In Utrecht wordt nog steeds hard gewerkt op 2 gebieden:
- Nina van haar buikklachten afhelpen
- Oplossen van de alarmen van de beademingsmachine
Gelukkig gaan de luchtwegen de goede kant op, het restje zuurstof dat Nina nog nodig heeft komt echt doordat haar buik in de weg zit.
De artsen in het WKZ nemen Nina haar buik gelukkig serieus. Goede adviezen over hoe de insteek rondom de sonde te behandelen, want die is behoorlijk geïrriteerd door het lekken van voeding ed uit de maag. Maar ook is er verder onderzoek gedaan naar waarom is de buik zo dik, gevoelig. Gelukkig geen blokkade van maaglediging, maar de lediging is wel zeer vertraagd. Ook geen obstipatie en geen alvleesklierontsteking. Daarom mogen we ook weer gefaseerd de medicatie voor de tumor herstarten. Hier zijn papa en mama heel erg blij mee! Want wij weten dat even stoppen, ook groei van de tumor kan betekenen. Maar soms is het kiezen uit 2 kwade! Nina moet vooral weer goed in beweging gaan komen. Eén week thuis erg ziek geweest en weinig beweging gehad en in het AMC mocht en kon zij ook niet uit bed. Gelukkig kan het in het WKZ wel en nu dus paar keer op een dag de benen strekken. Daarnaast haar eigen voeding weer herstarten over 24 uur, maar papa merkte vanmiddag al dat dit veel is. Nina krijgt dan na een tijdje veel last van haar buik, veel pijn. Maar hopelijk helpen al deze stappen in het weer sneller gaan werken van maag en darmen.
En dan nog het probleem van de mysterieuze alarmen van het beademingsapparaat. Er is elke nacht wel iets geprobeerd te veranderen en dagelijks alle uitgelezen. Maar de oorzaak is bekend. Nina sliep met een ’total face’ kap, dus over ogen/neus/mond en hier heeft Nina prachtige waarden mee en wordt hiermee goed beademt, maar wat blijkt zij heeft hier toch meer lek mee dan wij wisten en na een update geeft het apparaat daar dus alarmen op. Hoe onrustiger Nina, hoe meer lek en dus meer alarmen. En dus is er een neuskapje geprobeerd, wat Nina heel graag wilt, want hiermee kan zij wel ‘praten’. Slapen met neuskapje ging erg goed volgens alle waarden die gemeten zijn. Ook geen alarmen gehad. Vannacht weer deze. Maar wij voorzien dat als Nina wat slechter is met haar luchtwegen, dat dan de “Total face” kap wel nodig is, waar zij het dan waarschijnlijk net wat beterder op doet. Dus daar moeten we toch ook nog wat mee. Maar allang blij dat we nu de oorzaak hebben. Wordt vervolgd dus allemaal….
En ondertussen is Nina vrolijk, knutselt lekker. Heeft dagelijks 1 uurtje school. Mist haar eigen school en vriendin, maar die hebben samen afgesproken elkaar brieven te schrijven. Mama heeft de brief van haar vriendin al gekregen, dus morgen uitwisselen.
En de jongens gaan ook weer oké, ze zijn weer opgeknapt van hun gekke virus. Gaan lekker naar school. Komen blij thuis. Gaan sporten. Vanavond is Max met mama wezen hardlopen, want ja er moet ook getraind worden voor de Alkmaar City Night Run eind mei. Het is enerzijds rustig zonder hun zusje thuis, die toch meer tijd en aandacht vraagt. Maar het is ook een gemis zo zonder Nina, zonder papa. Hopelijk zijn wij snel allemaal weer thuis. Wanneer geen idee, we zullen dit per dag moeten gaan bekijken.
