December 2021

Voor velen zal het herkenbaar zijn dat december een maand is vol stuiterende kinderen, oververmoeide kinderen, vol van prikkels door alle festiviteiten die deze maand plaatsvinden. En in huize Zon is dat niet anders. Nu moesten wij onverwachts Max vorige maand al vertellen over het grote geheim, omdat oudere kinderen op school het verteld hadden. Maar het voordeel was dat hij een stuk minder last had van al die spanning. Nu wij weten dat Nina door haar NAH, heftiger reageert op prikkels dan het gemiddelde kind, is het zoeken en ontdekken wat zij wel en niet aan kan. Maar het is ook een spannende maand voor papa en mama. De afgelopen jaren voornamelijk de feestdagen in het ziekenhuis gevierd, of grotendeels. Maar nauwelijks in alle rust, met het gezin, zonder zorgen over wel/niet opname. Hoe zal het dit jaar gaan?

Sinterklaas verloopt goed! Door de corona is het allemaal wat ingetogener, geen hysterische sinterklaasfeestjes bij clubjes, alleen op school en thuis. Dit scheelt al heel veel in het aanbod prikkels, soms is corona zo gek nog niet ;-)! We worden vreselijk verwend op pakjesavond, met mooie cadeautjes en prachtige gedichten. En Nina reuze blij met haar nieuwe tas! Die uiteraard de volgende dag mee naar school moet! Maar al snel blijkt dat zij niet de enige is die de tas zo mooi vindt, want op een dag moeten de zuster en Nina goed zoeken naar haar tas. Nina heeft namelijk een tasje mee naar school, met iets waar zij in kan knijpen of iets, zodat ook zij iets te doen heeft als de andere kindjes eten en het moet er ook nog eens leuk uit zien, want andere kindjes hebben mooie broodtrommels. Maar ja waar is nou die tas???? Uiteindelijk blijkt een kleuter hem gepakt te hebben, mee naar de klas genomen te hebben, de juf had gezien dat zij een tas bij haar had en gezegd dat ze die maar in de ‘meeneem bak’ moest stoppen. De kleuter had niet gezegd dat het haar tas niet was! En zo kwam aan het einde van de dag de tas weer terug bij Nina!

Na de Sinterklaas snel alle versieringen van de ramen etc, want de kerstboom mag in huis! Deze heeft mama, samen met opa, al voor de sinterklaas gehaald. Eerst maar eens zonder versiering in de kamer gezet, want ja wat zal Carrot er mee doen? Nou niets dus! Met elkaar versierd en wat was dat een feest! Vorig jaar heeft mama uiteindelijk alleen de boom versierd en met de piek gewacht tot wij met z’n allen thuis waren. Op school is er ook voldoende aandacht voor het kerstfeest, maar door de aangekondigde maatregelen waren de kinderen de week voor kerst ook al vrij. Ontzettend jammer dat daardoor het kerststukje maken, kerstdiner etc niet door kon gaan. Maar voor Nina was het ook nu niet zo heel erg dat corona roet in deze plannen gooide. Wel nog last minute een kerstontbijt. Alle kinderen hadden een tasje prachtig versierd op school en thuis mochten wij die vullen. Voor Nina uiteraard met wat leuke knutseldingen die zij kon doen, terwijl de andere kindjes gingen ontbijten. Maar zoals alle kinderen last hadden van de prikkels hiervoor, was het voor Nina echt even te veel en zo kwam zij de dag voor het kerstontbijt eerder uit school. Op de bank viel zij direct in een lange slaap. En wat deed dat haar goed. Want de volgende dag deed zij het heel goed bij het ontbijt op school, maar zelfs nog de rest van de dag kunnen volhouden, zelfs gym! En zo leerden papa en mama dat Nina soms dus kan slapen overdag en dat dit helpt tegen een eventuele negatieve reactie door al die prikkels.

Vanuit papa zijn werk is er een ware Christmas Drive Thru! Er zou een prijs uitgeloofd worden voor de origineelste bezoeker, maar ook Triple zelf heeft er behoorlijk veel werk van gemaakt! Een sneeuwkanon, poffertjes, gluhwein, kerstman, een echte snowbal waar je in kan, een treintje om in te rijden en uiteraard ook nog een rijkelijk gevuld kerstpakket. De jongens hadden de achterbak versierd met slingers, lichtjes, kleedjes, kerstkussentjes en vlak voor aanvang van de drive thru stapten de kids achterin en hadden wij een live kerstkoor achterin wat voor veel bekijks zorgden! De kids genoten en wij ook! Was echt een leuk uitstapje zo met z’n allen!

Ook de jongens genieten van al die gezelligheid, de lichtjes, het versieren en uiteraard alle cadeautjes! Ook zijn zij zeer fanatiek in de adventkalender tot kerst, maar ook in het kraslot voor eindejaar, helaas geen prijs, maar wel veel lol gehad met elkaar. Op school doen zij het ontzettend goed. En geen geklaag over de nieuwe tijden van de sportclubjes, waardoor er minder tijd over blijft voor spelen met vriendjes.
Maar de jongens mogen ook om beurten met papa of mama een dagje op stap. Max kiest ervoor om met papa te gaan zwemmen en na afloop nog even lekker uitwaaien op het strand en warme chocolademelk drinken! Dex wil al heel lang naar het Anne Frank Huis, dus dat werd de missie van Dex en mama. Al vroeg op pad met de trein en tram. Een indrukwekkend bezoek aan het huis, waar mama ook al heel wat jaren niet geweest was. Dex wilde daarna graag nog even langs een Japanse speelgoed winkel en de lego winkel. Vooral bij deze laatste keken we onze ogen uit. We voorspelden al dat Max en Nina hier heel erg jaloers om zouden zijn en dat was ook zo! Maar voordat we alle onze belevenissen thuis konden vertellen, gingen we eerst nog pannenkoeken eten en naar NEMO. Hier is Dex al vaker geweest, dus hij wist de weg! En gelukkig was er ook een groot scherm in het restaurant, want het was wel de dag van de race van Max Verstappen. Mama hield online in de gaten hoever Max was in de race en de laatste 10 ronden gingen wij kijken. We waren inmiddels ook aardig moe na zo’n lange dag! Genoten hebben wij van deze ongelofelijk spannende race, met winst voor Max!

Nina moet 24 december nog naar het Prinses Maxima Centrum voor controle, MRI etc. Het was weer een lange dag. Maar alles ging goed en Nina genoot van het prachtig versierde ziekenhuis. Een troon waar zij uiteraard op wilde zitten, maar ook een heel kerstdorp met allemaal bewegende onderdelen. Nog even gekleurd, geknutseld tijdens het wachten en veel zuster/ dokters/ assistenten aangemoedigd met de KIKA korte broeken actie. Want niet alleen Max en papa doen mee aan de actie, maar ook familie, vrienden, kennissen, klasgenoten en dus ook de mensen die werken met deze doelgroep!
In de auto terug naar huis valt Nina al snel in slaap, iets wat zij eigenlijk nooit doet. Maar het deed haar wel goed. Want mede hierdoor zien wij geen effect van deze lange, vermoeiende dag! En als Nina ’s avonds thuis al in bedje ligt, worden wij nog gebeld door de oncoloog. De uitslag van de tumor is binnen, stabiel! Onveranderd ten opzichte van de voorgaande keer! Yes! Wel wat afwijkende bloedwaarden van de pancreas, dus deze moeten wat frequenter gecontroleerd gaan worden.

En zo vieren wij dan ook heel rustig en met een compleet gezin kerst thuis! We doen spelletjes, wandelen met opa en oma in het bos, kijken een film, doen op de 2de dag heel veel spelletjes met andere opa en oma en tante Jessica, Daan en Robin! Oma heeft heerlijk gekookt, maar het zijn allemaal kleine hapjes, waardoor de nadruk hier niet op ligt en het voor Nina niet eens opvalt. Ook doen we bewust het dessert pas als Nina op bed ligt. Hopelijk herinnert zij zich later daardoor vooral gezelligheid met kerst en niet het vele eten.

Na de kerst gaan we over in de kerstvakantie. Helaas zijn alle winkels door de maatregelen vanwege covid-19 dicht, evenals musea etc. Dus de plannen die wij hadden, verhuizen naar de ‘koelkast’. Maar we vermaken ons evengoed met knutselen, kleuren, Nina haar kamer opruimen waarbij zij heel goed helpt, maar ook kopen wij een groot bed voor Nina en maken wij samen plannen hoe de kamer verder opgepimpt kan worden. Leuke plannen voor in het nieuwe jaar! De jongens eindelijk weer eens logeren bij opa en oma. Want Nina moet ook nog voor een kleine ingreep naar het AMC. De peg sonde gaat eruit, deze kan alleen via de bovenkant eruit en daardoor moet Nina onder narcose. De spanning vooraf is groot bij Nina, met veel buikpijn. Gelukkig worden wij warm ontvangen in het AMC, kan Nina heerlijk spelen tot wij naar de ok kunnen. Dat is ook altijd feest voor Nina, want toen wij vorige week bespreken dat het zo knap is dat Nina niet zo vaak meer in het ziekenhuis hoeft te zijn doordat zij niet meer eet/drinkt. Gaf Nina aan dat zij het alleen erg mist om met haar bed door de gangen te rijden, met haar kroon op en dan te zwaaien naar iedereen. Dus daar ging Nina met kroon op. Helaas had de zuster het druk en namen we een binnendoor route, maar gelukkig nog wat zwaaiende mensen tegen gekomen. En op de ok, waar een groot team klaar stond, maakte iedereen een buiging voor haar! De koningin kwam binnen! Het was maar een hele kleine ingreep en na 23 minuten mocht mama alweer bij Nina komen, die nog heerlijk haar roes aan het uitslapen was. Papa wachtte op de gang. Nadat Nina goed wakker was, terug naar het dagcentrum en snel naar huis! Nu heeft Nina nog een ander soort sonde, maar de ‘mickey button’ is besteld en werd nog voor het nieuwe jaar thuis bezorgd! Dit is een button, een knopje, die papa en mama zelf elke 3 maanden moeten vervangen en via de buitenkant gaat. Niet meer een lange slang eraan, maar een knopje waar Nina veel minder last van heeft, minder vervelend zit onder kleding/badpak/balletpak etc.
Helaas kregen wij wel te horen dat de bloedwaarden nog wat verder gestegen zijn. Balen! Want waardoor komt dat? Is het de (studie)medicatie? Is het de spanning voor deze operatie, Nina had ook buikpijn, dus misschien ook effect op de bloedwaarden die wat zegt over de pancreas? Of is het wat anders?? Volgende week extra langs bij het AMC voor weer controleren van bloed en ook een buikecho.

Ook lopen papa en Max nog steeds in hun korte broek! De landelijke actie was een groot succes, maar het was 1 dag wel afzien voor de deelnemers. Maar helaas hebben we vernomen dat er ook deelnemers waren die die dag iets minder naar buiten gingen vanwege de kou! Papa en Max vonden dat maar niets, de kanjers van KIKA, waar het voor bedoelt is deze actie, hebben ook geen keuze om een dag even niet ziek te zijn. En daarom gaan papa en Max nog steeds door. Afgelopen week was het best aangenaam buiten met 13 graden, goed te doen nog. Maar wat heeft 2022 nog voor weer in petto? Tot de zomer gaan de heren door en kan er dus ook gedoneerd worden! Mama is in elk geval erg trots op de mannen en ook op iedereen die tijdens de landelijke week mee heeft gedaan!

En dan ineens is het de laatste dag van het jaar. Een jaar waarin weer veel gebeurd is, maar waarin het voor ons als gezin ook veel rustiger was. Minder opnames, 29 ipv 175, minder dag bezoekjes aan ziekenhuizen, minder gemis van school, minder gemis van feestdagen. Een fractie minder stress en zorgen, iets meer slaap voor papa en mama. Een dag waarin je weer even terugblikt op het afgelopen jaar, maar vooral ook vooruit kijkt. Al durven papa en mama nog niet vooruit te kijken. We leven van dag tot dag en genieten van de mooie momenten. Fijne jaarwisseling en op naar een liefdevol, gelukkig, gezond en energiek 2022!