Mei 2022

Nog even en dan is alweer de langste dag van het jaar.
Nog even en dan zitten we alweer halverwege 2022!
Nog even en dan gaan de kids weer allemaal naar een volgende groep op school.
Maar nu nog even een terugblik op afgelopen maand…

Mei was een roerige maand! Het begon natuurlijk fantastisch met de ongelofelijke leuke vakantie van #HappyHolidays! We kunnen hier nog steeds van nagenieten!
Maar na de vakantie begonnen de cito toetsen. Thuis maken we daar helemaal geen punt van, sterker nog, we hebben het er niet eens over. De jongens hebben hier nooit problemen mee gehad en nog steeds gaat het hun lachend af. Voor Nina verliep dat dit jaar ietsje anders. De toetsweek halverwege het jaar heeft zij achteraf gedaan en veelal individueel omdat zij toen opgenomen was. Dit jaar zat zei, zoals zij het zelf omschreef, met z’n allen op hun eigen eiland. De juf had vooraf gezegd dat je altijd wat moet opschrijven, ook al weet je het antwoord niet, dan gok je maar. Want geen antwoord is altijd fout. Nou dat had Nina goed in haar oren geknoopt.
Op woensdag ging het even mis, ze ging eigenlijk al niet 100% fit naar school. Er was de dag ervoor een akkefietje geweest met een klasgenootje, wat haar geen goed had gedaan. Dan de drukte van de klas er nog bij en een toets die verder eigenlijk heel goed ging, was de druppel: Koorts, oververmoeid en hoofdpijn. Thuis chillen op de bank deed haar gelukkig veel goed. Maar wel heel verdrietig, want nu kon haar speeldate met haar nieuwe vriendin niet doorgaan en zeker ook weer niet naar dansen? Tja en wat is dan wijsheid? Na overleg met papa, koos mama ervoor om dit wel door te laten gaan. Dus hup met zuurstof (want inmiddels toch wel een wat lagere zuurstofwaarde) samen spelen en ook naar dansen! We zouden de volgende dag wel zien of het verstandig was.

Donderdag stond Nina op alsof er niets gebeurt was en ging dan ook weer vrolijk naar school, net als de vrijdagochtend. We hadden het dus goed ingeschat! Maar inmiddels begon wel Nina haar buik weer op te spelen: dik, lekkende sonde insteek etc. Bijwerking van de hydrocortisol die we moesten geven? Of is het een uiting van de spanning? Maakt ook eigenlijk niet uit, want waar het ook door komt, het is gewoon super vervelend voor Nina. Dikke proppen absorberend verband over de sonde, om te voorkomen dat haar hele kleding nat is. Veel pijn, dus voeding over de pomp en daardoor minder mobiel.
Maar net terug van boodschappen en mama wordt gebeld, Nina weer koorts, hoofdpijn, vermoeid en lage saturatie. Dus hupperdepup terug naar school om Nina op te halen. Juf nam mama nog even apart, voordat Nina mee naar huis ging. Juf zag het gebeuren, ze waren bezig met cito rekenen. Omdat het groep 3 is, leest juf dan de opdracht voor. Achteraf teveel prikkels voor Nina: In eilandjes zitten, spanning voor een toets, luisteren naar juf, horen wat juf zegt, begrijpen wat juf zegt, de som in je hoofd maken en dan ook nog het juiste antwoord op schrijven. Nina wist 2 vragen niet (juf zag dat zij ze wel goed had), paniek! Juf heeft erg haar best gedaan om Nina te kalmeren, zelfs stiekem gezegd dat de antwoorden goed waren, maar het was al te laat. En zo zie je Nina van wit naar zwart gaan, grijs is er (nog) niet bij.

Omdat rust woensdag Nina zo goed had gedaan, nu thuis ook weer chillen. Je ziet dan de ontspanning weer in Nina terug komen! En dat maakte dat wij rond de lunch met de rest van de klas nog een uitje in het bos mee deden. Nina genoot hier zichtbaar van. Helaas ging het aan het einde weer mis, even een groepsfoto, 2 drukke klassen door elkaar heen rennend, veel lawaai etc. Nu zag mama ook de omslag, wederom van wit naar zwart. Huilend mee naar huis, de hoofdpijn was weer heftig aanwezig. Thuis dus weer snel terug op de bank. Maar waar zij woensdag leek op te knappen, ging zij vrijdagmiddag steeds verder achteruit. De behoefte aan zuurstof werd groter en papa en mama moesten samen met Nina alle zeilen bijzetten om Nina stabiel te houden. Gelukkig was Dex bij een vriendje, waar hij bij toeval ook bleef eten. En Max had judo en kwam pas na half 7 thuis. Zo kregen de mannen niets van dit alles mee. Nina ging vrijwillig om 17u naar bed, snel aan de beademing, maar al snel 5 liter zuurstof hierbij. De maximale hoeveelheid die wij thuis kunnen geven. Wat gaan wij doen? AMC bellen? Ambulance bellen? Of hopen dat zij de nacht doorkomt hiermee?

Papa en mama weten inmiddels dat het overprikkeling is en zien nu ook verband met vergelijkbare situaties in verleden, waarbij wel opname. Reden dan altijd onbekend, maar wel een week blijven ter observatie en dan een kip lekker kind in het ziekenhuis. Dus hopen dat we de nacht doorkomen. Mama zit anderhalf uur op de rand van het bed bij Nina. Papa drentelt heen en weer van nog wat werken op zijn laptop, tot wat drinken halen voor mama, tot ook even bij Nina zitten. Na die anderhalf uur lijkt de situatie iets gestabiliseerd te zijn en kunnen wij gaan eten met Max die inmiddels thuis is. Maar gerustheid was er nog niet. Om 21u was Nina haar hartslag skye high en hele hoge koorts. De paracetamol vervroegd gegeven en weer hopen dat ze er doorkomt zonder toeters en bellen. De verpleegkundige nam het van ons over, waarna papa en mama gingen slapen. En wat een wonder, zaterdag staat Nina op, zonder behoefte aan zuurstof en alsof er niets aan de hand was. Papa en mama voelden alsof er een vrachtwagen over ze heen gereden had, maar wat waren we blij!

Het weekend verloopt eigenlijk heel goed. Nina redt het zonder zuurstof, we plannen zo min mogelijk. Dex heeft nog een atletiek wedstrijd, waarbij het het erg goed doet! Vooral de estafette is zijn ding. Dex en Max samen hebben een afsluiting van de Junior IOT, waarbij zij een robot gemaakt hebben de afgelopen zaterdag middagen. Ook vieren wij de verjaardag van oma, die goed verwend wordt met prachtige knutselwerken van de kleinkinderen en een hoop cadeautjes. Maar zondagavond neemt de spanning weer toe voor Nina, want ja morgen weer school. In overleg met de psycholoog gaat Nina gewoon naar school, zolang zij het klinisch aan kan. Niet naar school gaan, zal namelijk ook weer voelen als falen, dus stress en dus overprikkeling. Met zuurstof dan maar. Papa en mama houden Nina goed in de gaten en zijn continue aan het afwegen wat Nina wel en niet aan kan, afwegen wat verstandig is en waar wij goed aan doen. Gelukkig maar 3 dagen school, daarna 6 dagen vrij dankzij Hemelvaart en nog wat studiedagen! Een goed vooruitzicht.

Maar eerst nog even een avond met de jongens, onze deelname aan de Alkmaar City Night Run! Voor Dex een makkelijke opgave, papa en mama moesten er wel echt even voor trainen, maar ook Max wilde dit jaar meedoen en heeft heel hard getraind. Het weer was slecht, veel wind, dreiging van regen. Gelukkig bleef het droog, maar wel zuurstofrijk. Om 20.45, als de heren eigenlijk al in bed horen te liggen, gaan ze samen met mama van start voor de 5 km. Aangemoedigd door papa! Dex gaat er al snel van door en mama en Max zwaaien nog een paar keer naar hem als hij al aan de overkant van de gracht langs komt. In een tijd van 26.10 finisht Dex, wat een ongelofelijk snelle tijd! Mama en Max volgen op 30.28! Eveneens een tijd om trots op te zijn. En wat heeft Max genoten, bij elk bandje, drumband, DJ, lichtshow gaf hij aan hoe leuk hij het allemaal vond!
Eenmaal gefinisht snel naar de start waar papa met de 10 km ging starten en ook papa deed het super in 50 minuten! Ondertussen wachten de heren met mama warm in de grote kerk en gingen daarna papa nog even aanmoedigen vlak voor de finish. Helaas was door het slechte weer het terras van de kroeg opgedoekt, binnen was het veels te vol voor de heren, geen biertje dit jaar, maar vol trots met hun medaille gingen we naar huis! Het was inmiddels middennacht!

En dan eindelijk die 6 dagen vrij, wat een heerlijkheid. Even geen broodtrommels, haren doen in alle vroegte, doen waar we zin in hebben. Alleen maandag normale tijd op, maar dan wel voor iets heel leuks, namelijk een dagje EFTELING!!!! Met de kerst kaarten gewonnen via #Triple, het werk van papa! Mama had nog voor moederdag een bon voor een ritje in de Baron met Max. Dus deze maar direct ingezet, was de wachtrij ook nog beetje te doen. En wat was die gaaf! De hele dag trouwens! Nina heeft zelfs een paar achtbanen geprobeerd en genoot van alles! Moe, maar voldaan weer terug naar huis aan het einde van de dag. Wat hebben we genoten en wat hebben wij weer mooie herinneringen erbij gemaakt.
Gelukkig dinsdag nog een dagje vrij om bij te komen van dit alles, behalve papa dan want die moest gewoon weer werken! En Max, Nina en mama hebben nog even de bloemetjes buiten gezet, of was het nu een wagen vol geladen???

En zo is dan dus de maand mei weer voorbij, met even een hele heftige week. Een week die vast nog wel vaker voorbij zal komen. Maar hopelijk lukt het papa en mama, samen met Nina om steeds beter de signalen van NAH vroegtijdig te herkennen, zodat Nina niet van wit naar zwart gaat. Maar dat er ook grijs bestaat. Maar opgelucht dat wij met elkaar een opname hebben weten te voorkomen. Voor de buitenwereld lijkt het dan misschien dat het goed gaat met Nina, met ons. Maar man man wat is het dan hard werken, maar team Nina heeft het weer overleefd, ondersteund door een fantastisch team aan verpleegkundigen thuis. En gelukkig waren er deze maand veel meer leuke dingen, vol mooie herinneringen met elkaar, dus daar halen wij weer wat energie uit om op te laden voor een volgende heftige week (hopelijk blijft die even heel lang weg).