We zijn op de helft van het jaar! En wat voor helft! Ondanks dat het van tijd tot tijd zwaar was. Zwaar voor Nina, zwaar voor de jongens, zwaar voor papa en mama! Was het ook best een goed half jaar. Want de opnames hebben wij met elkaar tot een minimum weten te beperken! Maar… Lees meer »
Nog even en dan is alweer de langste dag van het jaar.Nog even en dan zitten we alweer halverwege 2022!Nog even en dan gaan de kids weer allemaal naar een volgende groep op school.Maar nu nog even een terugblik op afgelopen maand… Mei was een roerige maand! Het begon natuurlijk fantastisch met de ongelofelijke leuke… Lees meer »
Op dit moment is het nog heerlijk weer om de korte broek nog even aan te hebben. Wat dat betreft mogen Max en ik niet klagen! De donaties kunnen nog steeds gedaan worden op: https://www.kikakortebroek.nl/365-dagen-in-korte-broek-max-en-gijs-team-nina waar we nog even de 3.000 Euro proberen aan te tikken…. Help je mee? “Officieel” loopt de actie tot 1… Lees meer »
De schone was ligt weer in de kast.De koffers weer op hun plek.De troep weer (bijna) opgeruimd.De broodtrommels liggen klaar.De vakantie is voorbij en wat voor een vakantie….. De meivakantie was 2 weken en wat was dat heerlijk! De eerste week thuis, papa moest gewoon werken en mama en de kinderen rommelden wat aan. Maandag… Lees meer »
En voor je het weet is het alweer mei! De maand april is voorbij gevlogen! Op 1 april is Nina thuis gekomen uit het ziekenhuis, nog wel met klachten van buik en luchtwegen, maar aan de betere hand. Gelukkig zette de vooruitgang voort, al duurde het wel lang. Vooral de buik zat in alles in… Lees meer »
Er bestaan vele vormen en maten van stress. Zo hebben wij tegenwoordig een hele uitdraai met informatie over stresshormoon bij een kind wat een behandeling heeft gehad met steroïden. In Nina haar geval de prednison. Want door langdurig gebruik van dit paardenmiddel, kan de bijnierschors van Nina gedurende een jaar onvoldoende reageren op stress of… Lees meer »
Vrijdag had Nina nog een enerverende dag voor de boeg. Vooral met afspraken die al eerder gepland waren voor vandaag. Uitgebreid lab, MRI, longfoto, gesprek met neuroloog en oncoloog. Maar Nina wist dat er sneeuw voorspeld werd, dus of mama wel even de wekker kon zetten, want het plan was nog even voor al deze… Lees meer »
Het was mij een dagje wel, Nina en mama hadden een goed gevuld programma. Gelukkig met heel veel leuke dingen, waardoor in het ziekenhuis zijn iets minder erg is. Al blijft het gemis om haar vriendin(nen) en school groot. Vanochtend schrok mama wakker, wekker uitgezet, voor hier een redelijke nacht gehad en Nina lag al… Lees meer »
In Utrecht wordt nog steeds hard gewerkt op 2 gebieden: Nina van haar buikklachten afhelpen Oplossen van de alarmen van de beademingsmachine Gelukkig gaan de luchtwegen de goede kant op, het restje zuurstof dat Nina nog nodig heeft komt echt doordat haar buik in de weg zit.De artsen in het WKZ nemen Nina haar buik… Lees meer »
En zo brengen wij het weekend door in Utrecht! Wat er aan vooraf ging…Nina ligt opgenomen vanwege luchtwegproblemen en aanhoudende buikproblemen wat de luchtwegproblemen in stand houden. Maar daarnaast kampen wij al bijna een week met onverklaarbare alarmen van de beademingsmachine van Nina. Het CTB (centrum voor thuisbeademing) is hier al de hele week druk… Lees meer »