En voor je het weet is het alweer mei! De maand april is voorbij gevlogen! Op 1 april is Nina thuis gekomen uit het ziekenhuis, nog wel met klachten van buik en luchtwegen, maar aan de betere hand. Gelukkig zette de vooruitgang voort, al duurde het wel lang. Vooral de buik zat in alles in… Lees meer »
Er bestaan vele vormen en maten van stress. Zo hebben wij tegenwoordig een hele uitdraai met informatie over stresshormoon bij een kind wat een behandeling heeft gehad met steroïden. In Nina haar geval de prednison. Want door langdurig gebruik van dit paardenmiddel, kan de bijnierschors van Nina gedurende een jaar onvoldoende reageren op stress of… Lees meer »
Vrijdag had Nina nog een enerverende dag voor de boeg. Vooral met afspraken die al eerder gepland waren voor vandaag. Uitgebreid lab, MRI, longfoto, gesprek met neuroloog en oncoloog. Maar Nina wist dat er sneeuw voorspeld werd, dus of mama wel even de wekker kon zetten, want het plan was nog even voor al deze… Lees meer »
Het was mij een dagje wel, Nina en mama hadden een goed gevuld programma. Gelukkig met heel veel leuke dingen, waardoor in het ziekenhuis zijn iets minder erg is. Al blijft het gemis om haar vriendin(nen) en school groot. Vanochtend schrok mama wakker, wekker uitgezet, voor hier een redelijke nacht gehad en Nina lag al… Lees meer »
In Utrecht wordt nog steeds hard gewerkt op 2 gebieden: Nina van haar buikklachten afhelpen Oplossen van de alarmen van de beademingsmachine Gelukkig gaan de luchtwegen de goede kant op, het restje zuurstof dat Nina nog nodig heeft komt echt doordat haar buik in de weg zit.De artsen in het WKZ nemen Nina haar buik… Lees meer »
En zo brengen wij het weekend door in Utrecht! Wat er aan vooraf ging…Nina ligt opgenomen vanwege luchtwegproblemen en aanhoudende buikproblemen wat de luchtwegproblemen in stand houden. Maar daarnaast kampen wij al bijna een week met onverklaarbare alarmen van de beademingsmachine van Nina. Het CTB (centrum voor thuisbeademing) is hier al de hele week druk… Lees meer »
Van de week schreef mama op ons blog dat Nina weer opgenomen is. Daarna kwam er geen nieuws meer. Normaal zou geen bericht ‘goed bericht’ zijn, maar nu geen blog omdat mama er gewoon niet de energie voor had. Nu nog niet echt, maar er zijn zoveel lieve mensen die vragen hoe het gaat, waar… Lees meer »
En daar is onze kanjer weer @emma.fauna in het AMC.Iedereen juicht omdat de corona maatregelen van de baan zijn, wij huilen. Sindsdien heeft onze prinses al gestreden tegen corona zelf, een verkoudheidsvirus en nu weer een virus. En dat in 7 weken tijd! Wanneer houdt het eens op? Stomme kanker, stomme luchtwegen! En wie hoor… Lees meer »
Vier jaar, tweederde van Nina haar jonge leven!Vier jaar, waarin Nina ons en artsen versteld hebben doen staan van haar vechtlust!Vier jaar, waarin we met de jaren steeds meer duidelijk kregen van het ziektebeeld… Vier jaar geleden, als de dag van gisteren.Als de dag van gisteren dat wij te horen kregen dat ons vermoeden waarheid… Lees meer »
Yes vakantie! Wat keken we daar allemaal naar uit zeg! Helaas begon de vakantie voor Dex alleen niet zo goed, die was behoorlijk ziek, vooral heel veel hoofdpijn en koorts. Dit begon al op donderdagmiddag, maar vrijdag was het niet veel beter en na een positieve thuistest ook maar naar de GGD gegaan. Tja en… Lees meer »