De week begon nog in het AMC op de IC. Vanwege de kap beademing moet Nina op de IC verblijven. Omdat papa en mama eerder niet zulke goede ervaringen hebben met het IC personeel, begint de maandag met een gesprek met de baas. Tijd hebben wij nodig om dit vertrouwen weer terug te krijgen. Helaas… Lees meer »
Na heerlijk verlof met Pasen, kwam Nina afgelopen dinsdag eindelijk naar huis. Wat hadden wij hier met z’n allen naar uit gekeken. Nina genoot volop en vermaakte zich opperbest thuis. Papa en mama hadden wat minder tijd nu, want alles maar dan ook alles moesten zij nu zelf regelen. Woensdag ging dat nog eventjes mis.… Lees meer »
Het was een enerverende week! Begin van de week was de koorts eindelijk gezakt, bloedsuiker weer naar normaal en bespraken wij de opties van met verlof gaan of zelfs met ontslag. Nina vermaakt zich goed, al mist zij thuis heel erg. Gelukkig komt bijna elke ochtend school een uurtje langs. En ook dagelijks een uurtje… Lees meer »
Deze week geen uitspraken over wanneer eventueel naar huis. Mocht het zover zijn, dan zullen papa of mama dit op het blog zetten. Sinds vorige week zondag heeft Nina koorts en deze houdt zij helaas. Ook stijgt langzaam aan de ontstekingswaarde in haar bloed, alleen de grote vraag is waar het vandaan komt. De dokters… Lees meer »
De verhuizing naar Utrecht is een feit! Maandagochtend komt de ambulance Nina en mama ophalen in het AMC. Na eerst een discussie over de hoeveelheid tassen (2), heeft de ambulance verpleegkundige gewoon geen woord meer gewisseld met Nina en mama en heeft zij zonder ons gedag te zeggen achter gelaten in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis… Lees meer »
Wat was het weer een bewogen week, net als voor de rest van Nederland en de wereld. We zitten met z’n allen in een surrealistische wereld. Scholen zijn dicht, waar kan wordt er thuis gewerkt. Supermarkten worden leeg gehamsterd en er wordt van alle Nederlanders om zoveel mogelijk thuis te blijven, ook als er geen… Lees meer »
Twee jaar geleden, 15 maart 2018, begon deze nachtmerrie, deze intercity, deze reis naar geen idee waar…. Twee jaar geleden werd er verteld dat er in Nina haar hoofd een hersentumor groeide, een stoute bal die er niet hoort. Twee jaar geleden begonnen wij aan een reis die weinig rustdagen lijkt te hebben. Eén jaar… Lees meer »
Inmiddels alweer 9 weken in het ziekenhuis, als wij even die 4 uur thuis niet mee rekenen. En wij blijven maar zo trots op onze kleine kanjer! Nou ja klein…. Nina is inmiddels 109 cm lang (mama ik ben echt mega gegroeid) en (helaas) ook 2 kilo aangekomen. Alleen dit laatste was niet echt nodig,… Lees meer »
Deze week is Nina kanjer van de week bij Run for Kika! Voor ons is Nina 365 dagen per jaar een kanjer. Maar mooi dat Kika zoveel zorg en aandacht besteed aan de kanjers. Vorig jaar een prachtig filmpje mogen maken met ze, welke ook dit jaar weer gebruikt wordt. Evenals een aanvulling op hoe… Lees meer »
Jeetje, twee maanden verblijft Nina alweer in het ziekenhuis. Met een kleine tussenpauze van 4 uurtjes. Veel mensen vragen aan papa en mama hoe het met Nina gaat. Een kort en bondig antwoord is dan: “Van de buitenkant gaat het goed, van de binnenkant gaat het niet goed”. Nina knapt zienderogen op, mede dankzij de… Lees meer »