De dagen blijven voorbij vliegen en gelukkig deze week is Nina beter in haar doen, minder last van haar klachten en wordt zij elke dag een fractie mobieler. En bij mobiel moet er gedacht worden aan lopen als een hertje wat net geboren is, wiebelend, houvast zoekend, maar binnenshuis wel zonder hulp.
Voor de jongens en ook voor Nina is het natuurlijk ook meivakantie. De dagen voor papa en mama vullen zich snel met huishoudelijke klusjes, telefoontjes met artsen, medicatie en andere hulpmiddelen die Nina nodig heeft regelen.
Ook maandag een extra controle in het AMC. Dit naar aanleiding van het vele vocht vasthouden en de koorts van voorgaand weekend. Bloed wordt afgenomen en Nina verliest teveel elektrolyten door de plasmedicatie waarschijnlijk. Dus nog meer medicatie erbij en veels te laat naar huis. De jongens hebben een top dag, want een kleine uitzondering gemaakt, ze mochten ieder bij een vriendje spelen en omdat wij zo laat pas thuis kwamen, daar ook in de avond mee-eten. Super dat dit kon dankzij de lieve ouders van de beide vriendjes en volop rekening gehouden met de afstand.
Donderdag reizen wij af naar Utrecht, wederom voor controle, maar nu bij Nina haar eigen oncoloog daar. De bloedwaarden iets stabieler, maar het houdt allemaal niet over. Gelukkig is verder iedereen positief over het herstellende vermogen van Nina.
Het weer werkt deze week mee, we genieten van het buiten leven. Zelfs Nina vindt het zaterdag zelfs te warm voor een vestje buiten. Voor haar wel extra oppassen in de zon, vanwege de medicatie. We maken wandelingen, we rommelen wat in en om de tuin, Max klooit lekker met water en verder bouwen de mannen veel met de lego.
En ondertussen telt Nina elke dag af tot moederdag. Zij kan niet wachten tot het zover is! Aan iedereen die het horen wil, behalve aan mama, vertelt zij waar de cadeautjes liggen en wat zij gekocht/ gemaakt heeft. Er wordt zelfs een aftelkalender gemaakt en de laatste dagen krijgt mama elke dag een mooie tekening, want Nina wil zo graag alvast wat geven!
En vandaag was het dan eindelijk moederdag, het ontbijt is gezellig met prachtige (zelfgemaakte) cadeautjes en veel knuffels voor mama. Verder een dag net als de andere dagen, maar Nina vond het de mooiste dag van haar leven en kan niet wachten tot de volgende moederdag! Als mama verteld dat wij eerst nog vaderdag hebben, dan geeft zij aan dat zij toch echt liever eerst nog een keer moederdag heeft!
Vanavond dikke tranen bij het naar bed gaan. Het zal de vermoeidheid zijn, het zal mogelijk komen omdat de temperatuur vandaag wat lichtjes verhoogt is en iets meer slijm hoorbaar. Maar Nina geeft duidelijk aan dat zij het zat is, zij wil geen verpleegkundige voor de nacht bij haar in de kamer, zij wil papa of mama. Zij wil de kap niet op haar gezicht met slapen. Zij wil niet zo’n plakker voor de sensor op haar teen voor het registeren van haar hartfrequentie en zuurstofgehalte… En groot gelijk heeft zij, alleen helaas, het is niet anders!
Morgen weer een nieuwe week. Hopelijk morgen weer een goede dag en hopelijk gaat de temperatuur weer terug naar normaal, evenals het slijm in haar luchtwegen. Maar ook een week waarin de scholen weer beginnen, voor de kids 2 dagen in de week. Zelfs Nina start dinsdag om 08.30 uur voor maximaal 2 uurtjes, waar zij veel zin in heeft.
Ook heeft Nina afspraken voor bij Heliomare voor start van fysiotherapie, logopedie en psychologie. En woensdag weer voor controle naar het ziekenhuis. Voor haar (en ons) weer een druk weekje!
Wat zijn jullie toch een fantastisch team.🥰
Zo zwaar ,en zoveel ik weet t er word niet gevraagd of jullie t allemaal redden ,t moet gewoon elke week weer lees t met grote bewondering hoe jullie elke X weer alles door leven, en ook die lieve 🥰Nina elke x weer dat gedoe in dat ziekenhuis ,die fantastische broers , en jullie t draaiende houden van t gezin en zoveel zorgen lieve schatten dikke knuffels 💋💋💋💋ik heb zo n bewondering voor jullie
Liefs Astrid
Deze coronacrisis maakt het voor jullie allemaal nog zwaarder zo zonder hulp etc. En toch doen jullie het maar mooi even allemaal zonder te klagen. Jullie zijn echt kanjers!
Heel veel liefs❤️