“Ik ben een kerstbal…”

Deze week werden wij nog wakker in het AMC. Nina kon nog niet zonder zuurstof, maar dinsdag durfden wij het aan om toch lekker naar huis te gaan. Wij waren er aan toe. Zeker ook omdat wij wisten dat Nina zich woensdag middag weer moest melden voor het slaaponderzoek.

Woensdag samen met papa naar het AMC. Het was even een gevecht om alle plakkers en stickers op Nina haar gezicht/ haren/ hals/ oren etc te plakken, maar ze heeft het doorstaan. Na een goede nacht mocht alles er weer af. De klei in het haar waar de elektroden aan zaten hebben wij maar thuis onder de douche gedaan. Uitslag werd direct door de artsen met elkaar besproken en ook met ons teruggekoppeld.

Nina heeft een onregelmatige ademhaling, wat soms lijdt tot ademstops: stoppen met ademhalen voor een periode langer dan 10 seconden. Vanuit de meting konden ze zien dat dit niet ligt aan een verminderde capaciteit van luchtwegen, maar dat dit echt komt door een probleem in de aansturing van de ademhaling. Of te wel de tumor of verhoogde hersendruk verstoord deze aansturing. En dit heeft weer een negatieve invloed op de slijmproductie en mogelijk de kans op luchtweginfecties.
Nina zal met spoed ingeregeld moeten worden op een speciaal CPAP masker in combinatie met een beademingsapparaat. Dit masker zal zij in de nacht moeten dragen tijdens de slaap, welke de ademhaling overneemt zodra Nina te onregelmatig of te weinig keren ademhaalt per minuut. Dit inregelen moet gebeuren op de IC (intensive care), omdat hier donderdag niet direct plek was, mocht Nina naar huis. Helaas zijn ook omliggende IC afdelingen in andere ziekenhuizen vol. Zodra er plek komt, worden wij verwacht direct te komen. Helaas dit weekend ook nog geen plek. Dinsdag krijgen wij hier weer een update over. Het inregelen staat minimaal 7 dagen voor. Wij weten nog niet of wij dan overdag wel met haar naar huis zouden mogen. Maar wij houden er al rekening mee dat met de kerstdagen wij in elk geval in de avond en nacht in het AMC doorbrengen.
De reden dat het allemaal met spoed moet, is omdat elke dag telt om Nina haar longfunctie te verbeteren voor de operatie in januari.

Vrijdag is Nina een paar uurtjes naar school geweest. Bij het ophalen werd mama blij verrast met een blij meisje dat voor haar doen, huppelend naar mama toe komt. Ook krijgen wij een tas vol prachtige knutselwerkjes mee, juf verteld dat Nina in een paar uur knutselt waar de rest van de klas een week over doet. Nina zelf verteld onderweg naar huis honderduit over wat zij allemaal op school gedaan heeft. Wat heerlijk om deze verhalen te horen.

Het weekend doen wij lekker rustig aan. De kinderen spelen veel met hun lego. Met Max nog even naar de schoenwinkel geweest, waar blijkt dat zijn voeten in 3 maanden tijd wel 2 maten gegroeid zijn en dus nieuwe schoenen uitzoeken! Dex nog bij een vriendje gespeeld en zondag hielden Max en Nina een pyjama dag, want daar hadden zij zin in. En de piek gaat eindelijk boven op de kerstboom!

Volgende week hopen wij dus dat Nina kan starten met het CPAP masker voor de slaapapneu. Ook staat er een gesprek gepland met de neurochirurg. Een datum voor de operatie verwachten wij nog niet, want inmiddels weten wij dat er zo’n logistieke planning aan vooraf gaat, dat dit met de feestdagen in het vooruitzicht niet gemakkelijk zal zijn. Maar wij hopen wel al onze vragen te kunnen stellen.
Ook zal mama nog een gesprek hebben op haar werk, want alsof de ellende nog niet genoeg is, heeft de werkgever aangegeven niet verder door te kunnen/willen gaan met de organisatie, financiële kwestie! En nu hopen dat er voor mama, haar collega’s en de patiënten een goede overname of andere regeling getroffen gaat worden. Werk is bijzaak, nu totaal geen prioriteit en het zal vast wel weer goed komen, maar we kunnen alles wat hier nu bij komt kijken er niet bij hebben.

Maar gelukkig is Nina in een goede flow! De sondevoeding in de nacht gaat erg goed, ook krijgt zij nu op de dag ruimschoots voldoende vocht binnen. Dit alles lijkt positief effect te hebben. Ze is voor haar doen energiek en is thuis lekker aan het spelen. Ook luistert zij graag muziek, danst zelfs mee en kan soms zelfs stiekem mee zingen! Heerlijk om zo’n blij meisje te zien. En vergeten jullie niet Nina haar favoriete liedje te luisteren, swingend luistert zij hier naar: “Ik ben een kerstbal”! Het origineel van Bert en Ernie luistert Nina al weken lang in mama haar auto (wij rijden gewoon 52 weken in het jaar in kerstsfeer ;-)!) en nu dus een nieuwe versie waarvan de opbrengst naar het Prinses Maxima Centrum is
https://www.youtube.com/watch?v=TVzC1ZJ5znY