Energie

Na een minder positief bericht, probeer ik eigenlijk altijd snel weer een nieuwe blog te schrijven. Wij schrijven dit blog als update voor de lieve mensen die ons steunen, maar vooral als dagboek voor de jongens en Nina. Want er gebeurt zoveel in hun jonge leven, dat dit later kan helpen om antwoord te vinden… Lees meer »

Na zon komt regen???

Even een korte update over onze prinses Nina! Een heerlijke zomervakantie was het! Eerst thuis heerlijk genoten en begin augustus vertrokken wij voor het eerst sinds lange tijd richting Frankrijk! Even los van corona, waren wij daar al lang niet geweest. Want door het ziek zijn van Nina durfde wij niet eerder zo ver van… Lees meer »

Juli 2022

De zomervakantie is begonnen, de kinderen genieten heerlijk van hun vrije dagen! De klok speelt wat minder een rol, soms wat later naar bed, soms wat langer blijven liggen in de ochtend. We gaan op stap met opa en oma naar het Muiderslot, wat hebben we daar genoten van al die gangen, prachtige kamers en… Lees meer »

Juni 2022

We zijn op de helft van het jaar! En wat voor helft! Ondanks dat het van tijd tot tijd zwaar was. Zwaar voor Nina, zwaar voor de jongens, zwaar voor papa en mama! Was het ook best een goed half jaar. Want de opnames hebben wij met elkaar tot een minimum weten te beperken! Maar… Lees meer »

Mei 2022

Nog even en dan is alweer de langste dag van het jaar.Nog even en dan zitten we alweer halverwege 2022!Nog even en dan gaan de kids weer allemaal naar een volgende groep op school.Maar nu nog even een terugblik op afgelopen maand… Mei was een roerige maand! Het begon natuurlijk fantastisch met de ongelofelijke leuke… Lees meer »

De korte broek nog even aan!

Op dit moment is het nog heerlijk weer om de korte broek nog even aan te hebben. Wat dat betreft mogen Max en ik niet klagen! De donaties kunnen nog steeds gedaan worden op: https://www.kikakortebroek.nl/365-dagen-in-korte-broek-max-en-gijs-team-nina waar we nog even de 3.000 Euro proberen aan te tikken…. Help je mee? “Officieel” loopt de actie tot 1… Lees meer »

VAKANTIE!!!

De schone was ligt weer in de kast.De koffers weer op hun plek.De troep weer (bijna) opgeruimd.De broodtrommels liggen klaar.De vakantie is voorbij en wat voor een vakantie….. De meivakantie was 2 weken en wat was dat heerlijk! De eerste week thuis, papa moest gewoon werken en mama en de kinderen rommelden wat aan. Maandag… Lees meer »

April 2022

En voor je het weet is het alweer mei! De maand april is voorbij gevlogen! Op 1 april is Nina thuis gekomen uit het ziekenhuis, nog wel met klachten van buik en luchtwegen, maar aan de betere hand. Gelukkig zette de vooruitgang voort, al duurde het wel lang. Vooral de buik zat in alles in… Lees meer »

Stress

Er bestaan vele vormen en maten van stress. Zo hebben wij tegenwoordig een hele uitdraai met informatie over stresshormoon bij een kind wat een behandeling heeft gehad met steroïden. In Nina haar geval de prednison. Want door langdurig gebruik van dit paardenmiddel, kan de bijnierschors van Nina gedurende een jaar onvoldoende reageren op stress of… Lees meer »

Weer thuis

Vrijdag had Nina nog een enerverende dag voor de boeg. Vooral met afspraken die al eerder gepland waren voor vandaag. Uitgebreid lab, MRI, longfoto, gesprek met neuroloog en oncoloog. Maar Nina wist dat er sneeuw voorspeld werd, dus of mama wel even de wekker kon zetten, want het plan was nog even voor al deze… Lees meer »