Juni 2022

We zijn op de helft van het jaar! En wat voor helft!
Ondanks dat het van tijd tot tijd zwaar was. Zwaar voor Nina, zwaar voor de jongens, zwaar voor papa en mama! Was het ook best een goed half jaar. Want de opnames hebben wij met elkaar tot een minimum weten te beperken! Maar geen opnames betekend in ons geval niet dat het dan allemaal maar rozengeur en maneschijn is in huize Zon! Maar gelukkig zijn er ook steeds meer leuke momenten! Of genieten we van thuis zijn, waar het zwembad inmiddels weer gereed is voor de zomer!

Maar Nina en de jongens begonnen juni goed, want tijd voor het jaarlijkse schoolreisje! Nina met de bus, samen met haar vriendinnen (en een zuster) naar speeltuin de Goudvis! Hier heerlijk samen gespeeld! En de jongens gingen naar Duinrell en mama mocht het groepje van Max begeleiden. Juf had eerst nog gevraagd of papa niet mee kon, want dan was er ook iemand mee die overal in durfde. Maar eh, deze mama gaat ook overal in hoor! Geen achtbaan, of waterbaan is mama te gek! En zo genoten wij allemaal van een leuke dag!

Ook gingen papa en mama, samen met vrienden, eindelijk weer eens samen een weekend weg! Wat was dat lang geleden! En wat was dat heerlijk! Gezelschap was top, weer was zomers, lekker relaxed en dus optimaal genieten! De jongens logeren bij hun tantes en hebben zich daar ontzettend vermaakt!

Nina ging logeren bij de verpleegkundige. Dit doet zij wel vaker, maar vaak komt zij overprikkeld terug. Helaas was dat ook ditmaal het geval en dat terwijl de activiteiten tot een minimum beperkt waren. Maar de spanning, gemis van papa en mama en mogelijk toch de aanloop van verschillende mensen is dan teveel. En dat maakt dat papa en mama snel het weekend vergeten zijn en volop in de zorgen zitten. Gelukkig is de koorts goed onder controle te houden door paracetamol. Stresshormoon geven wij extra. Zuurstof gaat mee naar school en dagelijks is het zoeken naar de juiste balans. En ging het net wat lekkerder met Nina, blijkt de avondvierdaagse toch net even teveel prikkels voor Nina te zijn. Dus weer koorts, hoofdpijn en zuurstofbehoefte. De jongens deden 4 avonden 10 km en Nina rolde de eerste 2 avonden 5 km mee, maar de 3de dag sloegen wij maar over en dag 4 sloot Nina met papa aan bij de finish. Na een week heeft Nina nog steeds veel zuurstofbehoefte overdag, inmiddels Nina een steenpuist rijker (en dus veel pijn daarvan) en daarom is er overleg met de artsen. Een sputumkweek nemen we af en brengt papa naar het AMC. Daar komt niets uit. Gelukkig neemt uiteindelijk de pijn af, de behoefte aan zuurstof en is Nina na 2 weken weer zuurstofvrij! Yes!

Klinisch lesje zuurstof?
Thuis gebruikt Nina zuurstof vanuit een concentrator. Een groot, lomp apparaat op stroom. Die veel herrie maakt en die zuurstof uit de lucht haalt. Met een 15 meter lange slang is Nina hiermee binnenshuis best mobiel. Voor buitenshuis gebruikt Nina 2 liter tanks van 5 kg. Hier kan zij, afhankelijk van de behoefte, een paar uur mee doen. Tank in de rollator en karren maar! Dus vaak meerdere tanken mee naar school of mama fietst halverwege de schooldag even op en neer. Wekelijks komt de leverancier deze op donderdag wisselen. Maar Nina gebruikte nu zoveel zuurstof overdag, dat het op maandag al rekenen was of zij wel/niet naar ballet kon of iets anders, om zo genoeg te hebben om dagelijks naar school te kunnen. Dus zo ging mama weer een rondje bellen met de leverancier want dit moet toch anders kunnen.
Optie 1: Een mobiele concentrator, 8,3 kg, op een karretje. Veel te zwaar en nog te groot voor in de rollator, waardoor Nina niet mobiel is hiermee.
Optie 2: Vloeibare zuurstof, een vat van 80 kg in de garage, waarmee wij zelf kleine tanks kunnen vullen. Zodra deze ligt, lekt deze zuurstof en dat geeft brandwonden. Lijkt ons niet heel veilig.
Optie 3: Zo’n grote concentrator op school, of te wel veel herrie, een lange slang door de klas waar iedereen over kan struikelen. Lijkt ons in groep 3 niet ideaal!
Optie 4: Is er eigenlijk niet voor een kind. Zuurstof kan je op 2 manieren geven: Continu, dus de zuurstof wordt zowel bij in- als uitademing gegeven. Of on demand, zuurstof wordt gegeven op moment dat je inademt. Alleen kinderen ademen niet consequent door hun neus en daarom zou dit niet geschikt zijn. Jammer want dit soort apparaten heb je al in een klein formaat, van 2,6 kg. Maar in overleg met de longarts (want ja die benader ik ook nog op zo’n dag) krijgen wij toestemming om dit uit te proberen bij Nina, want dan weten wij pas of het helpt!
En zoals Nina wel vaker iets niet volgens het boekje doet, is dat in dit geval ook zo! Want Nina haalt super goed adem door haar neus. Heeft veel minder last van continu die wind in haar neus! En het is vreselijk handzaam dit apparaat! Met dank aan de leverancier voor het snelle schakelen, mee denken en ook nog bezorgen op dezelfde dag! Met dank aan de longarts die direct de toestemming doormailt naar de leverancier! En ook nog met dank aan mama voor het regelen van dit alles! Nina is op deze manier nog 2 dagen met zuurstof naar school gegaan en oké zuurstof is niet leuk, maar deze manier van zuurstof geven is een stuk gebruiksvriendelijker! Eerdaags volgt er ook nog een mooie rugzak, waardoor Nina deze voor korte momenten op haar rug kan dragen en nog mobieler kan zijn!

Ondertussen zijn er ook veel sportieve aangelegenheden. Want Max behaalt zijn oranje band op het examen voor judo. En ook nog eens de eerste prijs bij een wedstrijd! Dex eindigt als 4de bij de atletiek en maakt een paar mooie pr’s! Met kogelstoten wel 6,52 cm, nou dat doen papa en mama hem niet na! En Nina mag ‘afzwemmen’! Nina heeft zwemles bij Heliomare en daar gaat het net even anders dan bij een reguliere zwemles. Dus hier ging zij voor diploma ‘goudvis’ en vol trots heeft zij deze in ontvangst mogen nemen!

Voor papa was het heel fijn dat Nina inmiddels beter ging, want hij heeft heerlijk 4 dagen genoten van Defqon1 met zijn vrienden! Vier dagen genieten van muziek (voor sommige mensen te betitelen als herrie), goede sfeer, prachtig weer en weinig slaap ;-)!
En ook mama ging deze maand nog even lekker een avondje weg met een vriendin, zij reisden af naar Ahoy voor Fred en Friends. Vreselijk veel gelachen en genoten, lekkere muziek (maar ook hier zullen sommige het betitelen als herrie) en ontspanning!

Nu nog 2 weken school en dan is het zomervakantie! Dex naar groep 8! Max al naar groep 7 (met dank aan het overslaan van groep 5) en Nina naar groep 4. Alle 3 zijn ze thuis gekomen met prachtige rapporten en ook de juffen waren bij alle 3 erg enthousiast over hun prestaties, hun kunnen en om wie ze zijn! En dus 2 trotse ouders thuis!