Voor het weekend was Nina de goede kant op aan het gaan. Haar behoefte aan zuurstof werd steeds minder en voor het weekend zaten we nog maar op een halve liter zuurstof zowel overdag als in de nacht. Hierbij zagen wij mooie saturatie (zuurstof) waarden en in de nacht hele lage hartslag (goed teken!). Zaterdag… Lees meer »

Een nieuwe maand, de eerste maand van het nieuwe jaar is alweer voorbij! Het is omgevlogen. Het nieuwe jaar begon zo goed, maar helaas kwam meneer Corona toch ook bij ons op visite, althans bij Nina! Inmiddels zijn wij 2 weken verder en gelukkig maakt Nina stappen vooruit. In eerste instantie bleef Nina ‘stil’ staan,… Lees meer »

Nina had woensdag en donderdag een goede dag! De verpleegkundige was bij haar in de ochtend, schoolwerk afwisselen met wat ontspanning. Begin van de woensdag ging nog moeizaam, het was hard werken voor Nina om al het slijm op te hoesten. Maar als het er dan uit was, waren de zuurstofwaarden wel stabiel. Na het… Lees meer »

Gisteren de jongens naar school en de verpleegkundige kwam voor Nina thuis. Mama had met haar een plannetje gemaakt om zoveel mogelijk af te wisselen tussen ontspanning en schoolwerk of iets anders doen. Helaas pakte dat toch niet zo goed uit en lijkt het erop dat Nina toch nog teveel gedaan heeft. Met als resultaat… Lees meer »

Gisteren is mama helemaal vergeten te schrijven. Maar ja geen bericht is goed bericht, toch? Gisteren hadden papa en mama besloten niet te gaan wisselen. Want we mochten zaterdag, dan wel zondagochtend naar huis. En zo kon mama nog even het huis schoonmaken, alles lekker luchten en boodschappen doen. De jongens gingen bij vriendjes spelen,… Lees meer »

Na een goede nacht, eerst op 2,5 en later op 2 liter zuurstof weer een nieuwe dag voor Nina in het ziekenhuis. De verzorging rondom haar button doet vreselijk veel zeer, gelukkig loopt de voeding in de buik inmiddels goed door. Die druk is zij kwijt. Maar door de pijn, houdt Nina in met hoesten… Lees meer »

Nina heeft afgelopen nacht op haar eigen thuisbeademing geslapen en dat ging erg goed, ondersteund met 2 liter zuurstof, dus we zijn zeer tevreden. Ook nu overdag op nog maar 2 liter (lees zondag was er 12 liter nodig) en mooi satuartiewaarden! Ze is gelukkig weer wat vrolijker en heeft zich vanochtend met papa goed… Lees meer »

Nina heeft gisteren middag nog wat school gedaan en had hier zichtbaar plezier in. Al is zij wel selectief in wat zij van school doet. Tegen slaaptijd was de energie ook echt op en snel slapen! Redelijke nacht gehad, eerste helft van de nacht schoot steeds de slang van de beademing eraf. De slangen zijn… Lees meer »

Beste meneer Corona, dit hadden wij niet afgesproken. Wij hadden afgesproken, dat als wij ons netjes aan de maatregelen zouden houden, u ons niet zou bezoeken. Nu is Nina zelfs 1 dag eerder dan haar klasgenootjes in quarantaine gegaan, omdat u zo onbeleefd was om een naastgelegen klas veelvuldig te bezoeken. Drie dagen lang test… Lees meer »

Voor velen zal het herkenbaar zijn dat december een maand is vol stuiterende kinderen, oververmoeide kinderen, vol van prikkels door alle festiviteiten die deze maand plaatsvinden. En in huize Zon is dat niet anders. Nu moesten wij onverwachts Max vorige maand al vertellen over het grote geheim, omdat oudere kinderen op school het verteld hadden.… Lees meer »