Levend verlies

door | 4 juli 2021

‘Levend Verlies’ is de term die Manu Kierse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.
Het proces van levend verlies is pittig en intensief. Met name wanneer je bij mijlpalen weer geconfronteerd wordt met wat, in ons geval Nina nog niet kan of nooit zal kunnen of moet missen, als het verdriet je weer eens overvalt of wanneer je, als spin in het web, er helemaal doorheen zit. Nou en deze week stond het daar vol mee!

Nina begon de week goed, maar wel toenemend snotterig, maar zeker nog niet zo dat wij ons zorgen maakten. Woensdag heerlijke schooldag gehad, na school met een vriendinnetje gespeeld en ook kwam er nog een leverancier voor een passing van een driewiel fiets voor Nina. Wat een gevecht met zo’n leverancier over zoiets als de kleur van de fiets. Mama weet dat Nina recht heeft op een nieuwe fiets in kleur naar keuze, maar volgens deze meneer moet Nina er één uit het depot en die is groen met geel. Een paar mailtjes, een paar telefoontjes en een liter tranen verder heeft mama uiteindelijk wel voor elkaar dat Nina een roze fiets krijgt. Waarom zo moeilijk? Waarom continue dat gevecht? Het is al een proces van accepteren, loslaten dat Nina niet op een tweewieler kan fietsen, net als haar vriendinnen. Waarom moet zij dan ook nog op een fiets fietsen die qua kleur totaal niet bij Nina past? En dat terwijl in dit geval de gemeente totaal niet moeilijk doet over die kleurkeuze.

Die avond bij het naar bed brengen gaf Nina aan dat zij het koud had en dorst had. Papa en mama wisten direct hoe laat het was. Nog geen koorts, maar 2 uur later was dit ineens 40,8 en 3 liter zuurstof nodig. De nacht ging verder oké en in de ochtend leek Nina nergens meer last van te hebben. Daarom ook wel met Nina naar Nijmegen gegaan voor verdere onderzoeken en gesprek met anesthesie ter voorbereiding van de operatie. Het was een lange heen en terugreis, gelukkig reed opa! Ook in het ziekenhuis ging het goed, wat een joekel van een gebouw. Is het AMC niets bij. Mama had alleen al in het ziekenhuis om van A naar B te gaan en weer terug 6000 stappen gezet! En dan waren wij ook nog tweemaal met de golfkar vervoerd.

Helaas thuis kachelde Nina snel in, weer koorts en dus snel naar bed. Koorts bleef, zuurstofbehoefte ook en dus vrijdag in overleg met het AMC besloten om te komen voor controle. Maar voordat op weg gingen, wel nog zelf de jongens naar school gebracht. Het was juffendag in Nina haar klas. Alle kindjes waren verkleed, hadden hun bloem mee voor een gezamenlijk boeket. Nina haar bloemen stonden op het aanrecht, met daarnaast haar zelfgemaakte tekening. De verpleegkundige van de thuiszorg heeft deze later naar school gebracht. Maar wat deed het zeer om al die blije kindjes te zien, blij omdat juf haar verjaardag viert, ouders trots kijkend naar hun kroost en ons kleinste kroost moest dit missen, zoals zij al zoveel gemist had en waar zij zo naar uit had gekeken.
In het ziekenhuis de volgende domper. De ontstekingswaarden zijn zo hoog dat de artsen het niet aandurven om met medicatie naar huis te gaan, Nina zal opgenomen moeten worden en papa en mama weten ook dat dit het beste is. Dus na een negatieve covid-19 test, maar wel positief getest op RS-virus, verkassen wij naar de IC.

De artsen zijn meedenkend en vragen meteen vrijdagmiddag thuis medicatie aan, zodat dit zaterdag nog geleverd wordt. En dat als Nina zodanig snel opknapt zij ook snel naar huis kan met de thuismedicatie. Nina is verdrietig, boos en voelt zich schuldig naar Dex. Zondag is hun ‘grote mensen verjaardagsfeest’ en op zo’n dag vieren wij als gezin ook echt de verjaardag van de kids. Papa en mama spreken af dat het hoe dan ook doorgaat, alles is coronaproof geregeld, dus dan is het ook Ninaproof. Ondertussen kiezen de jongens het zoveelste vriendje uit om bij te gaan spelen, dit doet ook zeer. Ze gaan graag elders spelen, maar het wordt soms wel een beetje ‘moeten’ omdat papa en mama weer met elkaar moeten wisselen in het ziekenhuis omdat hun zusjes daar ligt.
Max moet voor zijn bandexamen, super zenuwachtig is hij hiervoor, papa gaat met hem mee. Maar wat was het fijn geweest als er een keuze was geweest wie er met hem mee zou gaan, wat zou het fijn geweest zijn als mama thuis klaar had gezeten voor een knuffel en kus omdat hij zijn gele band had gehaald. Nu zat zij trots te wachten in het AMC, kijkend op haar telefoon om te zien of papa al een berichtje had gestuurd.

Zondag is er overal versierd. Papa thuis en mama in het ziekenhuis. Papa moest een heel a4 vol aanwijzingen van mama uitvoeren ter voorbereiding. En dan via beeldbellen met elkaar het ochtend ritueel, geen kusjes en knuffels met de anderen, het voelde een beetje nep. Dex en Nina pakken blij hun cadeautjes uit en we nemen maar weer afscheid. Mama zorgt ervoor dat Nina helemaal klaar is en dan wachten op de arts. Inmiddels weet mama dat definitief naar huis niet kan, al was Nina voldoende opgeknapt, dan nog kon het niet. De antibiotica is wel geleverd, maar de cassette waar het in moet, ligt bij meneer PostNL en is vertraagd. Hopelijk maandagmiddag wordt het geleverd. Heel frustrerend dit. Het is dat Nina nog niet voldoende opgeknapt is, maar waarom kunnen de dingen nou niet gewoon eens een beetje meewerken! Nina is wel zodanig opgeknapt dat zij een paar uurtjes naar huis mag voor haar verjaardagsfeest, de arts en zusters zwaaien ons uit. Nina vindt het wel bijzonder dat zij nu op weg gaat voor haar eigen feestje! Wederom opa als taxichauffeur, zodat papa thuis de eerste visite kan ontvangen. Een klein clubje vrienden en familie zitten er als Nina aankomt. Nina geniet van alle cadeautjes. Belt met tante Jessica, want ja die kan niet komen. RS-virus is te gevaarlijk voor pasgeboren baby’s en bouwt met nichtje en met buurmeisje al hard aan de eerste lego projecten. Maar het is ook weer tijd om te gaan. Nina is in tranen, zij mag niet al haar cadeautjes mee nemen, lego is al helemaal niet handig in het ziekenhuis vinden papa en mama en zij gaat mama zo missen. Ja, mama gaat jou ook zo missen! Op de valreep doen papa en mama nog een knuffel, want oh ja die hadden elkaar ook nog niet echt gezien of gesproken. En dan met veel handkusjes en hartjes gaan ze weer op weg, uiteraard met onze vaste taxichauffeur, welke overigens niet in te huren is ;-)! Alleen door oma, om hopelijk straks samen, onbezorgd te genieten van een welverdiende vakantie!

De jongens voelen dat dit een moeilijk moment is en met z’n drieën knuffelen we wat af! Daarna hard aan de slag met de lego van Nina, om alvast zoveel mogelijk in elkaar te zetten. Het feestje was goed zo, niet te druk, niet te lang, maar wat hadden wij graag met z’n allen thuis hiervan nagenoten. Nu is het niet nagenieten. Papa zit weer op die paar vierkante meter in het ziekenhuis, Nina is kapot en doet misschien wel paar stappen achteruit in haar herstel door vandaag en mama zit compleet energieloos thuis. De kaarsjes nog onaangeroerd op het aanrecht, geen tijd voor gehad. De cadeautjes als chaos verspreid over de tafel. De zuurstofslang losgekoppeld over de vloer. De tassen van het ziekenhuis nog ongeopend midden in de kamer. De slingers wapperen troosteloos in de wind.
Dat is wat levend verlies is voor ons en waar wij met ups en downs mee dealen. En wat continue op de loer ligt, ons achtervolgt en wat mogelijk nooit meer weg gaat. Want niemand kan ons vertellen wat de prognose is voor Nina. Maar desondanks staan wij nog rechtop, zijn wij creatief in het bedenken van dingen die wij wel kunnen doen, zetten wij door en genieten van hele kleine mooie momenten.

En ook al waren Dex en Nina vandaag niet ‘echt’ jarig (beide in de zomervakantie jarig), ze voelden zich wel jarig en hebben genoten! En dat is waar het om draait in het leven! Carpe Diem!

8 gedachten over “Levend verlies

  1. Jolanda

    Wat maken jullie veel mee,en dit alles verwerken valt ook niet mee. We nemen ons petje voor jullie af. Heel veel sterkte en we hopen dat jullie toch een beetje kunnen genieten van de vakantie samen met jullie 3 prachtige Kids. Jullie zijn nog steeds in onze gedachten en we lezen jullie verhalen altijd. Houd vol hoe moeilijk het ook is.

    Liefs uit Ten Boer

  2. Hester

    Wat een verhalen weer…en wat krachtig om met elkaar te genieten van kleine momenten met elkaar. X

  3. joyce

    Het verdriet van levend verlies heb je zo helder verwoord in deze blog…en maar weer incasseren, aanpassen en weer doorgaan. Wat een mentaal karwij, keer op keer. Veel kracht, sterkte, steun, liefde wens ik jullie 5-en.
    Ik hoop ook dat die roze fiets er komt en dat Nina daar van kan gaan genieten als ze weer opgeknapt is en weer een mooi moment kan gaan opleveren.

    Groet en knuffel, Joyce

  4. Marijke

    Mooi verwoord, vallen, opstaan, meevallers, tegenvallers
    . En toch altijd weer er VOL voor gaan, diep respect voor jullie alle vijf.
    Veel liefs en kracht,
    Theo en Marijk Kaptein

  5. Astrid

    Tranen staan in mijn ogen ,dit snijd door je ziel heen
    HEEL VEEL KRACHT TOEGEWENST ALLE 5
    DIKKE 💋🍀❤️🍀💋❤️🍀KNUFFELS EN HOPELIJK WAT RUST VOOR ALLEMAAL💋

  6. Sharon

    Wat zijn jullie alle 5 ongelooflijk sterk.
    Dikke knuffels , heel veel respect en sterkte van ons.

  7. Martijn Veen

    Wat zijn jullie toch een knokkers en een sterk mooi gezin.
    Geen woorden voor de voortdurende achtbaan waar jullie in zitten.
    Wel dikke kus voor jullie allemaal!

    Martijn & Monique Veen

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *