Het was mij een dagje wel, Nina en mama hadden een goed gevuld programma. Gelukkig met heel veel leuke dingen, waardoor in het ziekenhuis zijn iets minder erg is. Al blijft het gemis om haar vriendin(nen) en school groot. Vanochtend schrok mama wakker, wekker uitgezet, voor hier een redelijke nacht gehad en Nina lag al… Lees meer »
In Utrecht wordt nog steeds hard gewerkt op 2 gebieden: Nina van haar buikklachten afhelpen Oplossen van de alarmen van de beademingsmachine Gelukkig gaan de luchtwegen de goede kant op, het restje zuurstof dat Nina nog nodig heeft komt echt doordat haar buik in de weg zit.De artsen in het WKZ nemen Nina haar buik… Lees meer »
En zo brengen wij het weekend door in Utrecht! Wat er aan vooraf ging…Nina ligt opgenomen vanwege luchtwegproblemen en aanhoudende buikproblemen wat de luchtwegproblemen in stand houden. Maar daarnaast kampen wij al bijna een week met onverklaarbare alarmen van de beademingsmachine van Nina. Het CTB (centrum voor thuisbeademing) is hier al de hele week druk… Lees meer »
Van de week schreef mama op ons blog dat Nina weer opgenomen is. Daarna kwam er geen nieuws meer. Normaal zou geen bericht ‘goed bericht’ zijn, maar nu geen blog omdat mama er gewoon niet de energie voor had. Nu nog niet echt, maar er zijn zoveel lieve mensen die vragen hoe het gaat, waar… Lees meer »
En daar is onze kanjer weer @emma.fauna in het AMC.Iedereen juicht omdat de corona maatregelen van de baan zijn, wij huilen. Sindsdien heeft onze prinses al gestreden tegen corona zelf, een verkoudheidsvirus en nu weer een virus. En dat in 7 weken tijd! Wanneer houdt het eens op? Stomme kanker, stomme luchtwegen! En wie hoor… Lees meer »
Vier jaar, tweederde van Nina haar jonge leven!Vier jaar, waarin Nina ons en artsen versteld hebben doen staan van haar vechtlust!Vier jaar, waarin we met de jaren steeds meer duidelijk kregen van het ziektebeeld… Vier jaar geleden, als de dag van gisteren.Als de dag van gisteren dat wij te horen kregen dat ons vermoeden waarheid… Lees meer »
Yes vakantie! Wat keken we daar allemaal naar uit zeg! Helaas begon de vakantie voor Dex alleen niet zo goed, die was behoorlijk ziek, vooral heel veel hoofdpijn en koorts. Dit begon al op donderdagmiddag, maar vrijdag was het niet veel beter en na een positieve thuistest ook maar naar de GGD gegaan. Tja en… Lees meer »
Afgelopen nacht heeft Nina het weer super gedaan! Ditmaal sliep papa bij haar in het ziekenhuis. Vanochtend werd zij weer vrolijk wakker en kon al snel met minder zuurstof dan gisteren. Inmiddels had Nina 2 giften prednison gehad, dus deze deed zijn werk. Een drukke ochtend volgde, want heel fijn dat Nina niet in isolatie… Lees meer »
Nina ging gisteren voor haar doen heel laat naar bed en nog later slapen, want zij lag nog lang in haar handen te klappen en liedjes te zingen. Dan zou je verwachten dat zij lekker zou uitslapen, maar mevrouw ging om 7u door met het klappen in haar handen en het zingen van liedjes. Nina… Lees meer »
Voor het weekend was Nina de goede kant op aan het gaan. Haar behoefte aan zuurstof werd steeds minder en voor het weekend zaten we nog maar op een halve liter zuurstof zowel overdag als in de nacht. Hierbij zagen wij mooie saturatie (zuurstof) waarden en in de nacht hele lage hartslag (goed teken!). Zaterdag… Lees meer »