De maand september staat in het teken van Child Cancer Awareness Month, waarin we mensen bewust willen maken wat kinderkanker betekent. Maar hoe vertaal je dat naar woorden? Want Kinderkanker is niet alleen de kanker bij het kind zelf. Het is zoveel meer…. Als kinderkanker je leven in komt denderen als een sneltrein, dan hoop… Lees meer »
Ik was onrustig en angstig. Eerder hadden we ervaren dat dat meestal een voorbode is voor slecht nieuws. Helaas klopte dit wederom. Tijdens de eerste controle na de operatie bleek dat de tumor was gegroeid. Daarom startte Nina in het Prinses Máxima Centrum met chemotherapie. Wat er toen door me heen ging is onbeschrijfelijk: de angst om… Lees meer »
De zomervakantie staat voor de deur. Overal hoor je de verhalen van andere ouders over welke ‘wilde’ plannen zij allemaal hebben om naartoe te gaan. Dat maakt me jaloers. Sinds de diagnose van Nina zijn onze vakanties nooit meer onbezorgd. Vlak voor de diagnose van Nina hadden wij een prachtige camping geboekt in Noord Spanje,… Lees meer »
In eerste instantie werden we overvallen met een diagnose die wij niet wilden horen en een onbeschrijfelijke angst om ons kind te verliezen. Want wij zagen ons kleine meisje van net 2,5 jaar een paar dagen na de operatie ineens, door toen nog onbekende oorzaak, zodanig achteruit gaan dat ons gevraagd werd afscheid te nemen.… Lees meer »
….Nina! Want zo sta ik bekend de laatste vijf jaar. Door de oncoloog, de neuroloog, de verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, doktersassistenten, de onderzoekers, therapeuten en nog vele anderen, word ik zo genoemd. En ik denk dat dit ook wel beeldend is voor hoe mijn leven eruit ziet. Mijn leven dat totaal in het teken staat van… Lees meer »
En dan is het alweer september, we zijn alweer bijna op driekwart van het jaar! En je presteert het gewoon om al 8 maanden niet opgenomen te zijn in het ziekenhuis! Neemt niet weg dat de spanning en angst voor opname er wel degelijk af en toe is. De druilerige dagen in Nederland thuis vulden… Lees meer »
Juli begon op alle gebieden goed! Het weer werkte mee en we hadden een aantal zeer zonnige dagen, maar hoe dichterbij we kwamen bij de zomervakantie, hoe slechter het weer werd. Maar zoals de kids dan zo mooi zeggen (met dank aan Jochem Meyer): “de natuur bepaalt het tempo” Begin van de maand kwam Max… Lees meer »
Deze week is echt de week van de communicatie, of kan ik beter schrijven ‘niet communiceren’???? MedipointDit is het bedrijf waar rolstoel en driewielfiets onder vallen. De fiets is met wat gebreken bij ons gekomen een aantal weken terug. Maar inmiddels waren de onderdelen binnen en zou de monteur van medipoint vorige week dinsdag langs… Lees meer »
De uitslag van de MRI is goed! Tumor is weer stabiel. Er lijkt zelfs een kleine afname in grote te zijn, maar zo wilde de radioloog het nog niet noemen. Maar er is wel een positieve beweging gaande! Erg opgelucht over dit bericht!
Op de kop af vandaag het eerste half jaar voorbij van 2023! Niet iets waar mama normaal bij stilstaat, maar nu wel. Waarom? Omdat jij ook al een half jaar niet opgenomen bent! En dat is sinds de diagnose niet meer voorgekomen. Dat is wel een feestje waard! En in de afgelopen maand waren er… Lees meer »