Inmiddels alweer 9 weken in het ziekenhuis, als wij even die 4 uur thuis niet mee rekenen. En wij blijven maar zo trots op onze kleine kanjer! Nou ja klein…. Nina is inmiddels 109 cm lang (mama ik ben echt mega gegroeid) en (helaas) ook 2 kilo aangekomen. Alleen dit laatste was niet echt nodig,… Lees meer »
Jeetje, twee maanden verblijft Nina alweer in het ziekenhuis. Met een kleine tussenpauze van 4 uurtjes. Veel mensen vragen aan papa en mama hoe het met Nina gaat. Een kort en bondig antwoord is dan: “Van de buitenkant gaat het goed, van de binnenkant gaat het niet goed”. Nina knapt zienderogen op, mede dankzij de… Lees meer »
Het weekend is weer voorbij, net als de schoolvakantie De jongens hebben ondanks alles, een best leuke vakantie gehad. Paar leuke uitstapjes gemaakt en ook heerlijk thuis gespeeld. Vooral lego bouwen, was het weer ook naar! En uiteraard bij elkaar logeren op de kamer. Nina wil ook weer naar school, maar helaas is dat nog niet… Lees meer »
Nina heeft een goede nacht in het AMC gehad. Ondanks dat elke 3 uur haar glucose waarde bepaald werd. Papa sliep hierdoor wat minder goed! Voor Nina levert het veel beloningen op, want ja als je bij elke prik een sticker mag plakken en bij 4 stickers een beloning krijgt en elke 3 uur een… Lees meer »
Gisterenavond eventjes pech met de sonde! Is de chemo er eindelijk, verstopt die de sonde bij de 3de gift. Na overleg in de avond niets meer te doen. Vanochtend vroeg moest er een bloedgas (vingerprik) afgenomen en daarna maar gelijk de sonde vervangen. Ook al wil Nina dit allemaal liever niet, zij heeft het super… Lees meer »
Nina doet het super! Elke ochtend kunnen wij weer een stapje maken in het afbouwen van de optiflow. Saturatie blijft mooi, hoeven nauwelijks uit te zuigen en Nina werkt er hard aan om ook meer te mobiliseren, ook al is zij belemmert door een slang van 1 meter. Desondanks kunnen/ mogen wij niet zomaar naar… Lees meer »
Na een heftige avond, een redelijk rustige nacht. Nina krijgt behoorlijke hoeveelheid ondersteuning van de optiflow en daar doet zij het heel goed op. Afbouwen is even niet aan de orde, eerst bijkomen. Nina is nog steeds verdrietig dat zij niet thuis is, zij heeft haar eigen slaapkamer nog niet eens gezien. En papa en… Lees meer »
Tja, hoe gaan wij deze dag nu tellen? Tellen wij door of beginnen wij opnieuw? Helaas lijkt de drukke dag van gisteren, de spanning over wel/ niet naar huis Nina teveel van het goede geweest te zijn. Vanmiddag optimistisch naar huis, maar rond 18uur was ineens alle energie op en saturatie van 70%. Alle zeilen… Lees meer »
Het was zo’n hectische dag, dat mama niet eens weet waar zij moet beginnen met schrijven. Nina en papa waren al vroeg op, want rond 6 uur werd er al bloedgas afgenomen. Mama stond wat later op met de jongens en bracht ze naar school. Daarna nog even wat boodschapjes voor in het ziekenhuis en… Lees meer »
Vandaag een goede dag voor Nina! Maar wel na een hele onrustige nacht: voedingspompen die midden in de nacht afgaan, co2 meetapparaat wat er mee stopt, om 6 uur een dokter en verpleegkundige die bloed afnemen en het niet helemaal goed doen waardoor het overnieuw moet (en mogelijk hierdoor de waarde niet betrouwbaar is, omdat… Lees meer »