Vrolijk Pasen

door | 12 april 2020

Het was een enerverende week! Begin van de week was de koorts eindelijk gezakt, bloedsuiker weer naar normaal en bespraken wij de opties van met verlof gaan of zelfs met ontslag.

Nina vermaakt zich goed, al mist zij thuis heel erg. Gelukkig komt bijna elke ochtend school een uurtje langs. En ook dagelijks een uurtje met pedagogisch medewerker spelen, knutselen of verhalen vertellen. En ook leert Nina steppen op de step van haar kamergenootje. Kamergenootje vindt het nog een beetje eng, maar Nina zegt direct dat zij het wel durft en daar ging zij…. mama moet Nina nog wel (losjes) vasthouden onder haar ene oksel, maar verder doet zij het zelf. En omdat Nina het zo goed doet, met zoveel enthousiasme en omdat zij wel een groots cadeau verdient, bestellen papa en mama een mooi step voor haar. Uiteraard een roze!

Nina maakt vriendjes met een aantal verpleegkundige en eentje weet haar zelfs zover te krijgen dat Nina mee naar buiten gaat. Iets wat mama niet gelukt was! En ook leest Nina maar wat graag één speciale kaart voor aan iedereen die maar binnen komt en een beetje lief is voor haar. De kaart is van hele lieve kennissen, met daarin alvast een ‘thuiskomst’ cadeau, Nina mag naar de Snollebollekes! Haar favoriete muziek, die haar veel steun geeft en veel gedraaid is ook in het ziekenhuis bij eerdere behandelingen. Het liefste ging Nina in polonaise met de zusters/ dokters, onder begeleiding van Snollebollekes naar de behandelkamer!

Alleen halverwege de week weer verhoging en uiteindelijk ook weer koorts. Wat is dat toch. Oog is beschadigd, maar hiervan komt de koorts niet en wordt behandeld. Kweken zijn en blijven negatief. Ontstekingswaarden nemen zelfs af. Echo van de buik wordt herhaald en laat geen afwijkingen zien. Infectioloog houdt zich er inmiddels ook mee bezig. Papa en mama zien het voorgenomen verlof met de paasdagen en ontslag volgende week alweer in het niets vallen…
En dan is er op vrijdag een mysterie opgelost. De koorts komt van of de chemo of van de medicatie voor bloedsuiker. Een vervelende bijwerking, zeker ook omdat beide medicatie niet zomaar gestopt kunnen worden en er ook geen alternatieven zijn. Enerzijds een grote opluchting, anderzijds weer een nieuw probleem erbij. Maar goed, artsen besluiten eerst maar MRI van de tumor te doen, deze staat al gepland en dan kijken wat daar uit komt en of dit invloed heeft op de behandeling. Al denken papa en mama dat het van de bloedsuiker medicatie komt, aangezien de koorts weg ging toen deze medicatie verlaagd werd en weer terug kwam toen de medicatie weer verhoogd werd. Wordt vervolgd dus!

De jongens doen het ook echt super! Schoolwerk wordt trouw gedaan, al zijn ze soms wel minder gemotiveerd als het allemaal even te ingewikkeld wordt. Maar met papa wordt er als afleiding flink wat gesport in de tuin en om het pleintje en ook staat de trampoline eindelijk! Papa en mama altijd tegen een trampoline geweest, maar ach je moet wat in corona tijd. De jongens staan er heel veel op te springen en bedenken de leukste spelletjes erop.

Vrijdagmiddag kregen papa en mama een reanimatiecursus, want helaas is dat voor ons extra belangrijk. Hopelijk hebben wij het nooit nodig! En omdat wij in strikte thuisisolatie zitten, mogen de jongens mee naar het ziekenhuis en worden in de Ronald McDonald huiskamer bezig gehouden met een spelletje Monopoly.
En zaterdagochtend komt papa al vroeg naar het ziekenhuis en neemt mama en Nina mee naar huis! De vlag hangt uit bij thuiskomst, de jongens hebben de stoep prachtig versierd en ook op het raam kan iedereen zien dat Nina thuis komt! Nina weet niet waar zij moet beginnen met spelen, eerst maar knuffelen met Alvin de cavia. In de avond in tranen dat zij weer terug moest naar het ziekenhuis met papa.
Ook vandaag, zondag, eerste Paasdag lekker naar huis. De paashaas komt aan de deur voor Dex, namens de atletiekvereniging AVC werden paaseitjes gebracht. Maar ook in de tuin zijn er wel 33 paaseieren verstopt, en met elkaar zoeken wij ze! Wat een feest, want de afgelopen 2 jaar moesten wij deze in het ziekenhuis zoeken! In plaats van een paasontbijt doen wij een uitgebreide lunch, waarbij Nina heerlijk alles met paas stickers aan het versieren is. Nina mag namelijk niets eten en drinken, dus beetje sneu is het wel. In het ziekenhuis had zij hier geen probleem mee, maar thuis merkt zij direct dat zij veel mist. In de avond verteld Nina dat zij het heel vervelend vindt dat wij gaan eten en zij niet mag, want ja we eten patat met frikadellen. Zo ontzettend knap hoe zij dat kan verwoorden op haar leeftijd! Daarom voor haar een filmpje op de bank en wij eten snel, voordat papa en Nina weer terug naar het ziekenhuis gaan. En ook nu weer dikke tranen, maar nog 2 nachtjes in het ziekenhuis!

Morgen een intake met thuiszorg voor zorg gedurende de nacht, niet verwacht dat wij dit best snel konden regelen in deze tijd. En als alles mee zit dan dinsdag in de loop van de dag definitief naar huis! Fingers crossed!

2 gedachten over “Vrolijk Pasen

  1. Monique Snijders

    Lieve allemaal,
    Wat hopen we dat Nina vandaag weer thuis is gekomen!!!
    Duimen voor jullie.
    Lieve groetjes Monique, Mike , Duuk en Charlie xxx

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *