En daar zijn we weer…

Voor het weekend was Nina de goede kant op aan het gaan. Haar behoefte aan zuurstof werd steeds minder en voor het weekend zaten we nog maar op een halve liter zuurstof zowel overdag als in de nacht. Hierbij zagen wij mooie saturatie (zuurstof) waarden en in de nacht hele lage hartslag (goed teken!).

Zaterdag ging het ineens wat minder, ze had echt een offday! Hoge hartslag, lage saturatie, veel slijm, meer zuurstof nodig. Maar passend bij herstel van corona: een paar passen vooruit en weer eentje terug. De dagen erna is Nina gewoon weer als vanouds, vol energie, gaat maandag hele dag naar school, heeft ook na schooltijd nog voldoende energie om thuis lekker bezig te zijn. Maar wel met wat meer zuurstof. Per nacht gaat er steeds een litertje bij. Overdag kunnen we met 1-2 liter voort. Maar vooral opvallend is haar hoge hartslag.

Omdat je toch veel leest over hartklachten na corona, maandag even contact gezocht met het AMC. Helaas een invaller en daardoor werd de boodschap niet echt goed overgebracht en werden we niet terug gebeld. Dinsdag wederom gebeld en toen direct overleg met de longarts. Deze vond het ook wel typisch: een kip lekker kind, maar met afwijkende waarden van hartslag, zeer wisselende zuurstofbehoefte. We namen het zekere voor het onzekere en Nina moest toch maar even gezien worden om alles uit te sluiten. En zo haalde mama, Nina van school en gingen wij even naar het ziekenhuis, met het idee in de middag weer thuis te zijn.

Helaas liep dat anders. In het bloed werd niets afwijkends gevonden. Hartfilmje was goed, maar…. de longfoto! Deze liet 1 grote witte waas zien op beide longen. De longarts werd zelfs direct gebeld door de radioloog toen die dit zag. Er is 2 uur lang overleg geweest tussen allerlei longartsen binnen en buiten het AMC. Hoe kan dit? Wat nu?

Het is een beeld wat er wel gezien wordt bij volwassen mensen die covid-19 doorgemaakt hebben en een ziekenhuisopname. Maar bij kinderen zijn er nog geen gevallen bekend, ook niet in het buitenland.
a. Is het een opleving van het virus in de longen, doordat de medicijnen die Nina kreeg in de eerste week uitgewerkt zijn?
b. Is het een bijwerking van één van die medicijnen? Het wordt namelijk beschreven bij de hele hele hele hele zeldzame bijwerkingen.
c. Is het toch een combi door de medicatie tegen de hersentumor?

Of te wel, Nina is weer een uitzondering. Nina krijgt alles weer wat een ander niet krijgt. De dokters krijgen echt hoofdpijn van het dossier van Nina. Maar ze krijgen dit met liefde, dat bleek vandaag ook wel weer. Arts 1 zit bij je op de SEH, te video bellen met arts 2 (Nina haar eigen arts) die thuis zit en nemen alle tijd om alles toe te lichten etc. Al is deze mama de helft van het verhaal alweer kwijt. Want Nina had zoveel verdriet! Zij was ontroostbaar! Want: morgen is het carnaval op school! En dat moet zij nu missen! Eindelijk had zij weer iets op school, want Nina heeft zowel door corona (net als elk ander kindje) maar vooral door haar vele ziekenhuisopnames al zoveel moeten missen van school en zo heeft zij dus ook nog nooit carnaval gevierd!

Vervolgens samen de persconferentie gekeken. Nina wilde zappen nadat minister Kuijpers zei dat de omikron variant niet gevaarlijk is. Maar mama, waarom bij mij dan wel? Dubbele gevoelens nu alles ineens weer mag en kan, terwijl Nina nog vecht tegen de gevolgen van Corona en over een paar weken weer net zo gevoelig is voor het oppikken van dit virus.

Plan nu is een CT scan voor betere diagnostiek. Daarna starten met prednisonkuur. Geen idee wat voor kleine letters daar in de bijsluiter van staat, maar dat zorgt wel voor wat spanning. Omdat de scan liefst in de ochtend zo bijtijds mogelijk gemaakt moet worden, moeten we nu ook blijven in het ziekenhuis. De artsen hebben echt geprobeerd een plan te bedenken waarbij Nina nog even thuis kon slapen, uurtje carnaval en dan terug naar het ziekenhuis. Maar dat is niet mogelijk. Dus daar ligt onze kleine prinses nu. Om 21u lag zij eindelijk in bed. Want ja er moest eerst weer een covid test gedaan worden. Gelukkig negatief, dus hoeven niet in isolatie en: we mochten naar de vertrouwde kinderafdeling! Yes niet naar de IC.

Om 11.00 uur in het ziekenhuis en om 18.00 uur wisten we pas dat we moesten blijven. Hierdoor heeft Dex het van opa moeten vernemen, want papa was snel naar het ziekenhuis toe met slaapspullen. De avond is heel raar verlopen voor hun, te laat naar bed. Papa moet morgen de carnavalskleding doen. Gelukkig zal de zin in carnaval het gemis van mama en Nina overstemmen. Maar we hebben het nog maar niet over of de vakantie doorgaat met ze!