Maandag beginnen wij met een bezoek aan de tandarts, want ja ook dat moet gewoon gebeuren. Daarna doen Dex, Max, Nina en mama her en der wat kleine boodschapjes, papa gewoon aan het werk en dan thuis lekker spelen, chillen en doen waar wij zin in hebben. Want het is tenslotte vakantie! Wel nog even een telefoongesprek met de oncoloog, aan het einde van het gesprek vraagt zij of Nina het meisje was wat wilde slapen in de Blauwe Toren (ronde blauwe toren = fletcher hotel, einde A9/A2 in Amsterdam, bij het AMC ziekenhuis). Nina heeft destijds met het eetteam zelf als grote beloning bij ‘volwaardig’ eten bedacht om dan te slapen in de Blauwe Toren. Maar omdat dit voor Nina niet haalbaar is nu zij sondevoeding heeft, hebben wij haar verteld dat zij deze nu verdient! Maar met het oog op de operatie nog niet gepland. De oncoloog adviseert dat juist wel nog even voor de operatie te doen, want we weten nooit of en hoe Nina uit de operatie komt, nu genieten, nu mooie herinneringen maken.
Een datum is er nog niet definitief, maar we hebben in elk geval nog wel een kleine 2 weken. Mama trekt de stoute schoenen aan en mailt Martijn en Monique, ouders van een vriend van ons. Deze hebben meerdere malen laten weten een overnachting voor ons willen regelen. Nog geen uur later krijgen wij al door dat een nachtje gaat lukken! Details volgen later…
Dinsdagochtend gaan de jongens naar de BSO voor een gezellige dag daar, van verstoppertje door de hele school, frietjes eten, tot lekker spelen. Nina gaat naar opa en oma. Papa ook vandaag gewoon werken. Mama zou een dagje voor haar zelf hebben, maar helaas verliep dit anders. Nina heeft in de ochtend bij het braken haar sonde eruit gespuugd. Na een telefoontje met het AMC kunnen wij daar rond het middaguur terecht. Alles wat mama dus van plan was om in huis te doen, moest even in een uurtje gedaan worden.
Samen met oma gingen wij met z’n drietjes op weg naar Amsterdam. Nina lijkt het in eerste instantie niet zo erg te vinden om een nieuwe sonde te krijgen, de vorige keer had zij er tenslotte ook niets van gemerkt. Al realiseerde zij zich niet goed dat zij de vorige keer onder narcose was. Uiteindelijk neemt de spanning bij Nina behoorlijk toe en geeft zij heel duidelijk aan dat zij dit helemaal niet wilt. Maar zoals bij zoveel dingen in het ziekenhuis, heeft zij hier geen keuze in. En hoe knap dat zij het uiteindelijk de verpleegkundige haar werk laat doen, geeft tussendoor heel goed aan als er even pauze genomen moet worden, maar niemand hoeft haar verder vast te houden. De verpleegkundige staat versteld, alsof er een meisje van 12 jaar op de behandeltafel zat en niet een klein meisje van 4 jaar oud.
Gelukkig levert dit alles weer een sticker op op de beloningskaart en hoera ook nog kaart vol, dus een cadeautje! Dit maakt een hoop goed bij Nina!
En thuis stond er een goed gevulde mand bij de voordeur! Cadeautjes voor de kids, lekkere dingen en dat van Nina haar ballet juf! Dank je wel Mariz en Lute!
Kerstavond doen wij dan ook maar rustig aan, de kerstmis in de kerk slaan wij even over. Het eten wat gepland stond gaat in de vriezer, want in het kerstpakket van papa zitten heerlijke dingen om lekker van te smullen bij een goede kerstfilm samen met de boys, Nina gaat op tijd naar bed.
Eerste kerstdag, we ontbijten met elkaar, gaan wandelen met de familie Zonneveld en dineren met de familie Husslage! Hoera! Dit jaar gewoon thuis en niet in het ziekenhuis! En ook tweede kerstdag heerlijk thuis, we moeten niets en rommelen lekker in en om het huis!
Vrijdag gaat papa weer naar het werk. Dex en Max gaan met Bart op stap, gezellig naar het Winterparadijs in de de RAI! Mama gaat samen met oma en Nina naar Utrecht voor de chemo. Helaas was er in het AMC geen plek. We moeten lang wachten, heel erg lang en zo rijden wij pas om 16.00 uur het ziekenhuis weer uit. Maar het is wel allemaal goed gegaan. Nina heeft haar chemo weer gehad, ook nu gaf zij heel erg goed aan wat zij wel en niet wilt. Komisch was wel dat bij het geven van de chemo ze nog niet mochten beginnen van Nina, waarom was wat onduidelijk, tot Nina heel duidelijk ineens zeg: “Maar wij wachten nog op Tom!” (Tom = de pedagogisch medewerker die bij de medische handelingen haar vaste gezicht is in het PMC). Gelukkig was Tom snel gehaald en toen konden de verpleegkundige aan de slag. Verder werd er nog gemeld dat mama voldoende antistoffen inmiddels heeft tegen waterpokken, best knap als je dit dus nog nooit gehad hebt (als volwassene heb je dat niet ongemerkt). Bij Nina wordt het over een paar weken weer opnieuw gecheckt! Ook heeft het PMC in de ochtend een mail gehad van de neurochirurg met de operatiedatum van 9 januari. Zelf zijn wij hier nog niet van op de hoogte gesteld en spannend of dit dan ook inhoudt dat Nina 2 januari op de IC opgenomen zal worden om haar luchtwegen sterker te maken. Maandag of dinsdag zullen wij hier vast meer over horen.
En dan rijden wij niet naar huis, maar rechtstreeks naar de Blauwe Toren. Want joepie het is eindelijk zover! Nina klapt in haar handjes bij aankomst, zo blij is zij! Eerst een mooie foto voor de toren en dan snel naar binnen. Wij worden letterlijk als vips onthaalt en naar onze kamer gebracht. Nina haar naam hangt kleurig op de deur en binnen ligt de hele kamer vol met ballonnen in alle kleuren. Even later komen ook papa en de boys. Het feest kan beginnen. Borrelen op de 17de etage, dineren op de 18de etage en wij kijken onze ogen uit naar alle lichtjes. Spotten kerstbomen her en der in de omgeving (die je bij daglicht dus echt niet ziet). Veels te laat naar bed voor de kinderen, moe en voldaan gaan zij snel slapen. Wij hebben 2 prachtige kamers met een tussendeur, met in beide een ronde douche in het midden van de kamer. Futuristisch ding, een echte sta in de weg in de kamer, maar wel ontzettend grappig om te douchen terwijl je zo naar buiten kijkt. En de jongens doen net alsof ze erin kunnen opstijgen.
De volgende ochtend is het bijna vechten wie de deur mag open doen bij de eerste klop op de deur: ontbijt op bed! Er komt een kar vol geladen met lekkere dingen naar binnen, veel en veels te veel voor ons allemaal. We eten, drinken, kijken filmpje en chillen nog wat. Want om 11 uur gaan wij pas uitchecken.
En alsof deze overnachting nog niet voldoende was, is er voor de kinderen nog een verrassing geregeld. We gaan in stijl naar huis: in een roze limousine! Nina springt nog net niet letterlijk uit haar rolstoel, de jongens gaan juichend de limo in! Er is drinken, muziek en we zwaaien naar iedereen die naar ons zwaait (ook al zag niemand ons door de getinte ramen). Thuis staan een aantal bekenden van ons, ons al op te wachten en als echte vips stappen wij uit! Wat een belevenis! Nina vraagt al of wij nog een keer in de roze limo naar huis mag, als zij nog een keer in de blauwe toren gaat slapen! Ze heeft genoten, gestraald, een big smile van oor tot oor!
Martijn en Monique, heel erg bedankt voor deze onvergetelijke belevenis. Het was top en tot in de puntjes verzorgd! We genieten nu nog na!
Het weekend verloopt verder rustig. Max spelen bij zijn neefje, Dex gaat naar een vriendje en Nina wil graag samen met haar vriendinnetje spelen (het zusje van het vriendje van Dex). Papa en mama dus samen, zonder kinderen, even snel wat boodschappen doen en gaan nog even naar de verjaardag van opa. Ondanks dat er tweemaal een bezoek was aan het ziekenhuis, overheerste dat ditmaal eens niet! Deze week stond vooral in het teken van de feestdagen vieren met elkaar, op en top genoten van een onvergetelijke ervaring in de blauwe toren en ritje in de limo! Wij hopen hier nog lang op te kunnen teren!