Stuiterbal

Inmiddels alweer 9 weken in het ziekenhuis, als wij even die 4 uur thuis niet mee rekenen. En wij blijven maar zo trots op onze kleine kanjer! Nou ja klein…. Nina is inmiddels 109 cm lang (mama ik ben echt mega gegroeid) en (helaas) ook 2 kilo aangekomen. Alleen dit laatste was niet echt nodig, maar dit is dankzij de glucose die zij nu 24 uur per dag krijgt. Hier kan zij niet zonder, maar zijn wel 550 kilocalorieën per dag extra. Nu de voeding iets aan kunnen passen, maar nog steeds 300 te veel per dag.

En door die extra glucose is Nina veranderd in een ware stuiterbal! Stuiterend van de energie gaat zij over de afdeling. In haar rolstoel wil zij niet meer zitten, zelfs naar de winkeltjes beneden wil zij lopend. Ach en dat mama of papa dat stukje terug even haar moet tillen, of dat zij dan op de infuuspaal staat, nemen wij op de koop toe! Nina doet de artsen verbazen, want zij hebben haar nog nooit zo gezien!
Maar Nina gaat nu ook naar het schooltje toe, in plaats van dat de juf in haar kamer komt. En papa of mama mogen haar pas na een uurtje weer ophalen! Heerlijk om haar zo te zien genieten.

Halverwege de week kwam er een fotograaf langs, want 11 maart zal Nina haar schilderij geveild worden voor de Roterie club (?) in het Stedelijk Museum en bij de schilderijen komen de foto’s van de makers. Dus Nina op haar mooist stralend voor de fotograaf.
Ook geniet Nina weer van de cliniclowns en uiteraard van het knuffelen met cavia’s. Dit keer niet op haar bed, maar samen naar de speelkamer waar al die schattige diertjes gewoon op de tafel liepen (en zonder dat deze ervan af vielen). Maar door al het speelgoed snel afgeleid van de diertjes en wandelde Nina zelf naar het speelgoed toe om te spelen. Groot gelijk had zij, alleen mama moest er wel snel achteraan met de infuuspaal met infuus, sondevoeding en zuurstof….

Mama maakte deze week weer eens tijd om te gaan hardlopen. Rondje thuis gedaan, maar ook rondje AMC. Mama was verbaasd over de natuur achter het AMC en prachtig park om doorheen te lopen, zelfs een strandje gespot voor de zomer! Hardlopen is niet alleen goed om weer even lekker in beweging te zijn, maar er moet ook getraind worden voor de komende loopjes waar wij ons voor opgegeven hebben: Alkmaar City Night Run en uiteraard de kika run op 21 juni (we zoeken nog sponsors).

En niet alleen mama ging hardlopen, Dex stond afgelopen zaterdag in de finale van de crosscompetitie van de atletiek. Deelnemers kwamen uit Noord Holland, Utrecht en Flevoland. Helaas geen podiumplek, maar wel een prachtige medaille als aandenken en daar was Dex, terecht, heel trots op! Want hij heeft het super goed gedaan!
Daarna vliegensvlug in de auto op weg naar het kinderfeestje van zijn beste vriendje en als klap op de vuurpijl ook nog onverwachts blijven logeren!

En als Dex uit logeren is, wil Max dat ook, gelukkig is het plekje naast mama vrij en is logeren bij mama ook groot feest! Al was de ochtend wel wat ongezellig, want mama werd maar niet wakker! Maar heerlijk quality time even samen en heerlijk geknutseld aan een hokje voor Alvin en Theo. En wat Max nooit verwacht had, de cavia’s maakten dankbaar gebruik van dit nieuwe verstopplekje!

Als je Nina ziet en als je bovenstaande tekst lees, ziet het er zeer positief uit allemaal en vraag je je bijna af waarom Nina nog in het ziekenhuis ligt. Maar dat het zo goed gaat komt vooral door het continue geven van glucose. De bloedsuiker is periodes stabiel en andere momenten danst die op en neer. Het voelt dubbel voor papa en mama, heerlijk om zo’n blij, vrolijk en energiek meisje te zien, maar waardoor komt het toch dat deze glucose niet in het lichaam goed geregeld wordt. Maar dinsdag 17 maart zal Nina in Nijmegen een speciale PET scan ondergaan, hier zijn ze gespecialiseerd in een speciale vorm van PET scan bij hypoglykemie. De dag ervoor zal zij al naar Nijmegen gaan en hopelijk na het onderzoek weer terug naar het AMC. Daarna duimen dat er snel uitslag komt en een plan.

Komende week gaan wij ook met de artsen aan de slag met het plan voor Nina haar luchtwegen. Er is een second opinion geweest voor het beoordelen of Nina wel of geen trachea canule moet krijgen. Voor deze beoordeling is veel tijd genomen en ook veel tijd om naar het verhaal van papa, mama en Nina zelf te luisteren. En tot ieders opluchting geeft het team van de second opinion aan dat de positieve effecten van een canule niet opwegen tegen de negatieve effecten (het niet kunnen praten en de vermindering van kwaliteit van leven). Voor nu dus geen canule, dit kan altijd bij verslechtering opnieuw overwogen worden. Maar mogelijk krijgt Nina wel voor de nacht kapbeademing, dezelfde kap als zij de week voor de operatie heeft gehad. Hier kunnen papa en mama mee leven, Nina vond dat ook niet heel vervelend. Al willen papa en mama ook eerst even het onderzoek naar de hypoglykemie afwachten.

Een bewogen weekje dus weer, maar het is voorbij gevlogen. De komende week zal er nog niet veel veranderen aan de situatie, gaan vooral maar heel veel genieten van Nina nu zij zo blij en energiek is!

En mocht je team Nina nog niet gesponsord hebben voor de kika run op 21 juni in Alkmaar, wil je dat nog doen? Deze week bleek weer even hoe hard dit nodig is, want het zusje van een klasgenootje van Dex blijkt leukemie te hebben. Weer een kindje wat moet vechten tegen kanker! Weer een kindje teveel die al die ellende moet ondergaan! Weer een grote zus die op het zijspoor staat, omdat alle aandacht even naar het zieke zusje gaat.
https://www.runforkika.nl/run-for-nina