Categoriearchief: Geen categorie

Mei 2022

Nog even en dan is alweer de langste dag van het jaar.Nog even en dan zitten we alweer halverwege 2022!Nog even en dan gaan de kids weer allemaal naar een volgende groep op school.Maar nu nog even een terugblik op afgelopen maand… Mei was een roerige maand! Het begon natuurlijk fantastisch met de ongelofelijke leuke… Meer lezen »

VAKANTIE!!!

De schone was ligt weer in de kast.De koffers weer op hun plek.De troep weer (bijna) opgeruimd.De broodtrommels liggen klaar.De vakantie is voorbij en wat voor een vakantie….. De meivakantie was 2 weken en wat was dat heerlijk! De eerste week thuis, papa moest gewoon werken en mama en de kinderen rommelden wat aan. Maandag… Meer lezen »

April 2022

En voor je het weet is het alweer mei! De maand april is voorbij gevlogen! Op 1 april is Nina thuis gekomen uit het ziekenhuis, nog wel met klachten van buik en luchtwegen, maar aan de betere hand. Gelukkig zette de vooruitgang voort, al duurde het wel lang. Vooral de buik zat in alles in… Meer lezen »

Stress

Er bestaan vele vormen en maten van stress. Zo hebben wij tegenwoordig een hele uitdraai met informatie over stresshormoon bij een kind wat een behandeling heeft gehad met steroïden. In Nina haar geval de prednison. Want door langdurig gebruik van dit paardenmiddel, kan de bijnierschors van Nina gedurende een jaar onvoldoende reageren op stress of… Meer lezen »

Weer thuis

Vrijdag had Nina nog een enerverende dag voor de boeg. Vooral met afspraken die al eerder gepland waren voor vandaag. Uitgebreid lab, MRI, longfoto, gesprek met neuroloog en oncoloog. Maar Nina wist dat er sneeuw voorspeld werd, dus of mama wel even de wekker kon zetten, want het plan was nog even voor al deze… Meer lezen »

Een dagje uit het leven van Nina

Het was mij een dagje wel, Nina en mama hadden een goed gevuld programma. Gelukkig met heel veel leuke dingen, waardoor in het ziekenhuis zijn iets minder erg is. Al blijft het gemis om haar vriendin(nen) en school groot. Vanochtend schrok mama wakker, wekker uitgezet, voor hier een redelijke nacht gehad en Nina lag al… Meer lezen »

En we gaan nog niet naar huis,…

In Utrecht wordt nog steeds hard gewerkt op 2 gebieden: Nina van haar buikklachten afhelpen Oplossen van de alarmen van de beademingsmachine Gelukkig gaan de luchtwegen de goede kant op, het restje zuurstof dat Nina nog nodig heeft komt echt doordat haar buik in de weg zit.De artsen in het WKZ nemen Nina haar buik… Meer lezen »

Utrecht

En zo brengen wij het weekend door in Utrecht! Wat er aan vooraf ging…Nina ligt opgenomen vanwege luchtwegproblemen en aanhoudende buikproblemen wat de luchtwegproblemen in stand houden. Maar daarnaast kampen wij al bijna een week met onverklaarbare alarmen van de beademingsmachine van Nina. Het CTB (centrum voor thuisbeademing) is hier al de hele week druk… Meer lezen »

Update…

Van de week schreef mama op ons blog dat Nina weer opgenomen is. Daarna kwam er geen nieuws meer. Normaal zou geen bericht ‘goed bericht’ zijn, maar nu geen blog omdat mama er gewoon niet de energie voor had. Nu nog niet echt, maar er zijn zoveel lieve mensen die vragen hoe het gaat, waar… Meer lezen »

Daar zijn we weer…..

En daar is onze kanjer weer @emma.fauna in het AMC.Iedereen juicht omdat de corona maatregelen van de baan zijn, wij huilen. Sindsdien heeft onze prinses al gestreden tegen corona zelf, een verkoudheidsvirus en nu weer een virus. En dat in 7 weken tijd! Wanneer houdt het eens op? Stomme kanker, stomme luchtwegen! En wie hoor… Meer lezen »