“Heerlijk avondje was gekomen, avondje in AMC”

door | 8 december 2019

De week begon wat minder voor Nina, achteraf gezien had Nina duidelijk last van zenuwen. Ze wilde niets, deed niet mee met fysio, at niet, dronk niet etc. In de middag naar het AMC voor de chemo en een nachtje slapen, dinsdagochtend vroeg namelijk op voor de MRI. Het aanprikken vond Nina wederom niet leuk, afleiden door de pedagogisch medewerksters helpt haar niet meer helaas. Maar ditmaal laat zij het maar gebeuren.
Inmiddels zijn in het ziekenhuis ook alle spullen bezorgd voor de sondevoeding. Nou ja alle???? Er schijnt een behoorlijke puinhoop te zijn bij de leverancier en we hebben niet alles gekregen, waaronder een essentieel onderdeel: de sondevoeding zelf!

Dinsdag ochtend de wekker maar gezet, want we willen niet te laat bij de MRI zijn. Gelukkig verloopt alles voorspoedig. Dat is dan wel weer het voordeel van het hebben van een porth a cat, deze is al aangesloten en dus enkel een kwestie van narcose inspuiten terwijl Nina op schoot zit bij mama en slapen maar. Aan het wachten is mama inmiddels wel gewend, eerst zichzelf trakteren op een lekker ontbijtje en daarna met een boekje in de wachtkamer. Na ruim een uur mag mama bij Nina komen, Nina die zelf nog ver weg in dromenland is. Na een tijdje wordt ze rustig wakker en lezen wij samen boekjes, kletsen wat, sturen foto’s naar papa en mogen uiteindelijk terug naar de afdeling.
Na de MRI, maar nog onder narcose, heeft Nina een sonde geplaatst gekregen. Nina zelf horen wij er niet om en gelukkig maar. Na uitleg over de sondevoeding en nog wat regel dingen, kunnen wij einde van de middag naar huis!

Woensdag is een top dag voor Nina! Eerst slaapt zij uit tot 10.30 uur, daarna gezellig wakker. Spelen en puzzelen wat en einde van de middag naar ballet. Nina is daar al heel lang al niet geweest, maar vroeg daar vorige week ineens weer om. Nu kwam het zo uit dat zij weer heen kon gaan, dus hup op de fiets. Nina heeft genoten en vond ballet het leukste van de dag! Onze kleine held! Volgens mij de hele les de hand van juf moeten vasthouden voor stabiliteit, maar ze heeft weer even gedaan wat een 4 jarige meisje hoort te doen: dansen en genieten!

Donderdag starten wij ook goed: Het is 5 december en dan niet je pieten jurk aan willen, maar je trouwjurk! Daarna eerst naar de Sinterklaas aankomst op school. Nina vond het reuze spannend en verstopte zich vaak in haar sjaal. Omdat er weer een kindje in de klas is met waterpokken, mag Nina nog niet de klas in. Maar ze mag even met mama samen en de directeur van de school, naar Sinterklaas en zijn Pieten. Hartstikke lief natuurlijk, maar eigenlijk is dit nog veel spannender dan dat de Sint in de klas komt. Maar het cadeau wordt blij in ontvangst genomen en daarna wil Nina maar wat gauw weer weg…
Op naar de fysiotherapie, waar Nina als Piet door de hele zaal gaat en overal cadeautjes langs brengt! Wat heeft zij hard gewerkt!
Vervolgens door naar het gemeentehuis voor een keuring voor een invalide parkeerkaart. Gelukkig is het verhaal al snel duidelijk voor deze arts, zij snapt snel dat het ons niet gaat om vooraan te parkeren, maar puur een wat ruimere parkeerplek. Want het is soms best stunten met die rolstoel uit de auto halen, Nina uit de auto tillen met een portier welke niet wijd open kan doordat de auto ernaast er dicht naast staat etc etc.
Op naar huis, Nina is inmiddels moe geworden en terecht!

Opa komt even langs en fietst nog een stukje met Nina, daarna met opa even thuis blijven, terwijl mama de jongens van school haalt. Enthousiast komen die van school. Beide een mooi cadeau van Sinterklaas gekregen, de ene een optreden op zijn drumstel gegeven voor de Sint en de andere coole moves laten zien. Nog een paar uurtjes en dan is het pakjesavond, dus de spanning loopt op.
Thuis is er helaas geen tijd voor om daar aandacht aan te geven. Nina gaat met de minuut achteruit. Zij heeft veel last van vastzittend en overtollig slijm en heeft het uiteindelijk Spaans benauwd. Zuurstofwaarde in het bloed blijkt veel en veels te laag te zijn, voordat wij besluiten het ziekenhuis te bellen voor overleg, sluiten wij haar aan op de zuurstof. Deze hebben wij namelijk nog in huis voor zo nodig in de nacht. Gelukkig geeft dat iets verlichting. Na overleg met de arts, wordt 112 gebeld voor een ambulance en daar gaan Nina en mama voor de 6de keer samen in de ambulance richting AMC. Dex had gelukkig van dit alles niets mee gekregen omdat hij bij een vriendje was. Max heeft mama ontzettend goed geholpen door papa te bellen, knuffel voor Nina te pakken en vooral zelf heel lief gaan tekenen.

Beide mannen terecht boos dat Nina weer een feestdag verpest! En ik geef ze geen ongelijk!

Na spannend ritje in de ambulance, spannend vooral vanwege de file op de A9, weet ik inmiddels heel goed hoe en waar je moet rijden in de file om hulpdiensten er door te laten. Opvallend waren vooral de automobilisten die in de file op hun telefoon zitten en daardoor dus niet in de gaten hebben dat er een ambulance aankomt en dus te laat ruimte maakt! En verder bij 3 rijbanen: linker rijbaan helemaal links rijden, rechter rijbaan helemaal rechts rijden en middelste rijbaan eveneens helemaal rechts rijden! Dan kan de hulpdienst tussen de linker 2 rijbanen doorrijden. Nu geen spiegeltjes geraakt, was Nina stabiel, maar man o man wat een extra oponthoud door niet oplettende automobilisten!

Van de eerste hulp uiteindelijk naar de voor ons bekende afdeling in het AMC. De longarts geeft aan dat papa, Dex, Max, opa, oma en tante meer dan welkom zijn om pakjesavond in het ziekenhuis te vieren. En zo vieren wij dit dus hier. Wel in aangepaste vorm en zal deel 2 later nog eens gevierd worden. Maar de kinderen zijn verwend, al ging er veel langs Nina heen. Aan de gezelligheid komt abrupt een einde als Nina slechter gaat en iedereen snel naar huis gaat. Later moet Nina wakker gemaakt worden voor het aanprikken van de porth a cat, verrassend genoeg verloopt dit redelijk soepeltjes. Helaas later die nacht wel weer pech, maar dan met de sonde. Deze lijkt verstopt te zitten, want wil niet doorlopen. Samen met de zuster bezig dit op te lossen. Bij het proberen door te spuiten horen wij ineens een ‘plofje’ en denken beide dat dit het propje was wat doorgeschoten nu is. Helaas blijkt een kwartier later dat het een ‘klapband’ is, er is een heel klein gaatje in de sonde ontstaan. En nu???? Wij besluiten de sonde even te laten voor wat het is en de volgende dag dit te gaan bekijken.

Vrijdag gaat Nina nog niet zo tof, krijgt 3 liter zuurstof om het een beetje te trekken. Heeft in de middag 40 graden koorts erbij en alles wijst weer op opnieuw een virale infectie. Er worden kweken afgenomen om te kijken welke het ditmaal is, uitslag hiervan moet nog komen.
De sonde blijkt echt lek te zijn, maar om deze na 3 dagen te gaan vervangen en ditmaal zonder narcose leek ons geen goed plan. Maar ja Nina heeft wel sondevoeding nodig. De zuster van deze dag konden wij wel zoenen! Zij heeft heel wat gebeld naar andere disciplines die mogelijk konden helpen in het meedenken om ‘de band te plakken’, maar uiteindelijk heeft zij zelf iets weten te bedenken om de sonde te maken zonder hem te vervangen. Toch wel een opluchting voor ons!
Einde van de middag voegt ook papa zich bij ons, want later in de middag zullen wij gebeld worden door de oncoloog uit het PMC voor de uitslag van de MRI. De uren, minuten tikken maar heel langzaam weg.

Eindelijk gaat de telefoon, Nina snel achter een filmpje en wij gaan samen met een verpleegkundige van de afdeling naar een apart kamertje om even rustig te bellen. De oncoloog verteld ons waar wij al bang voor waren: De tumor is verder aan het groeien en verder het ruggenmerg in. Hierdoor blokkeert de tumor ook de doorstroming van het hersenvocht. Deze lijkt nu namelijk wel goed uit de hersenkamer te lopen, hersenkamer neemt ook niet meer toe in grote, maar slinkt ook niet. En deze verminderde doorstroming is waarschijnlijk de oorzaak van de slaapapneu van Nina.
Plan is om allereerst te opereren, ruimte te maken voor het doorstromen van het hersenvocht en daarbij ook zorgen dat de tumor weer iets kleiner is, want verdere groei zou echt heel gevaarlijk worden.
Na herstel van de operatie zal er dan gestart worden met 2 andere chemovarianten, tabletvorm ditmaal, die als het goed is door de sonde kunnen. Een chemo die inspeelt op de verandering in het BRAF eiwit welke weer komt door mutatie in het BRAF gen. Iets waar Nina haar tumor zich in kenmerkt en al bekend was, maar nu door de toenemende groei op ingespeeld moet gaan worden. Wat het precies allemaal inhoudt met dat eiwit en mutatie weten wij niet, gaan wij later nog maar eens navragen.
Wanneer de operatie zal gaan plaatsvinden is nog onbekend, dit is vooral een logistieke uitdaging. We hebben te maken met 2 top neurochirurgen die moeten kunnen, een opererend team, een neurofysiologisch team, ok ruimte, IC beschikbaar etc etc. Tevens zal er nog een uitgebreid gesprek komen om het gesprek van vrijdag nog eens punt voor punt langs te gaan, gelegenheid om al onze vragen te stellen, in te gaan op de werking en bijwerking van de chemo.

Deze uitslag komt voor ons niet als een verrassing. Het bevestigd enkel onze gedachten, onze angst. Maar het is ook een verklaring voor alle klachten die Nina in de loop van de tijd erbij heeft gekregen. We balen, zijn verdrietig en ook heel erg bang. Bang of zij deze operatie wel zal overleven, zeker gezien haar slechte longconditie. Bang voor de toekomst, bang voor….

Na het gesprek eten wij nog even samen, vertellen Nina het slechte nieuws. Zij reageert hierop door heel hard te roepen: “Weet ik al, weet ik al, weet ik al” en uiteindelijk vertellen wij haar daarom niet alles. Komt van de week wel, mogelijk als wij meer weten ook over een datum. Maar zij heeft het volgens ons feilloos door wat er gaan de is. Daarna blijft papa bij Nina en gaat mam naar huis, naar de jongens. Ook de jongens vertellen wij het slechte nieuws. Ze reageren boos, boos omdat Nina dan misschien wel weer met de feestdagen of vakantie naar het ziekenhuis moet. Dat zij dan weer zo vaak naar opa’s en oma’s moeten.

Zaterdag vroeg uit de veren, althans zo voelt het. De wekker is gezet, want wij willen op tijd bij de winkel zijn met opa voor het kopen van de kerstboom! Traditie getrouw kopen wij die vlak na het uitzwaaien van de Sint. Daarna naar de atletiek en lekker de rest van de dag in huis rommelen, spelen, opruimen. Ook komt de buurman even de kerstboom opzetten, want geen man in huis om dat te doen. Onverwachts nog ons buurjongetje te slapen en met z’n vieren maken wij er een gezellige film avond van op de bank met kussentjes, dekentjes en chips.
Zondag mogen de jongens mee zwemmen met de buren en mama maakt alvast een begin met de kerstboom versieren. Alleen mama’s gedeelte met de breekbare ballen en de lichtjes. De piek en de onderste deel van de boom mogen de kids van de week doen. In de middag doen wij weer een wissel. Mama in het ziekenhuis, samen een klein rondje die het ziekenhuis en buiten gewandeld en papa met de kids naar opa en oma en tantes/ooms voor nog een verlaat Sinterklaasfeestje.

En hoe wij dit weekend leven, kenmerkt ook wel hoe wij er in staan: Het leven gaat door, ook met de alledaagse kleine dingetjes en er zijn nog 2 mannetjes die ook aandacht nodig hebben. Wij zijn ons bewust van onze angst als wij het er over hebben, maar verder overheerst het ons leven niet. Wij zijn nuchter, realistisch, maar daarbij ook inmiddels geleerd dat wij per stap moeten leven. Vooruit kijken heeft geen zin, want elke stap die bedacht wordt hier in het ziekenhuis, kan uiteindelijk toch weer anders lopen. En zo gaan wij ook de komende week weer in!

12 gedachten over ““Heerlijk avondje was gekomen, avondje in AMC”

  1. Hester

    Jullie verhaal gelezen.. ik word er stil van.. wat jullie moeten doorstaan en ook alles inderdaad doorgaat.. dikke knuffel voor jullie allemaal!! X

  2. Jeroen

    Bizar wat jullie doormaken… Ik heb er geen woorden voor… alle kracht van de wereld voor jullie…

  3. Marga de Water

    Wat veel liefde bij jullie en wat een kracht hebben jullie allemaal om elkaar keer op keer op te vangen.
    Ikzelf kan er alleen maar stil van worden.
    Dikke knuffel en indien nodig, weten jullie mij wel te vinden.
    Marga

    1. Anna Zonneveld

      Net doorgelezen, , sprakeloos hoe jullie dit allemaal door en meemaken, mijn hart loopt over, tranen in mn ogen..
      Heel veel sterkte en veel liefs voor allemaal, n dikke knuffel!
      Anna

  4. Sabine kloos

    Wat kan je het toch mooi verwoorden!
    Hopelijk lucht het schrijven je ook wat op.
    Sterkte, we leven zeer mee๐Ÿ˜”๐Ÿ˜—

  5. Petra

    Jullie verhaal gelezen. Geen woorden voor…. Zoveel liefde๐Ÿ’ž Heel veel sterkte๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜๐Ÿ˜˜

  6. Dymphy

    Via de kerstkaart van Joke en Frank jullie blog door gekregen en gelezen. Erg geschrokken, maar bewondering voor jullie strijdlust. Heel veel sterkte en we blijven jullie blog nu verder volgen.
    Lieve groet van Johan en Dymphy van der Zwan.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *