Alaafffffffff

De tijd tussen kerstvakantie en de volgende vakantie was ditmaal wat korter, want school had wat studiedagen achter elkaar geplakt! Wat heerlijk, 4 weken maar naar school! Maar wel een pittige tijd, want de cito stond weer voor de deur. Waar jou broers daar fluitend door heen gaan en vooral er om moeten denken dat zij niet te snel willen en daardoor dingen missen en fouten maken. Is het voor jou wat lastiger, vooral rekenen. Niet omdat je het niet kan, maar de manier waarop het aangeboden wordt. Teveel verschillende manieren van verwerken: luisteren naar juf die 2x de som voorleest, nadenken over het juiste antwoord, lezen waar het juiste antwoord staat en dan nog opschrijven. Of te wel: kortsluiting! Gelukkig heb jij fantastische juffen die dit weten, snappen en doorhebben! Zij zijn heel streng in maar maximaal 15 minuten een toets doen, ook al ben je dan bijna klaar en lijkt het nog wel te gaan. En zo doe jij alles in stapjes, heb je taal/spelling uiteindelijk af en rekenen, ach dat komt wel. Of niet! En dan is het ook goed!

Met ballet en dansen had je een voorstelling! Wat deed jij dat weer knap! Alle pasjes weet jij feilloos! De uitvoering is die je beperking niet altijd goed zichtbaar, maar je staat daar wel en dat vinden papa en mama zo knap! Genoten van onze zwaantje en cheerleader!

En na schooltijd zijn vooral de heren ineens druk met make a wish! Want hoe leuk er komt weer een pakketje binnen. Voor jou een mooi notitieboek van Frozen. Maar voor de jongens allemaal geheime enveloppen, een boek, een brief met codes die zij moeten ontcijferen. Ze gaan direct aan de slag, maar het duurt even voor zij de hele code hebben kunnen ontcijferen. Geheimzinnig achter mama haar laptop om iemand te mailen. Papa en mama zijn inmiddels wel nieuwsgierig geworden, maar nog anderhalve maand en dan is jou lang verwachte make a wish!

Vlak voor de studieweek zijn er veel kindjes in de klas ziek. Waaronder je beste vriendin, je bent wat onthand, want met wie moet je nu gaan spelen en wie helpt jou met je jas/rollator/handschoenen? Papa en mama zijn vooral bezorgd of jij straks ook niet weer ziek wordt en dat met de vakantie in aantocht. Want jou lang gekoesterde wens gaat in vervulling: wintersport! Waar wij eerst dachten naar Oostenrijk te gaan, hebben we na ons avontuur in Portugal deze maar omgeboekt naar Winterberg. Stuk dichterbij en voor ons als beginners helemaal prima!
Helaas ben je de laatste schooldag echt niet tof, verhoging en 3 liter zuurstof nodig. Virus, spanning, alles bij elkaar. Maar wat gaan wij doen? Na schooltijd vertrekken zoals gepland, betekend dat wij na bed tijd voor jou pas aankomen. De volgende dag pas gaan? Annuleren? We besluiten te gaan, maar wel nu! Dus in alle haast worden de laatste spullen gepakt, bellen wij school om te zeggen dat wij de jongens komen halen en vertrekken richting Duitsland! Het is een lange rit voor jou, maar je doet het super. Het is wel spannend, niet alleen vanwege jou gezondheid, maar waar is nou die sneeuw? Tot 5 minuten voor geplande aankomst, is alles nog groen. Hoe dan? De webcams lieten ons sneeuw zien. Maar dan snappen wij ineens hoe Winterberg ligt, het is werkelijk de eerste echte berg vanaf Nederland gezien! Want zodra wij de berg van de accommodatie oprijden, is het wit! Oké af en toe een stukje groen, maar over het algemeen WIT! We bewonderen de pistes waar wij zicht op hebben, die liggen er prachtig bij, maar wat zijn die ook stijl. Later zien we op de kaart dat dat ook rode pistes zijn!

Eén van onze toppers van verpleegkundige is de hele week mee en maakt dat ook papa en mama les kunnen hebben voor het skiën en de laatste dag even met de jongens op pad kunnen met de ski. Ook kookt zij voor ons en regelt de hele boel! Zo fijn (en lief)! Op zaterdag doen wij nog even rustig aan, proberen de jongens de slee uit op de helling naast het huisje en bereiden wij ons geestelijk voor op de dag van morgen. Zondag begint dan onze les, jij slaat nog even over, want jij bent te slecht. Het is deze dag ook geen mooi weer: sneeuw en mist. Waar mama eerst echt nog het angstzweet op haar rug heeft, verandert dit snel in een big smile als zij de berg af gaat. Wat is dit gaaf! De jongens denken na lesdag 1 dat zij gelijk kunnen skiën en geen les meer nodig hebben ;-)!
Jij start de volgende dag en dat gaat gepaard met veel spanning, daardoor durft jij eigenlijk niet naar lesdag 2. Maar met wat overredingskracht is het gelukt en wat ben jij trots op jezelf dat het gelukt is. Maar waar wij de pistes inmiddels af skiën, blijf jij in het kinderland. De verpleegkundige (en op dag 3 mama) met jou naar boven via de rolband, en als jij aan de beurt bent komt de ski juf de zuurstof over nemen en gaat met jou de oefening doen. De verpleegkundige of mama rent dan weer naar beneden en neemt jou en de zuurstof weer over. Je geniet hiervan en geeft goed aan als je even een pauze wilt! Met dank aan de fantastische skischool Der Brabander dat zij echt in mogelijkheden meedachten! Het lukt je uiteindelijk om op je ski te staan en zelfs met papa een paar meter naar beneden te glijden!
Gelukkig is het heel rustig en kunnen wij de pistes een beetje leren kennen met de docent. Maar na 3 lessen moeten wij het zonder doen. Tja en dan werkt dat brein toch niet echt mee. Mama kan best aardig skiën, is nauwelijks gevallen en heeft geen spierpijn gevoeld. Maar zodra het brein denkt ‘stop’, stopt het lijf ook met zo ontspannen skiën.
Maar wat was het een ervaring en wat was het fijn! Leuk om eens te mogen doen! Zeker voor herhaling vatbaar, maar hoe dat te doen met jou en in een schoolvakantie. Dat wordt nog wel een dingetje. Maar deze week pakken ze niet meer af! Blij dat wij doorgezet hebben. Mooie herinneringen gemaakt. Van de zuurstof ben je niet afgekomen en met net zoveel liters reden wij weer naar huis!

En weer hadden ook nog een jarige! Onze Max werd 10 jaar! Voor de vakantie al een feest gegeven! In de vakantie echt jarig en uiteten! Na de vakantie uitgedeeld op school en eerdaags nog een kinderfeestje! Trots op hem!

Ondertussen in het nieuws verontrustende berichten dat de zorg voor kind met hartproblemen gecentraliseerd worden in Groningen en Rotterdam. Dit leek een ‘ver van ons bed show’ omdat het om hartoperaties gaat en die discipline hebben wij gelukkig nog niet in het arsenaal zitten. De reden waarom dit gebeurt begrijp ik heel goed, maar…. als in Utrecht deze discipline wel verdwijnt, in hoeverre blijft daar dan de kinder IC en de high care open? Kan jij daar nog wel zorg krijgen? Amsterdam is dan dan mogelijk de enige kinder IC in omgeving Noord Holland/ Utrecht etc. Is er dan in Amsterdam wel plek als jij opgenomen moet worden? Of wordt de kans groot dat jij voor opnames naar een vreemd ziekenhuis aan de andere kant van het land moet? Dat papa en mama km’s moeten afleggen om bij jou en de jongens te zijn. Met de angst dat er miscommunicaties gaan komen doordat kennis en zorg over teveel schijven verdeeld gaan worden? Miscommunicaties die kunnen lijden tot…..Dat er in kritieke situaties niet gehandeld wordt zoals jou eigen artsen zouden doen, met welke gevolgen? Op alle deze vragen zijn geen antwoorden, men zegt dat het wel los loopt. Maar wat als dat nou niet het geval is? Wordt vervolgd dus…

En dan Happy Holiday, een prachtige organisatie waarmee wij vorig jaar in de meivakantie mee mochten op een gezinsvakantie in huize IJsselvliedt. Voor het eerst in jaren een vakantie gehad, waarbij jij goed ging! Waarbij wij alle 5 genoten hebben! Waar wij echt even ontzorgd waren! En waar mama zelfs met nieuw opgedane energie thuis kwam. Een kleine organisatie, met super lieve vrijwilligers, met allemaal de hart op de juiste plek die een vakantie bieden 2x per jaar, die je iedereen in vergelijkbare situatie gunt. Maar helaas, 2023 is mogelijk het laatste jaar dat zij deze vakantie kunnen aanbieden. De geldpot is leeg en het is heel moeilijk om aan (genoeg) geld te komen om dit fantastische werk voort te zetten. Op social media zag mama vanochtend een oproep voorbij komen van Happy Holiday om te stemmen. KRO-NCRV steunt voor het zesde jaar op rij met Actie warm hart initiatieven die bijdragen aan een toekomstbestendige samenleving. Een samenleving die eerlijker, liever en groener is. Zij horen graag wat er leeft in ons land en wat jij belangrijk vindt. Met Actie warm hart krijgen goede doelen die door het publiek zijn ingediend aandacht en uiteindelijk wellicht een donatie. En jij kan hier invloed op hebben. Wil jij stemmen op Happy Holiday?? Want dan maken zij kans op die donatie van €10.000, €5.000 of €2.500. Stemmen kan via de link hieronder en vergeet ook niet je stem te bevestigen na een ontvangen mail (mogelijk in je spambox)!

https://kro-ncrv.nl/acties/actie-warm-hart/inzendingen/stichting-happy-holiday-40455

En zo proberen wij weer het gewone leven op te pakken. Gelukkig ben je weer van je zuurstof bevrijd en huppel je weer de wereld door! En was het gisteren eindelijk het moment dat jij carnaval kon vieren op school. Vorig jaar werd je de dag voor carnaval opgenomen in het ziekenhuis en huilde je tranen met tuiten van verdriet. De jaren daarvoor lag je ook of in het ziekenhuis of ging het door corona niet door. Maar gisteren was je daar! En ging jij stralend in je ‘snoepjes’ pak naar school! Want dat was wat jij wilde, als snoepje verkleed! En je was prachtig! Dex was als Romeinse strijder en Max als superheld! Alaaaaaaaaaaaf!!!!!!!!!!!!!