Juli 2021

Een mooie zomermaand is weer voorbij! Al was het qua weer wel lekker Hollands wisselvallig! De vorige keer schreef mama over jullie verjaardagsfeest. Een feest was gevierd moest worden, maar met een rouw randje erom heen. Nina en Dex genoten nog lang na van de mooie cadeautjes, maar Nina blijft verdrietig erover dat zij terug… Meer lezen »

Levend verlies

‘Levend Verlies’ is de term die Manu Kierse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.Het proces van levend… Meer lezen »

Juni 2021

Ging Nina zo in ene weer met de ambulance naar het ziekenhuis, maar wat een wonder dat zij tegenwoordig zo ontzettend snel weer opknapt. Eigenlijk was zij maandag gewoon weer kip lekker! De IC vond het dan ook goed dat Nina over zou gaan naar de kinderafdeling, meer ruimte voor haar en een speelkamer. Want… Meer lezen »

Na zonneschijn, regen???

Een maand was Nina heel goed! Veel energie, nauwelijks slijm waarneembaar, goede nachten. Nina genoot zichtbaar van school en was druk bezig met naar groep 3 gaan. Ze zingt geleerde liedjes thuis, zit te gymnastieken op de bank, danst door de kamer en laat met grote regelmaat haar rollator ergens op het schoolplein staan om… Meer lezen »

mei 2021

De maand mei is alweer bijna voorbij! Begon herfstachtig, maar sluit toch nog zomerachtig af! Wat een heerlijkheid! Mooi weer waar Nina ook erg van geniet, want op zulke mooie dagen wil zij zoveel mogelijk naar buiten om wat te rommelen, te fietsen, te steppen etc. Begin mei begon wat onstuimig met de korte opname… Meer lezen »

Utrecht

Na 2 weken vakantie was het maandagochtend weer even in het gareel komen om weer naar school te gaan. Voor Nina was het toch weer even spannend, maar heeft het grotendeels volgehouden. Je merkt bij Nina dat zij steeds beter kan aangeven last te hebben als de prikkels haar teveel worden en in zo’n drukke… Meer lezen »

Moederdag

Laatste week vakantie is weer voorbij! Morgen gaan de kids weer naar school! Ondanks dat het niet echt vakantie was voor papa en mama, is het toch altijd wel lekker dat er even niet vroeg opgestaan hoeft te worden, geen broodtrommels vullen, niet halen en brengen van en naar clubjes etc etc. Maandag waren we,… Meer lezen »

VAKANTIE

Een dagje later een blog, want vandaag pas terug van vakantie! Al begon de vakantie niet goed! Maandag ochtend had Nina buikpijn aanvallen, een vreselijk dikke buik en ook koorts. Toch maar contact met het AMC en besloten naar de eerste hulp daar te gaan. Papa snel wat spullen in zijn auto gegooid voor de… Meer lezen »

Onrustige dagen

Het was een vermoeiende week voor Nina. Qua gezondheid en energie ging het helemaal zo slecht nog niet. Nina ging met plezier naar school. Maar het was druk allemaal. Woensdag zelfs een dag met 31 kinderen ipv 19, een andere juf was ziek en de helft van de klas kwam er bij Nina bij. Dan… Meer lezen »

Energie

Nina is heerlijk thuis en dat hebben wij geweten! Nina wil het liefste elke dag steppen, fietsen, spelen, kleuren, knutselen, verstoppertje spelen en de hele dag naar school! Er werd weer gezwommen, afgesproken met vriendinnen en veel lol gemaakt. Er is zelfs eindelijk het ‘kinderfeestje’ van haar BFF! Eigenlijk was die al toen Nina in… Meer lezen »