Thuis, goed nieuws en toch weer niet thuis

Na heerlijk verlof met Pasen, kwam Nina afgelopen dinsdag eindelijk naar huis. Wat hadden wij hier met z’n allen naar uit gekeken. Nina genoot volop en vermaakte zich opperbest thuis. Papa en mama hadden wat minder tijd nu, want alles maar dan ook alles moesten zij nu zelf regelen.

Woensdag ging dat nog eventjes mis. Mama bleek door het ziekenhuis de verkeerde verhouding voeding gekregen te hebben en dus kreeg Nina te weinig suikers binnen. Dit resulteerde in hypo’s (te lage bloedsuiker), met zelfs wegrakingen. Gelukkig met de juiste verhoudingen ging het snel weer beter.

Thuiszorg kwam voor de nacht. Dat is nog even heel erg wennen. Maar een fijne club verpleegkundigen die ons komen ondersteunen in de avond/nacht. Nu is het vooral heel veel uitleggen. Maar de nachten maakt dat wij kunnen slapen en dat is wel heel fijn.

Vrijdag gaat Nina de hele dag met papa naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. In de middag een MRI, maar omdat deze onder narcose gaat en hiervoor nuchter moet zijn, melden zij zich al vroeg in de ochtend. De MRI verloopt voorspoedig, zelfs nog een sonde vervangen. Maar bij het wakker worden geeft Nina direct buikpijn klachten aan. Sonde wordt gecheckt, maar deze zit echt goed. Uiteindelijk toch maar naar huis, 7 uur in de auto heen en om 21 uur weer thuis! Het was een lange dag!
Maar wel een dag met positief nieuws ook. Want terwijl Nina en papa nog in het ziekenhuis waren, had de oncoloog al de definitieve uitslag van de MRI: superieure vermindering van aankleuring! Of te wel de chemo doet zijn werk. De hoop was om te horen bij de 70% waarbij de tumor stabiel blijft, maar nu zelfs bij de 20% waarbij de tumor verminderd. Er is 2% kans op totale verwijdering. Maar jeetje wat een goed nieuws zeg!

Helaas geen tijd om het nieuws te vieren! Thuis snel Nina naar bed en de thuiszorg uitleg geven. Nina is erg onrustig, heeft veel pijn in haar buik, maar slaapt de hele nacht. De volgende dag blijft de pijn en stijgen ook de bloedsuikers naar torenhoge waarden. Na overleg met de endocrinoloog besluiten wij de voeding tijdelijk stop te zetten en nieuwe voeding te maken. Wellicht toch iets mis gegaan met de verhoudingen. Helaas nieuwe voeding geen verbetering en de endocrinoloog wil haar zien. Dus papa en Nina reizen af naar het AMC!

Omdat Nina hoest wordt zij gelijk bestempeld als corona besmet. Iedereen in pak bij Nina en Nina en papa een mondkapje op. Nu nog blijkt hoeveel impact dit gehad heeft op Nina, want zij heeft het er veel over. Gelukkig in de nacht uitslag van negatieve kweek!
Vermoeden is dat de hoge bloedsuiker een alarmbel was voor een beginnende infectie. Vermoedelijk infectie van de lijn die zij heeft van de onderhuidse aanprikpunt (porth a cat). Hopelijk morgen definitieve uitslag. En als dit zo is, dan minimaal 7 nachten hier blijven vanwege het geven van antibiotica middels infuus. Dat was wel even een domper voor vooral Nina! Want wat wil zij toch graag thuis zijn!
Ook heeft Nina een hele harde opgezette buik, darmen zitten vol lucht. Kan bijwerking zijn van de chemo, kan van de kap beademing zijn of een combi. Hier heeft zij veel pijn van af en toe, dat is wel heel sneu!

En zo begonnen wij de week dus heel positief, gingen wij in alle hectiek door en eindigen wij weer in het ziekenhuis. De jongens hebben de afgelopen week zeer weinig aandacht gekregen. Vrijdag wel met mama even luxe gedineerd met eten van de gele M! Deze week gaan wij het maar even goed proberen te maken met ze. En papa en mama? Die zijn moe, worden er een beetje moedeloos van, maar dat is van ondergeschikt belang. We slaan er ons wel weer doorheen! Als Nina maar weer opknapt! En omdat wij er zo ontzettend snel bij zijn, is Nina niet ziek van de vermoedelijke infectie, dus morgen in het ziekenhuis ook maar zoveel mogelijk leuke dingen gaan doen. In elk geval komt haar BFF zuster bij haar op bezoek! Nina kijkt er nu al naar uit!