Vijf weken waarin de wereld gewoon doorging Vijf weken waarin wij niet wisten of ophoging van de medicatie bij Nina effect zou hebben Vijf weken waarin wij in ons achterhoofd toch wel bezig waren met wat als Vijf weken waarin ik toch een paar keer ’s nachts wakker werd dat ik een begrafenis aan het… Lees meer »
Lang keken wij uit naar deze herfstvakantie. In het voorjaar vroegen opa en oma of we het zagen zitten om met elkaar op vakantie te gaan, naar een warm land, om te vieren dat zij eerdaags 50 jaar getrouwd zijn! Na wat research over waar is de beste zorg, overleg met artsen, regelen van zuurstof… Lees meer »
Gisteren is Nina weer voor de drie maandelijkse check in het Prinses Maxima geweest, waar een MRI onderdeel van is. Al 2,5 jaar weten wij dat we weer een keer slecht nieuws kunnen krijgen en helaas was dat vanavond zo! Nina heeft bij de hersenstam een tumor zitten, daar gaat ook altijd de meeste aandacht… Lees meer »
Na meer dan een jaar in korte broek is de korte broek ten einde. Max gaat nog door, maar Gijs gaat in lange broek door het leven.
Vanochtend om 6u werd je al wakker gemaakt, we moesten al vroeg richting het Prinses Maxima Centrum rijden om op tijd te zijn. We maakten het ons gezellig in de auto, met muziek en lekker kletsen. Ook in het PMC was er nog ruimte voor een spelletje, gezelligheid en zelfs een paar likjes van een… Lees meer »
Dinsdag kwam je eindelijk weer thuis! Jippie! Gelukkig had je woensdag nog vrij van school door een studiedag, waardoor je alle tijd had om te spelen met je eigen spulletjes. Helaas kon zwemles even niet doorgaan vanwege de hechtingen. Maar dansles ging gelukkig wel door! Donderdag eindelijk weer naar school, want dat mis je wel… Lees meer »
En toen had je ineens koorts vrijdagavond. Na een gezellige dag/ week op school, hadden wij zin in het weekend! Met koorts hoeven papa en mama normaal niet direct het ziekenhuis te bellen, maar omdat wij wisten dat er een beest in je aanpriklijn zat die daar niet hoorde, moesten wij bellen. Waarna wij direct… Lees meer »
Na een minder positief bericht, probeer ik eigenlijk altijd snel weer een nieuwe blog te schrijven. Wij schrijven dit blog als update voor de lieve mensen die ons steunen, maar vooral als dagboek voor de jongens en Nina. Want er gebeurt zoveel in hun jonge leven, dat dit later kan helpen om antwoord te vinden… Lees meer »
Even een korte update over onze prinses Nina! Een heerlijke zomervakantie was het! Eerst thuis heerlijk genoten en begin augustus vertrokken wij voor het eerst sinds lange tijd richting Frankrijk! Even los van corona, waren wij daar al lang niet geweest. Want door het ziek zijn van Nina durfde wij niet eerder zo ver van… Lees meer »
De zomervakantie is begonnen, de kinderen genieten heerlijk van hun vrije dagen! De klok speelt wat minder een rol, soms wat later naar bed, soms wat langer blijven liggen in de ochtend. We gaan op stap met opa en oma naar het Muiderslot, wat hebben we daar genoten van al die gangen, prachtige kamers en… Lees meer »