“En we gaan nog niet naar huis,….”

Inmiddels alweer een week in het AMC en helaas nog niet naar huis. Begin deze week is wel duidelijk geworden dat Nina ditmaal getroffen is door het parainfluenza virus. Wederom een verkoudheidsvirus. Artsen vertelden ons dat kindjes met chemotherapie nog wel eens het ziekmakende virus niet volledig kwijt raken ook al zijn ze opgeknapt, waardoor deze bij verminderde weerstand weer de kop op steekt. Bij Nina is dat niet het geval, wat positief is, want dan hersteld zij dus wel goed. Virus van vorige opname is nu niet meer aanwezig en die van nu was voorgaande keer niet aanwezig. Ondanks dat het een virus is, krijgt Nina ook weer een antibiotica erbij, omdat bij Nina het gevaar is dat in het vastzittende slijm bacteriën gaan vormen. Daarbij volop aan de zuurstof, maar gelukkig maakt zij elke dag stapjes in het afbouwen hiervan.

Maar Nina is het duidelijk zat! Zaterdag nacht gaf zij heel goed aan dat zij thuis wilde blijven vanwege het feestje voor mama. Zondagavond moest er een bloedgas (vingerprik) afgenomen worden, Nina moest hiervoor wakker gemaakt worden. Gillend, schreeuwend “stop hou op dat wil ik niet, stop nu, stop daarmee” en schoppend heeft zij dit moeten ondergaan. Vijf lange minuten is de arts bezig geweest, maar het wilde niet lukken, 2 verpleegkundige bovenop Nina om haar in bedwang te houden. Tot Nina riep: “Mama stop de dokter”! Toen greep de verpleegkundige in en stopte dit circus, dan maar geen bloedgas. De kanjertraining van juf op school is ook niet meer geloofwaardig! Totaal overstuur leek zij weer in slaap te vallen, uiteraard was mama ook overstuur en die belde papa. Nina bleek helemaal niet te slapen, huilend kwam zij overeind, met haar armpjes wijd om een knuffel te geven. Gelukkig kon papa haar door de telefoon weer rustig krijgen en is Nina weer echt in slaap gevallen.

We worden wel goed gehoord in het ziekenhuis en ze nemen het gebeuren van zondagavond zeer serieus en denken goed na over een medische handeling, of het echt nodig is of niet. Hierdoor minder medische handelingen, opgesloten zitten op je kamer is al erg genoeg, net een vissenkom waar wij in zitten.

De ziekenhuisjuf en de pedagogisch medewerker zijn een welkome afleiding voor Nina. Zelfs om de cliniclowns wordt stiekem gelachen, ook al wil Nina niet dat ze langs komen. Overigens is dit vermaak wel met het raam er tussen, want de clowns en later in de week ook de Pieten en Sinterklaas, mogen niet bij Nina binnen komen vanwege de isolatie. Woensdag is Nina verdrietig dat zij niet mee kan naar het Sinterklaasfeest op papa zijn werk, maar lang leve de IT, via de live streaming missen wij niets. Wij zien Dex en Max op het podium bij de Sint hun cadeau en dat van Nina in ontvangst nemen, ons neefje zwaait enthousiast voor de camera en geeft handkusjes (Nina zwaaide heel fanatiek terug.) Papa en de jongens verlaten het feest wat eerder, wij blijven kijken en een kwartier nadat het afgelopen is, stappen papa en de jongens binnen met het cadeau voor Nina! Wat was zij blij. De volgende dag nog een cadeau van de Sint in het ziekenhuis, wat een verwennerij allemaal!

De jongens worden deze week zoveel mogelijk door ons zelf gebracht en gehaald van en naar school. Maar wij ontkomen er niet aan om ook de hulp van opa’s, oma’s, tante, vrienden in te zetten. Ook wordt de was ongevraagd meegenomen en staat er elke dag een gezonde maaltijd klaar. Het gewone leven gaat zoveel mogelijk gewoon door. Maar dat het impact heeft op de boys is meer dan ooit duidelijk als ik Max zijn verlanglijst lees, die op school gemaakt is: ‘dat Nina niet ziek is’!

En zo zien wij na een week de luchtwegklachten verbeteren. Er wordt ook gesproken met de longarts over de onderhoudsdosis antibiotica, heeft deze nog wel zin aangezien het steeds een viraal virus is etc etc. Dingen waar wel wijzigingen in komen en waar ook nog verder over nagedacht moet worden. Het lastige is dat al Nina haar klachten elkaar lijken te versterken. Inmiddels zien wij helaas steeds meer symptomen komen die zij ook had voor de diagnose hersentumor en die hier bij passen/horen. Maar ook symptomen die wij eerder gelabeld hadden onder opgedaan trauma, is het trauma weer terug? Of had het toch te maken met de tumor? Dit baart ons grote zorgen. Dan is er nog de vermoedelijke slaapapneu. Gelukkig zijn er inmiddels (nieuwe) data voor de onderzoeken: 3 december de MRI voor beoordeling tumor (is deze stabiel in groei? kan deze slaapapneu veroorzaken?) en beoordeling hersenvocht (als dit niet mooi achter het hoofd langs loopt, kan dit slaapapneu veroorzaken). Dan op 11 december slaaponderzoek, voor de officiële test voor slaapapneu. Eigenlijk weten we wel dat zij het heeft, maar dan weten wij ook in welke ernst etc.
Tussendoor volgen dan nog de wekelijkse chemo’s en hopen wij ook nog even thuis te zijn om verder op te knappen.

Gelukkig waren er nog kleine geniet momentjes. Al beginnen die wel schaarser te worden. Het kost ons, nu met de toenemende zorgen, steeds meer moeite om te genieten, om niet vreselijk overdreven boos te worden vanwege iets kleins en onbenulligs. Maar vrijdagavond waren papa en mama er toch even uit. Opa en oma in het ziekenhuis bij Nina. Tante bij de jongens en wij naar bedrijfsfeest van papa zijn werk. Acrobaten, waarzegster, casino, bandje, karaoke en zelfs botsauto’s waren er. In deze laatste hebben wij uiteraard ook samen gezeten en heeft ons huwelijk overleefd! Het was even een avondje echt ontspannen. Maar de werkelijkheid is hard als je voor de deur van het AMC wordt afgezet door manlief, in je nette kleding, op je Louboutin’s klikkerdeklak door een stil ziekenhuis loopt, op weg naar je ‘bed’ en de beveiliger van het ziekenhuis vraagt of je niet naar de verkeerde feest locatie gaat!