Na zonneschijn, regen???

door | 13 juni 2021

Een maand was Nina heel goed! Veel energie, nauwelijks slijm waarneembaar, goede nachten. Nina genoot zichtbaar van school en was druk bezig met naar groep 3 gaan. Ze zingt geleerde liedjes thuis, zit te gymnastieken op de bank, danst door de kamer en laat met grote regelmaat haar rollator ergens op het schoolplein staan om vervolgens zonder lekker te spelen met haar klasgenootjes.

Het mooie weer is eindelijk gekomen en zowel Nina als Max willen zo graag het zwembad opzetten. Maar ja, dat lukt niet zolang de bouwvakkers bezig zijn. Gelukkig is er deze week een einde gekomen aan de grote werkzaamheden. De garage staat, de veranda ook. De voeger moet nog even de laatste dingen afmaken, dan kan ook de loodgieter zijn klus klaren, elektricien nog even op bezoek volgende week en dan de schilder voor het buitenwerk. Binnen zal het dan nog afgewerkt moeten worden, stuccen, schilderen, behangen en ook de tuin. Maar dat stellen papa en mama lekker nog even uit. Maar wat worden wij blij van deze verbouwing zeg!

Vorige week weer eens een controle afspraak met Nina in het PMC. De oncoloog is onder de indruk van hoe goed het met Nina gaat. Nina vindt het maar niets dat zij naar het ziekenhuis moet, want nu mist zij de picknick buiten. Gelukkig vermaakt zij zich na de afspraak nog even buiten in de nieuwe watertuin van het PMC.
En van de week helemaal naar Nijmegen. Daar had Nina een afspraak in het Radboud UMC bij de facialisteam. Deze zijn gespecialiseerd in het corrigeren van aangezichtsverlamming. Bij Nina komt dat neer op een ingreep aan haar oog, het plaatsen van een goudgewichtje in haar ooglid waardoor deze mogelijk beter sluit. De 2de ingreep is een stukje van de goede kauwzenuw afhalen en deze plaatsen aan de zenuw van de aangedane zijde. Door middel van mimetherapie zal Nina dan leren hoe deze te gebruiken waardoor zij een mogelijk symmetrischer aangezicht krijgt (lach). Maar dit is eigenlijk een ingreep die uiterlijk 18 maanden na zenuwbeschadiging moet plaatsvinden en we zitten al op 17 maanden. Ook is het een ingreep van 4 uur, dus luchtweg technisch vinden papa en mama dat best spannend. Genoeg dus om over na te denken, maandag een videocall met de arts.

Zaterdagochtend wordt Nina moe wakker en blijkt ook koorts te hebben. Ze geeft zelf aan dat ballet en een speelafspraak met een vriendin maar afgezegd moeten worden. Ze is echt zo moe, dat papa en mama uiteindelijk besluiten wat zuurstof te geven ter comfort. Omdat het kinderfeestje van Dex die middag is, vragen wij oma om bij Nina boven te gaan zitten, zodat zij wel rust krijgt en een toeziend oog. Maar al snel is mama ook veel boven. Veel slijm en toenemend zuurstof behoeftig. Ook blijft Nina koorts hebben, ondanks paracetamol. Na overleg met het AMC wordt Nina opgehaald door de ambulance. Met 7 jongens van het kinderfeestje als getuige! Gelukkig gebeurt alles in alle rust en krijgen ze niet alles mee.
De rit begint ook rustig, 4 liter zuurstof inmiddels, maar Nina gaat oké. Halverwege de a9 gaat het bergafwaarts, steeds meer zuurstof nodig. Met 12 liter zuurstof en de zwaailichten aan, plankgas verder richting het AMC. Gelukkig wordt Nina daar snel gezien, al zit je uiteindelijk nog uren te wachten. Corona negatief! Maar Nina is echt niet tof, wil niets, valt veel in slaap, kreunen, ijlen. Bij de rontgen wat meer praatjes en moet ook ijsbeer op de foto. Om 20u eindelijk opgenomen op de IC en kan zij in haar bedje met haar eigen kapbeademing. Snel valt zij in slaap, maar met opvallend minder zuurstof nodig.

Vanochtend goed opgestaan, na best een redelijke nacht (voor Nina dan, mama is gebroken). Nina start met 4 liter zuurstof en bakken vol slijm, maar Nina en mama werken had om dat allemaal op te ruimen en met resultaat. De arts hoort nauwelijks slijm meer en zuurstof bouwen we af tot 0,3 liter en zelfs een uurtje zonder! Ook geen koorts meer en zelfs lekker kleuren aan het kleine tafeltje. Hoe fijn! Maar wat is het nou geweest gisteren?
Omdat Nina drager is van 2 gevaarlijke bacterien en zij ineens wel heel snel ineens zo ziek werd, is er preventief gestart met antibiotica. Hopelijk komende nacht een goede nacht en dan snel bespreken wanneer Nina weer naar huis kan. Want Nina wil niets liever! Zij verheugt zich alweer op zwemles (zij kan inmiddels zonder hulp al stukjes op haar rug zwemmen) en op zaterdag ‘kinderfeestje van Nina zelf’. Nina heeft helemaal geen tijd om ziek te zijn!

Gelukkig zijn de jongens vandaag goed opgevangen door vriendjes, lekker naar het Uitgeestermeer geweest! En wat een verrassing: papa vanochtend thuis nog even snel het terras wat groter gemaakt en mama, met hulp van opa en oma, vanmiddag het zwembad opgezet. Deze is nog lang niet vol, maar ja dat gaat niet zo vlug met zo’n aso bad! Maar wat waren Dex en Max blij! Zelfs al even in het zwembad plezier gemaakt, ondanks dat er nog maar een klein laagje water in zat! Het was even hard werken en kwam helemaal niet uit nu met Nina in het AMC, maar fijn dat het toch gelukt is. Nu alleen nog even een gaatje plakken in de opblaasbare rand, want die blijkt lek te zijn, zucht!

Hopelijk voor Nina snel weer naar huis, kunnen wij met z’n allen genieten van onze veranda, zwembad en het heerlijke weer!

2 gedachten over “Na zonneschijn, regen???

  1. Peter van Bekkum, Utrecht

    Dan gaat het zo lang zo goed, en dan ineens toch weer zo’n dip… met zwaailichten over de A9… wat een onvoorstelbare en onvoorspelbare roller coaster. We wensen jullie toe dat je met elkaar kunt genieten van de goede dagen en we wensen je heel veel sterkte in de moeilijke dagen.

  2. joyce

    Lieve Lisette, Gijs, Max, Dex en Nina,
    Wat een gebeurtenissen weer allemaal, en erg spannend zo plotseling kortademig.
    Hoeveel kralen zitten er al een jullie gezinsketting?!?
    Ik duim weer voor Nina en voor jullie allemaal.
    Knuffel en lieve groet uit Alkmaar
    Joyce

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *