De dagen blijven voorbij vliegen en gelukkig deze week is Nina beter in haar doen, minder last van haar klachten en wordt zij elke dag een fractie mobieler. En bij mobiel moet er gedacht worden aan lopen als een hertje wat net geboren is, wiebelend, houvast zoekend, maar binnenshuis wel zonder hulp. Voor de jongens… Lees meer »

Het was weer een bewogen weekje! Net nadat zondag de vorige blog was gepost, kreeg Nina ineens hoge koorts en daarbij de hoge bloedsuikers. Maandag was Nina duidelijk ook niet tof, maar dinsdag moest zij toch voor controle naar AMC en dus contact met ziekenhuis uitgesteld tot dan. Dinsdag dus op naar het AMC, bloed… Lees meer »

De week begon nog in het AMC op de IC. Vanwege de kap beademing moet Nina op de IC verblijven. Omdat papa en mama eerder niet zulke goede ervaringen hebben met het IC personeel, begint de maandag met een gesprek met de baas. Tijd hebben wij nodig om dit vertrouwen weer terug te krijgen. Helaas… Lees meer »

Na heerlijk verlof met Pasen, kwam Nina afgelopen dinsdag eindelijk naar huis. Wat hadden wij hier met z’n allen naar uit gekeken. Nina genoot volop en vermaakte zich opperbest thuis. Papa en mama hadden wat minder tijd nu, want alles maar dan ook alles moesten zij nu zelf regelen. Woensdag ging dat nog eventjes mis.… Lees meer »

Het was een enerverende week! Begin van de week was de koorts eindelijk gezakt, bloedsuiker weer naar normaal en bespraken wij de opties van met verlof gaan of zelfs met ontslag. Nina vermaakt zich goed, al mist zij thuis heel erg. Gelukkig komt bijna elke ochtend school een uurtje langs. En ook dagelijks een uurtje… Lees meer »

Deze week geen uitspraken over wanneer eventueel naar huis. Mocht het zover zijn, dan zullen papa of mama dit op het blog zetten. Sinds vorige week zondag heeft Nina koorts en deze houdt zij helaas. Ook stijgt langzaam aan de ontstekingswaarde in haar bloed, alleen de grote vraag is waar het vandaan komt. De dokters… Lees meer »

De verhuizing naar Utrecht is een feit! Maandagochtend komt de ambulance Nina en mama ophalen in het AMC. Na eerst een discussie over de hoeveelheid tassen (2), heeft de ambulance verpleegkundige gewoon geen woord meer gewisseld met Nina en mama en heeft zij zonder ons gedag te zeggen achter gelaten in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis… Lees meer »

Wat was het weer een bewogen week, net als voor de rest van Nederland en de wereld. We zitten met z’n allen in een surrealistische wereld. Scholen zijn dicht, waar kan wordt er thuis gewerkt. Supermarkten worden leeg gehamsterd en er wordt van alle Nederlanders om zoveel mogelijk thuis te blijven, ook als er geen… Lees meer »

Twee jaar geleden, 15 maart 2018, begon deze nachtmerrie, deze intercity, deze reis naar geen idee waar…. Twee jaar geleden werd er verteld dat er in Nina haar hoofd een hersentumor groeide, een stoute bal die er niet hoort. Twee jaar geleden begonnen wij aan een reis die weinig rustdagen lijkt te hebben. Eén jaar… Lees meer »