Hard werken wordt beloond…

door | 1 december 2019

De afgelopen week grotendeels nog in het ziekenhuis doorgebracht. Van voorgaande opnames hebben wij wel geleerd om zuurstof heel langzaam, maar dan ook heel langzaam af te bouwen.
Nina vraagt vaak wanneer zij naar huis mag, helaas mag dat niet en ook mogen wij de kamer niet af. Iedereen die de kamer binnenkomt is verkleed in prachtige blauwe pakken, mondkapjes en handschoenen. En de kamer heeft een hermetisch afgesloten sluis naar de gang toe. Gelukkig komt er bijna dagelijks een juf van de ziekenhuisschool, de fysiotherapeut, de pedagogisch medewerkster, lieve zusters en heel soms een dokter ;-)!

Maandag was even de minst leuke dag van de week. Eerst stond er ineens een mevrouw van het lab voor een vingerprik, zo’n zelfde die de week ervoor drama was. Dit keer weer drama, maar wel gelukt. Maar oh oh wat stom, want deze vingerprik had niet gehoeven, foutje van de computer! Want Nina moest gewoon aangeprikt worden aan haar porth a cat, van daaruit bloed afnemen en als dat goed zou zijn (wat gelukkig zo was) dan de chemo. Gelukkig alles weer dapper doorstaan, al was er heel veel protest. Daarna wilde zij even geen juf zien, maar zei geen ‘nee’. Al snel had ik door dat zij dacht dat nee zeggen toch geen zin heeft, want niemand die daar naar luistert. Arme schat!

Deze afgelopen week hebben papa en mama ook veel nagedacht over wel of geen sondevoeding voor Nina. Omdat Nina de afgelopen jaar is blijven groeien en zich ontzettend goed ontwikkelt, zij het minimale binnenkrijgt, was dit eigenlijk nooit een discussiepunt. Maar het innemen van eten en drinken gaat steeds trager, wordt steeds minimaler, Nina geeft steeds vaker aan dat zij niet wil en kost haar in totaal ruim 5 uur per dag! Op een goede dag komt zij nog steeds 250 kcal te kort, goede dagen zijn schaars. Eigenlijk is er bij Nina dus al heel lang sprake van ondervoeding en dit helpt natuurlijk niet mee in het voorkomen van (virale) infecties.
In goed overleg met de pedagogische medewerksters en diëtiste hebben wij een plan gemaakt en Nina voorbereid op het krijgen van sondevoeding. Tijdens dit gesprek werd Nina wederom boos, zij schopte en schreeuwde heel hard nee. Met Nina afgesproken dat de sonde onder narcose volgende week wordt geplaatst. Overdag mag Nina alles eten en drinken wat zij wilt, in de nacht vullen wij dit aan d.m.v. de sonde. En omdat zij zo’n dappere kanjer is die zo hard werkt, maar die geen geluk lijkt te hebben, mag zij in de ‘Blauwe Toren’ slapen (Fletcher hotel tegenover het AMC). Een beloning die eerst beloofd was als zij weer ‘normaal’ zou eten. Al snel merkte wij in haar spel dat alles was geland bij haar en ’s avonds vertelde zij bijna vol trots aan haar broers dat wij gaan slapen in de Blauwe Toren en dat zij hiervoor niet MOET eten (maar mag eten).

Ondertussen waren wij deze week ook nog druk bezig met een winactie. Nina is tegenwoordig dol op de roze Cadillacs van autodrop en met een winnende code kan je een mooie roze trolley winnen en kans maken op een reis naar Las Vegas. Nina gaat niet voor de vakantie, maar enkel voor de koffer! Na 6 pakjes drop en nog geen code, mail ik maar eens met autodrop. Helaas kunnen zij mij niet voorzien in een koffer, maar wijzen mij er wel op dat je via Instagram ook kans maakt. Tja en dat hebben wij niet! Maar met dank aan vrienden en familie worden vele pogingen gewaagd, er worden mailtjes gestuurd naar autodrop en vanuit het ziekenhuis wordt er zelfs gebeld met autodrop. Nina gaat viraal, maar zal het genoeg zijn om een koffer te winnen?

Vrijdag werd het harden werken dan eindelijk beloond. Nina was donderdag overdag al zonder zuurstof, zelfs buiten gewandeld (in het ziekenhuis met mondkapje) en zelfs de nacht lukte zonder zuurstof. Vrijdag dus het goede nieuws dat wij naar huis mogen! Maar er kwam meer goed nieuws! Eén van Nina’s tante heeft de koffer gewonnen! Glunderend verteld Nina dat aan iedereen die dit horen wilt!

Thuis heerlijk met Alvin en Theo geknuffeld! Weer slapen in ons eigen bedje en met z’n allen thuis zijn! Heerlijk! Het weekend kon ook niet meer stuk, want de koffer werd gewoon zaterdag al bezorgd! Het hele weekend rolt de koffer achter Nina aan door de kamer, wat is zij blij!
Verder maar vaak een frisse neus buiten gehaald, Dex aangemoedigd bij de atletiek en verder nog mama verrast met haar verjaardagsontbijt en samen kaarsjes uitgeblazen!

En morgen gaan wij de nieuwe koffer inpakken. Eerst morgenmiddag in het AMC de chemo, daarna al het geregel voor de sondevoeding. Nachtje slapen ter observatie en dan dinsdagochtend vroeg voor de MRI onder narcose. Hopelijk komt Nina goed de narcose door met haar luchtwegen en wordt de sonde goed geplaatst. Dan is het even afwachten of wij nog een nachtje moeten blijven of naar huis mogen. We gaan het zien, jullie lezen het volgende week!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *