Zomervakantie…

Augustus begon goed, heerlijk nog een weekje met z’n vijven op vakantie! En ditmaal in een glamping tent! Het liefste zouden papa en mama met de eigen tent op vakantie gaan. Dan bij voorkeur ook gelijk 3 weken en heerlijk richting de zon. Mama heeft het namelijk altijd koud en kruipt het liefste ver weg onder zoveel mogelijk dekens. Maar ja de eigen tent is niet mogelijk met de beademing van Nina, dit zou teveel geluidsoverlast geven voor de andere campinggasten en ook zullen de jongens er niet echt lekker bij slapen. Naar het buitenland durven papa en mama ook nog niet aan, want dat is wel heel ver weg van ons vertrouwde ziekenhuis, een maand terug had je tenslotte nog het RS virus. En daarom dus ook niet langer dan een week.

De camping was groot, voornamelijk stacaravans, maar ook een laantje met prachtige glamping tenten. Mama had deze in november al geboekt, want ja we wilden er wel eentje waarbij Nina apart van de jongens kon slapen vanwege de apparatuur en die zijn er niet zoveel. Deze tent had ook eigen sanitair, keuken (met vaatwasser, hoe luxe) en zelfs verwarming! Want koud was het zeker! Vooral de eerste helft van de week! Mama paste zich dus snel aan aan haar omgeving en liep heerlijk warm in haar joggingpak. Zon en stevige regenbuien wisselden elkaar af, maar zodra het droog was en oké temperatuur, gingen wij lekker uit de tent. Gelukkig de laatste 2 dagen volop zon! Een keer een wandeling, nog een keer naar een stadje, papa en mama met Dex af en toe hardlopen. De kids vermaakten zich elke ochtend bij de knutselclub, net als papa en mama. Wel beetje aangepast met eigen stiften, lijm, schaar etc, want zowel vanwege corona, maar ook alle andere virussen, vonden papa en mama het prettiger als er geen materiaal gedeeld werd met de andere camping kinderen. En wat super dat ook de meiden van de animatie hier alle begrip voor hadden en er zelfs rekening mee hielden bij het indelen voor een speurtocht, sprookjestocht etc. Nina, maar ook de jongens hebben genoten van alles wat georganiseerd werd en donderdagavond was het dan ook huilen bij Nina en Max omdat de vakantie voorbij was!

En tussendoor hadden wij nog een uitstapje naar Assen, gelukkig waren wij op de camping al halverwege, want wat een eind weg is dat zeg! Op het TT Circuit werd vanuit ‘Against Cancer’ een waanzinnige leuk en volledig verzorgde dag georganiseerd. Racen in auto’s, off road rijden, heftruck besturen, op een segway, genieten van een spectaculaire vliegshow, prinsessen ontmoeten (Nina liet Elsa nooit meer los), nagels lakken en nog veel meer! Een dag, samen met andere gezinnen waarvan een kind te maken heeft (gehad) met kanker. Gezinnen waarvan wij er een aantal kennen van eerdere uitstapjes, bezoek aan het ziekenhuis etc. Gezinnen die geen uitleg nodig hebben, die weten hoe het is. En met elkaar hebben wij een mooie herinnering gemaakt, genoten van even alleen maar verwennerij! Hier kunnen wij weer even op teren.

De jongens zijn maar kort thuis, want stappen de volgende dag alweer bij opa en oma in de bus voor een vakantie naar Geldermalsen. Ditmaal slapen zij wel in hun eigen tent.

Ook regelen papa en mama nog dat de zuster wat eerder komt, want op 7 augustus waren zij alweer 12 jaar getrouwd! En daarom samen uit eten, was alweer een jaar geleden!

De jongens genieten bij opa en oma, dagelijks krijgen wij leuke foto’s van ze. Vooral spelletjes spelen met opa en oma is favoriet. Zeker begin van de week, want dan is het weer nog wat minder. Maar de 2de helft is het prachtig en wordt er ook gezwommen. Zelfs aan de bingo doen zij mee. Beide prijs, maar Dex zag niets wat hij leuk vond en hoe lief, hij nam wat voor zijn zusje mee. Nina verteld dat aan iedereen die het maar horen wilt.
Nina krijgt alle aandacht van papa en mama en geniet hier erg van. Maar dinsdag gaan wij eerst met z’n drietjes richting de camping van Dex en Max. Gezellig een paar uur met z’n allen! En daarna rijden wij door naar Nijmegen. Hier mogen wij slapen in het Ronald mcDonald huis nabij het Radboud ziekenhuis. Wat een luxe, het lijkt wel alsof wij een woonmagazine binnen stappen.

En dat slapen was niet zomaar. Half juli zou Nina al geopereerd worden in Nijmegen, maar vanwege het RS virus kon dat niet doorgaan. Nu stond deze voor een maand later gepland. Dus na een nachtje in het Ronald mcDonald huis, waanden wij ons al vroeg in de ochtend naar het ziekenhuis. Het beloofde een zeer zonnige dag te worden, eentje die wij al lang niet gehad hadden, de ochtendauw kwam ons tegemoet. Door het park steppend gingen wij zo het ziekenhuis in. Hier werd Nina heel enthousiast ontvangen op de IC en was dit voor de nachtzuster een aangename afsluiting van haar dienst, zo’n gezellig kletsend meisje! Al snel gingen wij richting de ok en wat was dat fijn daar. Want alle, maar dan ook alle nare dingen (dus ook oorbellen uit doen) mocht onder narcose. En zo viel Nina al snel, kijkend naar een filmpje, in slaap! Na een dikke kus en knuffel, ging mama naar papa terug. Even op de afdeling gezegd dat papa en mama buiten het ziekenhuis zouden wachten en zo pakten wij de fietsen bij het Ronald mcDonald huis en waren al voor 09.00 uur in hartje centrum, in een verlaten Nijmegen!
Papa en mama winkelen de afgelopen jaren alleen als Nina voor een lange ok moet, dus dit was de 3de keer in 3,5 jaar tijd. Maar dit keer wel wat moois kunnen scoren: een Frozen 2 jurk voor Nina en nog wat stoere shirts voor de boys!

Vlak voor het middaguur zijn papa en mama weer terug in het Radboud en wachten tegenover de verkouver kamer. Mama wordt gebeld door de chirurg. Operatie is technisch zeer goed verlopen, het was allemaal erg klein en daardoor een uitdaging voor hem, maar het was goed gegaan. Alleen was hij wel wat skeptisch over het mogelijk resultaat van de zenuwtransplantatie. De kauwspier, waar de aangedane spier aan opgehangen is, lijkt toch minder sterk te zijn. De chirurg had dit niet verwacht, zeker niet omdat de kauwzenuwen goed leken op de echo eerder. Zijn die zenuwen dan toch ook aangedaan? Of is er verminderde kracht doordat Nina niet eet? We gaan het zien, minimaal 3 maanden geduld. Even later worden wij gebeld door de afdeling, Nina is al gezellig wakker en kletsend op de IC. Eh???? Maar wij zitten tegenover de verkouver, hebben wij dan met z’n allen niet in de gaten gehad dat Nina in haar bedje langs papa en mama is gereden???? Snel naar de IC, gelukkig om de hoek! En inderaad, daar is ons meisje. Ineens huilend van de pijn, maar snel een extra snufje van iets en Nina kletst weer verder. Direct zien wij dat het oog een mooi resultaat heeft. Helemaal sluiten doet die niet, maar dat was ook niet de verwachting, maar het oog beweegt mooi symmetrisch mee met het andere oog. De eerste paar uren nog wat zuurstof vlakbij, maar al snel niet nodig. We lakken nagels, lezen voor, kleuren etc. Papa en mama mogen op de kamer mee eten (voor het eerst dat papa en mama het eten in een ziekenhuis er uitnodigend uit vinden zien en het blijkt nog goed te smaken ook) en samen leggen papa en mama Nina in bed. De verpleegkundige vraagt meerdere keren waarom zij er eigenlijk is ;-)! Mama gaat als Nina slaapt terug naar het Ronald mcDonaldhuis en papa waakt bij Nina.

De volgende ochtend wordt mama serieus wakker van berichtjes van de overkant! Nina is al gezellig wakker en heeft een super nacht gehad. Wauw, dat wilde wij horen! Dus op naar het ziekenhuis en nadat de artsen een GO gaven, konden wij gaan en stonden wij om 09.30 uur buiten het ziekenhuis! Nina nog even lekker gespeeld in de tuin van het Ronald mcDonaldhuis, mama zorgde dat de kamer leeg was, waarna wij naar huis gingen rijden. En wat zegt Nina op de terugweg: “Fijn was deze mini vakantie zo zonder Dex en Max hè?”
Maar zo’n operatie hakt er even goed wel in en zo valt onze kleine stuiterbal op de bank tegen papa in slaap, papa die geen kant meer op kan! Na een half uurtje Nina wel weer wakker gemaakt, waar zij erg boos om was, maar gelukkig trok dat weer bij.

De wonden herstellen mooi bij Nina en zaterdag komen de jongens weer thuis. Ook wel weer fijn om met z’n allen compleet te zijn! En samen nog even genieten van het laatste weekje vakantie, al is papa gewoon aan het werk. Maar omdat die thuis werkt, lunchen we wel gezamenlijk en komen ze af en toe papa tegen!
Ook werken papa en mama hard in de tuin en garage, want er zijn planten besteld, een haag besteld en al plannen voor een houthok van bijna 6 meter. En nu is het nog redelijk weer om daarmee lekker bezig te zijn.
De jongens spreken weinig met vriendjes af, hangen lekker in het huis, lezen heel veel, maar vermaken zich prima. Ook Nina rommelt lekker en heeft ook nog 2 ochtenden een verpleegkundige waar zij mee op pad gaat.
Donderdag moet Nina nog voor controle naar het PMC in Utrecht, mooi nog even voordat de school begint. De jongens willen zo waar mee, Dex laat er zelfs een logeerpartij bij zijn beste vriend voor schieten. En we moeten al om 7u in de auto zitten, dus nog vroeg op ook! Maar wel goed dat ze dit wel willen. Er is ook genoeg te doen, al had mama deze keer wel heel weinig tijd om echt even mee te gaan naar leuke activiteiten. Maar de controles zijn goed, iedereen is erg tevreden en Nina is zelfs 1,5-2 cm gegroeid in 3 maanden tijd. Dit verklaard ook waarom Nina haar gewicht omlaag ging. Er wordt een chirurg bij gehaald om Nina haar hechting bij haar ooglid weg te halen, want de zusters weten niet zo goed hoe deze moet. En dat verloopt vlekkeloos, gelukkig maar, want even daarvoor kwam Nina een hele lieve dokter tegen die Nina goed kent vanuit het AMC en al heel lang niet gezien had. Die dacht even een draadje weg te halen op Nina haar gezicht, zij wist niets van de hele operatie en trok dus zo aan het blauwe hechtdraad… au au au! Even verdrietjes, maar gelukkig snel getroost! Verder genoot Nina van alle aandacht, want ja ze stal de show in haar prachtige frozen jurk!

Vrijdag naar de bioscoop met vrienden, nieuwe Paw patrol film! Nina in tranen aan het einde, omdat die nu al afgelopen is! Dan in het laatste weekend van de zomervakantie gaat Nina nog een dagje ‘kamperen’ met opa en oma. Want ja als je broers mee mogen, waarom mag zij niet kamperen? De beademing kan toch ook in de bus? Eh, we houden het wel op 1 dagje en dan kijken wij volgend jaar wel weer. En wat geniet Nina zeg! Spelletjes doen met opa en oma, steppen, kunstjes doen in de speeltuin, voorlezen, nog meer spelletjes doen. Echt vakantie!

En nu is de zomervakantie echt voorbij! Helaas, hij is voorbij gevlogen. Nina heeft hem goed doorstaan. Je merkt dat zij door niet op school te zijn, op luchtweggebied het heel goed doet. Maar de kinderen hebben genoten! Ondanks dat het geen echt zomer weer was, want het strand hebben wij 6 weken niet gezien. Maar wij kijken al uit naar volgend jaar zomer, inmiddels is er al een vakantie geboekt. Wel 2 weken in Frankrijk, een camping waar ook één van de zusters verblijft, (aangepaste) animatie is voor zorgkindjes en voor broers/zussen. Papa en mama moesten dit heel snel besluiten, want de camping was al bijna vol. Maar een vooruitzicht van wat zorg op vakantie, begeleiding ook overdag, een paar uurtjes voor ons zelf… daar hoefden papa en mama niet lang over na te denken!
Nu slaapt Nina heerlijk, enthousiast over morgen, maar ook wel met de nodige spanning. Starten in groep 3! Ze vertelde bij het slapen gaan aan ijsbeer dat zij met de kerst hem een heel klein verhaaltje hoopt te kunnen voorlezen. En dat hopen wij ook!