Nina heeft afgelopen nacht op haar eigen thuisbeademing geslapen en dat ging erg goed, ondersteund met 2 liter zuurstof, dus we zijn zeer tevreden. Ook nu overdag op nog maar 2 liter (lees zondag was er 12 liter nodig) en mooi satuartiewaarden! Ze is gelukkig weer wat vrolijker en heeft zich vanochtend met papa goed… Meer lezen »
Nina heeft gisteren middag nog wat school gedaan en had hier zichtbaar plezier in. Al is zij wel selectief in wat zij van school doet. Tegen slaaptijd was de energie ook echt op en snel slapen! Redelijke nacht gehad, eerste helft van de nacht schoot steeds de slang van de beademing eraf. De slangen zijn… Meer lezen »
Beste meneer Corona, dit hadden wij niet afgesproken. Wij hadden afgesproken, dat als wij ons netjes aan de maatregelen zouden houden, u ons niet zou bezoeken. Nu is Nina zelfs 1 dag eerder dan haar klasgenootjes in quarantaine gegaan, omdat u zo onbeleefd was om een naastgelegen klas veelvuldig te bezoeken. Drie dagen lang test… Meer lezen »
Voor velen zal het herkenbaar zijn dat december een maand is vol stuiterende kinderen, oververmoeide kinderen, vol van prikkels door alle festiviteiten die deze maand plaatsvinden. En in huize Zon is dat niet anders. Nu moesten wij onverwachts Max vorige maand al vertellen over het grote geheim, omdat oudere kinderen op school het verteld hadden.… Meer lezen »
Voor mama begon de maand goed. Even 4 dagen met haar beste vriendin naar Spanje! Even niets moeten, even waar mogelijk wat energie opdoen! En wat heeft mama genoten zeg! Af en toe heerlijk van het zonnetje kunnen genieten. Uiteraard genoten van heerlijke tapas. Maar ook van het lezen van een goed boek in alle… Meer lezen »
Ging september rustig voorbij, zo onrustig begon oktober! Al een paar jaar durven papa en mama niet zomaar eventjes weg te gaan met elkaar, vakanties worden zo dicht mogelijk bij het ziekenhuis in Amsterdam of Utrecht gepland en weekendjes weg al helemaal niet. Maar omdat Nina toch al een tijdje stabiel is, durven wij het… Meer lezen »
De eerste maand met weer de R in de maand. Gelijk een spannende maand. Nina en de jongens gaan weer naar school en dus in contact komen met veel andere kinderen en mogelijk virussen. Nu door de corona maatregelen van de afgelopen maanden, veel virussen binnen bleven, is de kans nu groot met de versoepelingen… Meer lezen »
Augustus begon goed, heerlijk nog een weekje met z’n vijven op vakantie! En ditmaal in een glamping tent! Het liefste zouden papa en mama met de eigen tent op vakantie gaan. Dan bij voorkeur ook gelijk 3 weken en heerlijk richting de zon. Mama heeft het namelijk altijd koud en kruipt het liefste ver weg… Meer lezen »
Een mooie zomermaand is weer voorbij! Al was het qua weer wel lekker Hollands wisselvallig! De vorige keer schreef mama over jullie verjaardagsfeest. Een feest was gevierd moest worden, maar met een rouw randje erom heen. Nina en Dex genoten nog lang na van de mooie cadeautjes, maar Nina blijft verdrietig erover dat zij terug… Meer lezen »
‘Levend Verlies’ is de term die Manu Kierse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.Het proces van levend… Meer lezen »