Dat Nina een topper is, weet iedereen al, maar vannacht heeft zij wederom bewezen dat zij een topper is. Heeft zij de eerst nacht met haar kap op nog 5 liter zuurstof nodig, deze nacht 0! Ook overdag doet zij het goed. Mama brengt eerst even de jongens naar school, dikke knuffels want 2 nachten… Lees meer »
Wat is Nina toch een ongelofelijke topper! De nacht weer met de kap geslapen. Dit is natuurlijk helemaal niet leuk om zo’n kap op je gezicht te hebben ter grote van die nieuwe snorkelmaskers. Maar Nina sliep ondanks het masker heerlijk! Wel 5 liter zuurstof, maar dat geeft niets. Vandaag meerdere momenten op 1 liter… Lees meer »
De nacht bij Nina is weer goed verlopen, in de zin van geen zuurstofdips of andere onrust. Wederom na een nies en snel wat slijm weg zuigen uit de mond van Nina, zat zij zeer ruim in de saturatiewaarden. Omdat er deze nacht een co2 meting was, was er verder nog niet afgebouwd in zuurstofwaarden.… Lees meer »
De avond was gisteren onrustig, elke keer als Nina naar haar zij draaide, daalde haar saturatie. En op haar rug weigerde zij te liggen. Mama heeft wat keren uitgezogen, hoestmachine tussendoor etc, niets hielp. Tot er ineens 2x geniest werd en hup… saturatie omhoog en is niet meer beneden de 96 gekomen in de nacht.… Lees meer »
Witte Pasen, weer eens wat anders! Nina en de jongens willen altijd zo graag een witte kerst, maar dat is er voor hun nog nooit van gekomen. En zaten we van de week nog in korte broek in de tuin, kwam nu de één na de andere sneeuwbui over waaien. Vooral ook dat laatste, wat… Lees meer »
De nachten blijven elke keer maar wat onrustig voor Nina, vooral in de avond en begin van de nacht. Vanochtend al vroeg wakker, veel slijm, dus hupperdepup wassen, aankleden, haren vlechten en zorgen dat met alle hulpmiddelen het slijm weer ‘opgeruimd’ werd! En het is Pasen! Helaas geen gezellig paasontbijt in het ziekenhuis, zelfs niet… Lees meer »
Nina had een duidelijke wens vanochtend: haar Elsa jurk aan! Na een toch wel wat onrustigere nacht, stond zij ook wat timide op. Veel behoefte aan knuffels van papa en verhaaltjes voorlezen. Gelukkig heeft papa knuffels in overvloed en ook boeken genoeg, want alle boeken over prinsessen zijn mee naar het AMC. Dex had vanochtend… Lees meer »
Na een goede nacht, waarin Nina soms wat onverstaanbaar brabbelde in haar slaap, zie zij uit tot 09.00 uur. Meteen was duidelijk dat Nina weer wist waar zij was en wie mama was. Spraak nog wat vertraagd, maar inhoudelijk zoals vanouds. Na de verzorging eerst even voorlezen en daarna wil Nina niets liever dan gaan… Lees meer »
Vandaag weer een heel klein stapje vooruit, maar Nina weet nog steeds niet wie papa en mama zijn. Gezellig zo’n man die voorleest en zo’n vrouw die met je knutselt. Wel vroeg Nina wanneer papa nu eens kwam, maar toen wij hem gingen video bellen was dat duidelijk nog niet de papa die zij voor… Lees meer »
Net toen mama gisterenavond haar bedje in wilde stappen, zat Nina vanuit het niets ineens rechtop aan het uiteinde van haar bed. Slangen van infuus, sonde, catheter, zuurstof zwaar op spanning, want zo lang waren ze niet. “Ik moet plassen”… Het ging er bij Nina niet in dat zij een catheter en een luier had,… Lees meer »