November 2021

Voor mama begon de maand goed. Even 4 dagen met haar beste vriendin naar Spanje! Even niets moeten, even waar mogelijk wat energie opdoen! En wat heeft mama genoten zeg! Af en toe heerlijk van het zonnetje kunnen genieten. Uiteraard genoten van heerlijke tapas. Maar ook van het lezen van een goed boek in alle rust!
Voor thuis was extra hulp ingeschakeld van verpleegkundige na schooltijd, dus ook thuis verliep alles vlekkeloos!

De feestdagen beginnen eraan te komen. Nina verteld op een avond dat mama haar bij ballet ophaalde: “Mama ik hou zo van deze dagen, dat het donker is en dan al die lichtjes” en dan te bedenken dat de feestverlichting in de straten nog minimaal is! Maar wat heerlijk om te horen dat zo’n klein moppie daar zo van kan genieten! Maar de zenuwen beginnen ook te komen. Sint Maarten, Sinterklaas, straks weer kerst. Nina maakt zich het meeste zorgen of zij dit jaar wel alles thuis kan/mag vieren! Maar nu met de grote opkomst van Covid-19 onder de schoolkinderen, wordt dat allemaal wel heel erg spannend.

Want zo kon ook de logeerpartij van de jongens niet doorgaan, omdat bij het logeeradres corona bleek te zijn. Gelukkig was een ander logeeradres wel gevonden. Want ook Nina ging uit logeren, voor het eerst in jaren! En voor het eerst met haar beademing. Maar wel bij een vertrouwd iemand, namelijk haar eigen zuster! Vooraf hebben wij eerst nog een opening van een expositie van ‘een stukje mij’. Voor deze expositie zijn 23 kinderen met (palliatieve) zorg in beeld gebracht, een mooi portret opgebouwd uit vele foto’s die het verhaal van dit kind vertellen. En zo is Nina ook in beeld gebracht. Het doel van deze expositie, die hopelijk door het land mag gaan, is om te laten zien dat er meer zit achter een gezicht, dat bij zorg ook een gezicht hoort. Het gezicht van, in dit geval, 23 prachtige kinderen. De opening was in het AZ stadion, mede dankzij deze ‘brutale’ mama die haar connecties had ingeschakeld en wat was dat een prachtige locatie voor dit doel. Veel mensen kwamen kijken en zelfs de pers was aanwezig.
Voor Nina achteraf waarschijnlijk wel wat veel prikkels: veel mensen, veel geluid, veel te zien en natuurlijk spanning. Dan ook nog eens spanning voor de logeerpartij en dan is de optelsom wel duidelijk. Onze verpleegkundige was in de nacht hard aan het werk, samen met Nina. Koorts, bakken vol slijm en zuurstof nodig. Gelukkig waren zij samen een top team! En terwijl de jongens bij vriendjes logeerden, Nina en de zuster keihard aan het werk waren, genoten papa en mama van een ontzettend leuk feest van een vriend! Deze vriend vierde het leven en dat had hij top verzorgd allemaal en zo vierde papa en mama het leven mee!

Gelukkig was Nina binnen 24 uur weer volledig hersteld en kon zij maandag weer naar school. Maar goed ook, want de laatste hand moest gelegd worden aan haar lampion voor Sint Maarten. Donderdag was het eindelijk zo ver. Mama had bij flink wat buurtjes van te voren pakketjes afgegeven. Nina mag natuurlijk niet eten/drinken, maar wilde wel graag Sint Maarten lopen. Maar mama vond het toch wel zielig al dat snoep dan bij elke deur en had Nina belooft dat er een oplossing voor al dat snoep zou zijn. Groots was de vreugde bij Nina dat zij steeds een leuk pakketje kreeg. Haar hele rollator zat vol! En al die pakketjes samen, vormde een mooi knutselpakket, waar Nina nog heel lang mee voort kan. Haar conclusie: pakketjes zijn veel leuker dan snoep, want snoep eet je op en zie je niet meer terug en nu kan ik heel veel mooie dingen maken!

En van Sint Maarten gaan wij over naar Sinterklaas. Al een week wordt er gekeken naar het Sinterklaasjournaal en de zaterdag komt die goed Heiligman eindelijk aan in Nederland. Oh wacht, hij was er al, hij was vooruit gegaan! Oh oh, die Sint met zijn Pieten maken het elk jaar weer veels te spannend. Want ook de dagen na de aankomst zit Nina, samen met haar broers, vol spanning te kijken. Ze telt de dagen af, tot zij eindelijk op de zaterdagen haar schoen mag zetten. Gelukkig zitten er prachtige dingen in voor ons allemaal en worden wij, nog voor Pakjesavond is, al vreselijk verwend door die goede Sint! Zelfs het Triple, het werk van papa, heeft vreselijk goed zijn best gedaan om een ‘walk thru’ sinterklaasfeest te maken, alles op afstand, het voelde heel veilig om daar te zijn en Nina kreeg naast een cadeau zelfs nog een kleinigheidje omdat zij geen lekkers mocht. Echt feest dus! En terwijl papa nog een zondag bokbier ging drinken met vrienden, besloten de kids en mama om lekker naar de bioscoop te gaan voor een Sinterklaasfilm!

Op school maakt Nina ook vorderingen. In het begin leek het er even op dat Nina mogelijk niet alle letters kon onthouden, maar na wat extra aandacht hiervoor en veel herhalen, lijkt dit goed te komen. Nina is niet de snelste, heeft ook nog eens met vreselijke faalangst te maken, maar doet het wel allemaal. Hoe frustrerend is het dan om te horen dat zij een ‘onvoldoende’ scoort volgens het systeem, met 16 van de 19 GOED! Gelukkig kwam juf hier zelf mee, dat dit niet helemaal strookt met hoe goed Nina het doet! Ook heeft Nina vriendinnen gemaakt, al is spelen na schooltijd nog wat vermoeiend, maar ze gaat elke dag met plezier naar school!
Daarnaast nog naar zwemles, al is onder water gaan met je hoofd nu wel een heel spannend iets geworden. Ook nog naar ballet en dansles, wat beide haar goed af gaat. Soms met rollator, soms even zonder en sinds de laatste week zelfs met een barre.

Ook de jongens gaan lekker! Inmiddels met mondkap naar school, maar dat vinden ze alleen maar heel stoer! Het is weer even een uitdaging om iedereen op de juiste tijdstip op de juiste locatie te krijgen, nu alle sportclubs de tijden heeft moeten aanpassen vanwege de corona maatregelen. Maar het is niet anders en het lukt ons wederom. Voordeel is wel dat wij elke avond op normaal tijdstip met elkaar kunnen eten, het Sinterklaasjournaal kunnen kijken en nog wat vrije tijd over houden in de avond met elkaar. Tja wel helaas wat minder tijd in de middag voor spelen met vriendjes ;-)! Gelukkig wel genoeg tijd voor het maken van surprises en gedichten. En Dex had zo waar zijn eerste schoolfeest, in een echte kroeg hier in Castricum. Het was van 18.00-20.00 en het feest ging los vanaf minuut 1! Thema was Hawaï en Dex was helemaal in stijl (door de stromende regen, helaas had het weer zich niet aangepast aan het thema) naar het feest gegaan en wat heeft hij genoten!

En dan was er nog mama haar verjaardag! De kinderen hadden studiedag, dus gezellig met elkaar in de ochtend gevierd, opa’s en oma’s gezellig op bezoek. Papa zat wel boven te werken. Maar het weekend gingen papa en mama zo waar een nachtje in een hotel. Wel helemaal naar Egmond, want verder durfden ze niet met Nina. Maar Nina heeft het ontzettend goed gehad bij de zuster, Dex heerlijk gehad bij een vriend en Max genoten bij tante Jessica! En zo waren papa en mama er echt even samen uit.

Veel mensen vragen ons of wij niet bang zijn voor corona en zeker nu de cijfers weer zo ontzettend aan het stijgen zijn. Tuurlijk vinden wij het spannend, zeker ook omdat wij niet weten hoe Nina haar lijf zal reageren op corona. De longarts is voor corona zelf niet zo bang bij Nina. Maar we merken de laatste tijd steeds meer dat Nina veel last heeft van NAH symptomen. NAH staat voor ‘niet aangeboren hersenletsel’ en is ontstaan doordat er a. een tumor in Nina haar hoofd zit en b. omdat er gesneden is in het hersengebied. Dit uit zich bij veel mensen met NAH dat zij moeite hebben met prikkels (in elke vorm), wat zich leidt tot vermoeidheidsklachten, soms koorts, hoofdpijn etc etc etc. Het is ons nu duidelijk geworden dat bij Nina al die prikkels mogelijk ook de aanleiding is geweest van eerdere infectie: prikkels – vermoeid – daardoor slijm niet kunnen ophoesten – daardoor te vermoeid dat zij zich verslikte in eten – eten in longen – leid tot infectie. Maar soms ook geen infectie, maar na een lange ziekenhuisdag zagen wij ook vaak de dag erna koorts. Weer opgenomen, want wellicht een lijninfectie (aanprikken porth a cat kan voor een infectie geven in die lijn). En uiteindelijk zaten wij met een kip lekker kind in het ziekenhuis. Nu Nina niet meer eet/drinkt, gaat het met haar luchtwegen ongelofelijk goed. In die zin dat er nauwelijks opnames zijn geweest tot dusver (even afkloppen). En er zijn genoeg momenten geweest, zoals hierboven ook beschreven met zo’n spannende nacht, maar allemaal met zelf herstel. Het is dus thuis geregeld hard werken, zorgen dat de temperatuur zakt, dat het slijm gemobiliseerd wordt, dat Nina zuurstof krijgt. Nu wij dit weten is het nog zuiniger omgaan met de energie van Nina, keuzes maken voor haar, maar soms ook kijken tot hoever we kunnen gaan om beter zicht te krijgen in wat wel/niet kan.
En dan terugkomend op de vraag of wij bang zijn voor corona. Ja, want corona zorgt wel voor vermoeidheid en als Nina vermoeid is kan zij haar slijm niet ophoesten. Lukt dat niet snel genoeg, dan kunnen de slapende bacterien in haar wakker worden en zich gaan nestelen, welke vervolgens Nina heel ziek kunnen maken. Is haar lijf dus inmiddels sterk genoeg om dat aan te kunnen? Niemand die het weet….

Op naar de laatste maand van dit jaar. Een maand vol feestelijkheden, een jaar wat voor velen in het teken staat van eten/drinken en waarbij wij weer creatief uitgedaagd worden om hier een feest van te maken wat niet in het teken staat van eten. Nieuwe traditie bedenken. Maar Nina en de jongens kijken hier al naar uit. Pakjesavond is aftellen geblazen, daarna de kerstboom optuigen. Zal er een kerstdiner op school (mogen) plaatsvinden en in welke vorm voor Nina? De dag voor kerst nog een lange dag in het Prinses Maxima, controles bij de artsen en weer en MRI. Een lange dag en hoe zal Nina haar lijf daarop reageren eerste kerstdag? Papa en mama staan in de startblokken om die aan te kunnen. We zijn een team en dat blijven wij! En over een team gesproken, een deel van team Nina zijn echte deihards, nog steeds lopen papa en Max in hun korte broek. Max inmiddels wel warme schoenen en sokken aan, inmiddels ook een jas over zijn vest heen (oh mama wat een goed idee dan heb ik het niet meer koud,… haha). Maar de korte broek blijft en dat met het hondenweer van de afgelopen 2 weken, regen regen regen tegen die blotte benen. Mama doet het ze niet na en doet nog een extra dekentje thuis over haar benen! Papa schrijft er inmiddels een blog over en wij hopen met z’n allen heel veel geld op te halen voor KIKA met deze actie. Dus mocht u een eindejaarsoverzicht maken en nog wat geld over hebben, denk dan aan ons, denk dan aan KIKA!