Ging september rustig voorbij, zo onrustig begon oktober! Al een paar jaar durven papa en mama niet zomaar eventjes weg te gaan met elkaar, vakanties worden zo dicht mogelijk bij het ziekenhuis in Amsterdam of Utrecht gepland en weekendjes weg al helemaal niet. Maar omdat Nina toch al een tijdje stabiel is, durven wij het… Lees meer »
De eerste maand met weer de R in de maand. Gelijk een spannende maand. Nina en de jongens gaan weer naar school en dus in contact komen met veel andere kinderen en mogelijk virussen. Nu door de corona maatregelen van de afgelopen maanden, veel virussen binnen bleven, is de kans nu groot met de versoepelingen… Lees meer »
Augustus begon goed, heerlijk nog een weekje met z’n vijven op vakantie! En ditmaal in een glamping tent! Het liefste zouden papa en mama met de eigen tent op vakantie gaan. Dan bij voorkeur ook gelijk 3 weken en heerlijk richting de zon. Mama heeft het namelijk altijd koud en kruipt het liefste ver weg… Lees meer »
Een mooie zomermaand is weer voorbij! Al was het qua weer wel lekker Hollands wisselvallig! De vorige keer schreef mama over jullie verjaardagsfeest. Een feest was gevierd moest worden, maar met een rouw randje erom heen. Nina en Dex genoten nog lang na van de mooie cadeautjes, maar Nina blijft verdrietig erover dat zij terug… Lees meer »
‘Levend Verlies’ is de term die Manu Kierse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.Het proces van levend… Lees meer »
Ging Nina zo in ene weer met de ambulance naar het ziekenhuis, maar wat een wonder dat zij tegenwoordig zo ontzettend snel weer opknapt. Eigenlijk was zij maandag gewoon weer kip lekker! De IC vond het dan ook goed dat Nina over zou gaan naar de kinderafdeling, meer ruimte voor haar en een speelkamer. Want… Lees meer »
Een maand was Nina heel goed! Veel energie, nauwelijks slijm waarneembaar, goede nachten. Nina genoot zichtbaar van school en was druk bezig met naar groep 3 gaan. Ze zingt geleerde liedjes thuis, zit te gymnastieken op de bank, danst door de kamer en laat met grote regelmaat haar rollator ergens op het schoolplein staan om… Lees meer »
De maand mei is alweer bijna voorbij! Begon herfstachtig, maar sluit toch nog zomerachtig af! Wat een heerlijkheid! Mooi weer waar Nina ook erg van geniet, want op zulke mooie dagen wil zij zoveel mogelijk naar buiten om wat te rommelen, te fietsen, te steppen etc. Begin mei begon wat onstuimig met de korte opname… Lees meer »
Na 2 weken vakantie was het maandagochtend weer even in het gareel komen om weer naar school te gaan. Voor Nina was het toch weer even spannend, maar heeft het grotendeels volgehouden. Je merkt bij Nina dat zij steeds beter kan aangeven last te hebben als de prikkels haar teveel worden en in zo’n drukke… Lees meer »
Laatste week vakantie is weer voorbij! Morgen gaan de kids weer naar school! Ondanks dat het niet echt vakantie was voor papa en mama, is het toch altijd wel lekker dat er even niet vroeg opgestaan hoeft te worden, geen broodtrommels vullen, niet halen en brengen van en naar clubjes etc etc. Maandag waren we,… Lees meer »