En dan is het alweer september, we zijn alweer bijna op driekwart van het jaar! En je presteert het gewoon om al 8 maanden niet opgenomen te zijn in het ziekenhuis! Neemt niet weg dat de spanning en angst voor opname er wel degelijk af en toe is. De druilerige dagen in Nederland thuis vulden… Lees meer »
Juli begon op alle gebieden goed! Het weer werkte mee en we hadden een aantal zeer zonnige dagen, maar hoe dichterbij we kwamen bij de zomervakantie, hoe slechter het weer werd. Maar zoals de kids dan zo mooi zeggen (met dank aan Jochem Meyer): “de natuur bepaalt het tempo” Begin van de maand kwam Max… Lees meer »
Deze week is echt de week van de communicatie, of kan ik beter schrijven ‘niet communiceren’???? MedipointDit is het bedrijf waar rolstoel en driewielfiets onder vallen. De fiets is met wat gebreken bij ons gekomen een aantal weken terug. Maar inmiddels waren de onderdelen binnen en zou de monteur van medipoint vorige week dinsdag langs… Lees meer »
De uitslag van de MRI is goed! Tumor is weer stabiel. Er lijkt zelfs een kleine afname in grote te zijn, maar zo wilde de radioloog het nog niet noemen. Maar er is wel een positieve beweging gaande! Erg opgelucht over dit bericht!
Op de kop af vandaag het eerste half jaar voorbij van 2023! Niet iets waar mama normaal bij stilstaat, maar nu wel. Waarom? Omdat jij ook al een half jaar niet opgenomen bent! En dat is sinds de diagnose niet meer voorgekomen. Dat is wel een feestje waard! En in de afgelopen maand waren er… Lees meer »
…slecht nieuws! Vorige week donderdag moest je weer voor controle naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. De ochtend eerst op school gestart. Het liefste wil je na school naar het ziekenhuis, maar uit ervaring weten wij inmiddels dat dat echt te intensief is en dat wij dan dik in de avondspits naar huis moeten… Lees meer »
Al een paar dagen weken spookt het door mama haar hoofd dat het weer tijd is voor een blog, er is weer genoeg te schrijven. Maar helaas ontbrak het even aan tijd, letterlijk. Maar ook aan ruimte in het hoofd. Want na zeven ongelofelijk goede weken qua gezondheid van jou, is het nu weer prut.… Lees meer »
De laatste week van maart was vol gepland met heel veel leuke dingen! Papa en mama waren daar in eerste instantie niet heel blij mee, want jeetje hou jij dat allemaal wel vol? Zondag 26 maart staat het concert van Snollebollekes gepland. Je lieve vriend Martijn heeft dit weer voor ons geregeld. Grote broer Dex… Lees meer »
Vijf jaar geleden,, op 15 maart 2018, maakte mama deze foto van jou! Papa en mama hadden een paar uur daarvoor gehoord dat je een hersentumor hebt. In die paar uur was het gekkenhuis. We moesten het nieuws jou en je broers vertellen, zo jong nog en dan al zulk groot nieuws krijgen. We vertelden… Lees meer »
Je bent alweer ruim 5 weken aan het kwakkelen tegen een akelig verkoudheidsvirus, waarbij je meer wel dan niet aan de zuurstof zit. Gelukkig al anderhalve week geen verhoging/koorts meer en redelijk stabiel op de zuurstof. De laatste dagen kan je het zelfs een beetje afbouwen, nu zelfs momenten zonder. Maar jeetje wat heb je… Lees meer »