Vandaag een goede dag voor Nina! Maar wel na een hele onrustige nacht: voedingspompen die midden in de nacht afgaan, co2 meetapparaat wat er mee stopt, om 6 uur een dokter en verpleegkundige die bloed afnemen en het niet helemaal goed doen waardoor het overnieuw moet (en mogelijk hierdoor de waarde niet betrouwbaar is, omdat bij Nina de stress verhoogd was). Dus papa beetje brak, maar Nina deed het overdag ontzettend goed in haar zuurstofwaarden en zo goed dat er zelfs verder is afgebouwd naar 1,5L . En nu zij slaapt heeft die eventjes terug op 3 gezeten maar nu op 2L voor de nacht. Wat een knappe meid! Hopelijk is het allemaal goed genoeg dat er geen ‘optiflow’ thuis nodig is, scheelt weer een apparaat in huis.
Want over apparaten gesproken, vandaag heeft mama de uitzuigmachine in ontvangst genomen. De gamekamer van de jongens, veranderd langzaam in een opslag hok vol medische apparatuur en benodigdheden. En dan hebben wij nog ruimte, maar je zal maar klein wonen!!!!!
Vanochtend kwam mama nog eventjes op en neer naar het AMC, de oncoloog uit Utrecht kwam naar Amsterdam om met papa en mama alles over de aankomende chemo te bespreken. Het is een hele klus, we laten even in het midden hoe de chemo er gaat komen, maar deze komt er! Hopelijk nog voor het weekend, maar kan ook na het weekend zijn. Papa en mama zijn bijgepraat in de werking en bijwerking van de chemo. Belangrijkste bijwerking is heftige huidklachten. Belangrijkste werking is dat de chemo bij 75% van de kindjes, met dezelfde gen mutatie in hun tumorweefsel, de tumor stabiel blijft en niet verder groeit. Een klein percentage neemt de grote af en bij een heel heel heel klein percentage gaat de tumor weg. Ook hebben wij besproken dat er half april een nieuwe MRI gepland zal worden.
Nina heeft zich goed vermaakt met de pedagogisch medewerker en heeft super mooie Valentijns kaarten voor papa en mama gemaakt. Ook kwam de juf van school en heeft zij samen met papa rondje op de auto gereden over de afdeling. Ook kwam er weer een stapeltje post, met ook mooie tekeningen van lieve kleine vriendjes en vriendinnetjes.
De jongens hebben zich heerlijk vermaakt op school en daarna bij vriendjes. Dat maakte dat mama even de tijd had om heel veel regelwerk te gaan doen en gelukkig heeft zij haar lijstje volledig kunnen afvinken. Al zullen er morgen wel weer een hele lijst nieuwe dingen op staan ;-!) En vanavond samen hun nieuwe favoriete serie zitten kijken: the A-Team!
