Nog een paar uur en dan is het jaar 2025 weer voorbij! En alle cliches zijn waar, de tijd vliegt! Maar gelukkig wel weer een jaar zonder opnames voor jou! Papa en mama, maar ook de artsen, zien aan alles dat het jouw longen steeds sterker worden. Dus hoe verdrietig het ook is dat jij… Lees verder: 2025 »
Mijn laatste blog heb ik in de laatste minuten van 2024 geschreven en kijk ons nu zitten, in aanloop richting de zomer van 2025 alweer! Het is niet dat er niets meer om over te schrijven is, soms post mama nog wat op haar social media kanalen. Maar de laatste weken is het ook daar… Lees verder: Het systeem »
Alle clichés zijn waar, de tijd vliegt voorbij! Dankbaar dat de tijd voor jou ook nog steeds voorbij schiet, dat wij jou nog steeds bij ons mogen hebben! En hoe, want op 31 december proosten wij ook weer op weer een jaar zonder opnames in het ziekenhuis! Wat niet betekend dat je nooit meer ziek… Lees verder: Einde van weer een jaar »
Net als elk kind, telt ook Nina de dagen af tot haar verjaardag! Met gezonde spanning kijkt zij uit naar DE dag! Vol enthousiasme struint zij door de speelgoedwinkel op zoek naar weer iets voor op haar verlanglijstje. Zo creatief als zij is, helpt zij mee met het ontwerpen van de mooiste uitnodiging voor haar… Lees verder: Weer een jaartje erbij »
Al sinds wij weten dat Nina kanker heeft, praten wij met de kinderen thuis open over de dood. Een belangrijk onderwerp, dat we vaak liever negeren. Ik kan mij nog goed herinneren dat Nina voor op de fiets bij mij zat. Net 3 jaar, de zon scheen en we waren op weg naar het winkelcentrum.… Lees verder: Vlinder »
Al vanaf dat onze kinderen heel klein zijn, vertellen wij ze dat ‘slapen het beste medicijn is’. Zo ook aan Nina. Thuis als zij heel erg ziek was. Maar nog wel vaker in het ziekenhuis. De meeste keren dat Nina opgenomen is geweest, begon altijd op de Intensive Care (IC). De eerst keer na haar… Lees verder: Slapen is het beste medicijn »
Al vanaf dat Nina een paar maanden was, kwamen wij veelvuldig in ziekenhuizen. In de wachtkamers van de eerste hulp of ter observatie op de kinderafdeling. Maar hoe houd je zo’n klein meisje zoet? De telefoon met een filmpje is altijd een welkome afleiding. Maar al snel merkten wij dat muziek soms nog beter hielp.… Lees verder: Muziek »
Zes jaar geleden hoorden we dat Nina een hersentumor heeft. En bij deze hersentumor horen helaas verborgen effecten. Eén daarvan is Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), maar er is nog een effect dat wellicht nog veel meer impact heeft op Nina en ons leven. Na de eerste operatie aan haar tumor, kreeg Nina vreselijke complicaties. Vaak… Lees verder: Niet meer eten, niet meer drinken »
Op 15 februari is het Wereldkinderkankerdag. Vereniging Kinderkanker Nederland staat op deze dag en daarna stil bij het thema ‘leven na kinderkanker’. Bij Nina is er geen sprak van een leven na. Ze zal de bloemenkraal nooit krijgen. Haar leven met kinderkanker wordt vastgelegd in een eindeloze Kanjerketting en dat levert veel reacties op. Nina… Lees verder: Leven met kinderkanker »
Nina was 2,5 jaar oud toen zij de diagnose ‘hersentumor’ kreeg. Haar broers Max en Dex, toen 4 en 6, zaten al op school en zo moesten wij de dag na de diagnose ook de juffen dit slechte nieuws vertellen. Met Patricia, destijds juf van onze oudste in groep 3, blik ik terug over hoe… Lees verder: Trots op de juf »