De verhuizing naar Utrecht is een feit! Maandagochtend komt de ambulance Nina en mama ophalen in het AMC. Na eerst een discussie over de hoeveelheid tassen (2), heeft de ambulance verpleegkundige gewoon geen woord meer gewisseld met Nina en mama en heeft zij zonder ons gedag te zeggen achter gelaten in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis… Lees verder: Weinig slaap »
Wat was het weer een bewogen week, net als voor de rest van Nederland en de wereld. We zitten met z’n allen in een surrealistische wereld. Scholen zijn dicht, waar kan wordt er thuis gewerkt. Supermarkten worden leeg gehamsterd en er wordt van alle Nederlanders om zoveel mogelijk thuis te blijven, ook als er geen… Lees verder: Verhuizen »
Twee jaar geleden, 15 maart 2018, begon deze nachtmerrie, deze intercity, deze reis naar geen idee waar…. Twee jaar geleden werd er verteld dat er in Nina haar hoofd een hersentumor groeide, een stoute bal die er niet hoort. Twee jaar geleden begonnen wij aan een reis die weinig rustdagen lijkt te hebben. Eén jaar… Lees verder: Twee jaar »
Maandag beginnen wij met een bezoek aan de tandarts, want ja ook dat moet gewoon gebeuren. Daarna doen Dex, Max, Nina en mama her en der wat kleine boodschapjes, papa gewoon aan het werk en dan thuis lekker spelen, chillen en doen waar wij zin in hebben. Want het is tenslotte vakantie! Wel nog even… Lees verder: Blauwe Toren, Roze Limo »
Maandag begonnen wij de week met een gesprek met de neurochirurg. Nina en de jongens waren naar school en zo konden papa en mama rustig al hun vragen stellen. De chirurg zal een soortgelijke operatie uitvoeren als de voorgaande van april 2018. De tumor is groter dan de eerste keer en ook veel verder het… Lees verder: Plannen zijn er om gewijzigd te worden »
Deze week werden wij nog wakker in het AMC. Nina kon nog niet zonder zuurstof, maar dinsdag durfden wij het aan om toch lekker naar huis te gaan. Wij waren er aan toe. Zeker ook omdat wij wisten dat Nina zich woensdag middag weer moest melden voor het slaaponderzoek. Woensdag samen met papa naar het… Lees verder: “Ik ben een kerstbal…” »
De week begon wat minder voor Nina, achteraf gezien had Nina duidelijk last van zenuwen. Ze wilde niets, deed niet mee met fysio, at niet, dronk niet etc. In de middag naar het AMC voor de chemo en een nachtje slapen, dinsdagochtend vroeg namelijk op voor de MRI. Het aanprikken vond Nina wederom niet leuk,… Lees verder: “Heerlijk avondje was gekomen, avondje in AMC” »
De afgelopen week grotendeels nog in het ziekenhuis doorgebracht. Van voorgaande opnames hebben wij wel geleerd om zuurstof heel langzaam, maar dan ook heel langzaam af te bouwen. Nina vraagt vaak wanneer zij naar huis mag, helaas mag dat niet en ook mogen wij de kamer niet af. Iedereen die de kamer binnenkomt is verkleed… Lees verder: Hard werken wordt beloond… »
Inmiddels alweer een week in het AMC en helaas nog niet naar huis. Begin deze week is wel duidelijk geworden dat Nina ditmaal getroffen is door het parainfluenza virus. Wederom een verkoudheidsvirus. Artsen vertelden ons dat kindjes met chemotherapie nog wel eens het ziekmakende virus niet volledig kwijt raken ook al zijn ze opgeknapt, waardoor… Lees verder: “En we gaan nog niet naar huis,….” »
En dan ben je 40 geworden! Vorig jaar nog van plan om dit uitgebreid te vieren, op z’n minst met een gezellige borrel thuis met familie en vrienden. Maar geen uitnodigingen verstuurd en niet omdat ik problemen er mee heb om ouder te worden. In tegendeel, ouder worden is een feit en ook mooi. Maar… Lees verder: 40 »