Zie ginds komt de stoomboot

door | 15 november 2020

Het was ons weer een weekje wel!

Maandag konden wij allemaal weer aan het gewone leven deelnemen, nadat wij alle 5 negatief getest waren op corona. Dus lekker naar school. Nina had er extra zin in, want zij hoopten na schooltijd met haar vriendinnetje te mogen spelen. Wat een pech, de moeder van het vriendinnetje zat nu in quarantaine en tot zij een negatieve uitslag had, konden de meisjes niet samen spelen.
Misschien maar goed ook, want het was een heftige ochtend nog met een EMDR sessie bij Heliomare. Ditmaal vond Nina het iets minder leuk en was er meer weerstand, maar dat hoort er ook bij.

Na EMDR nog even in de ballenbak

Nina hield maar buikpijn, vooral in de ochtend. Poepen lukte dan niet, op school direct weer proberen en was Nina het eindelijk kwijt, dan was er niets meer aan de hand. Alleen wel het eerst half uur van school hierdoor gemist. Ook gedurende de dag af en toe buikpijn aanvallen, altijd in combinatie met poepen en/of eten. Daarom maar meer weer contact gezocht met het AMC voor overleg. De artsen besluiten dat wij Nina behoorlijk moeten gaan laxeren en dan vrijdag bij de controle afspraak op de dagbehandeling zal de MDL (maag darm lever) arts komen voor verder plan en beoordeling.

Joepie, dinsdag konden Nina en haar vriendin eindelijk samen spelen. Mama moest wel eerst even mee, want ja vocht via de sonde geven, opletten of zij zich niet verslikt met eten etc. Maar dat alles was nog niet op of de dames waren al naar boven gegaan om samen te spelen. Toen mama een uur later Nina weer kwam ophalen, stuitte zij op veel verzet. De dames waren nog lang niet uitgespeeld, maar het was mooi geweest voor vandaag!

Woensdag na schooltijd snel broodje eten en omkleden voor zwemles. Jammer dat mama door corona maatregelen niet even kan kijken. Maar bij het ophalen hoort zij wel de meester snel zeggen dat Nina gedreven had op haar rug! Wauw, dat klinkt goed! Nina gaat enthousiast, maar helemaal kapot mee naar huis. Zwemmen is best inspannend!
Na het zwemmen met Dex naar de optometrist voor een oogmeting, tot zijn grote verdriet moet hij echt een bril. Hopelijk gaat een bril helpen tegen zijn hoofdpijn en vermoeidheid van de laatste tijd.
En thuis is het dan eindelijk tijd om ons klaar te maken voor Sint Maarten. Dit keer in iets andere vorm. Want buiten langs de huizen is niet verstandig nu met de corona. Maar thuis is het plan om gezellig een spel te doen en dan steeds achter elke deur in het huis een snoepje te gaan halen. Helaas is Dex te moe en te veel hoofdpijn, hij wil gewoon naar bed. Daarom even snel video bellen met de opa’s en oma’s en dan is het klaar voor hem. De bingo bewaren wij voor het weekend.

Het laxeren helpt, Nina loopt compleet leeg! Maar in de ochtend geen uren lange wc sessies en geen heftige buikpijn meer. Nadeel dat Nina hierdoor veel vocht kwijt raakt en ook heel veel brandstof. Dat merken wij woensdagmiddag al een beetje. Maar donderdag op school gaat het bij vlagen niet goed. Nina valt snel om, van onverwachtse hoofdpijn ineens weer een breath holding en heeft het ijs en ijskoud. Tussendoor is zij dan weer het dametje en speelt met haar vriendinnen buiten op het schoolplein. Maar na school hebben wij 2 dekens nodig om Nina warm te houden en direct wat zuurstof ter ondersteuning omdat de kracht weg is.
Wederom na overleg met AMC mogen wij het laxeren staken.

Vrijdag even rustig thuis opstarten. De jongens starten eerst met de Zilveren Maan groep. Een groep voor jonge mantelzorgers. Daarna gaan zij naar school. Nina en mama melden zich om 11.15 uur voor de CT scan in het AMC en waren direct ook aan de beurt. Nina doet het super goed en binnen een paar minuten staan wij weer buiten. Op naar de 8ste, naar de dagbehandeling oncologie. Artsen worden gebeld en ondertussen wordt er bloed afgenomen en een nieuwe sonde geplaatst. Daarna wachten wij, wachten wij, wachten wij en wachten wij nog eens. Dan zou je denken dat de MDL arts wel beetje op tijd komt, want het was tenslotte een geplande afspraak. Om 15.30 (ja echt) kwam ze aanlopen, met heel veel excuses want haar telefoon bleef maar gaan. En waar mama al bang voor was gebeurde ook, deze MDL arts kende Nina nog niet, dus ook niet goed haar hele status. De vaste oncoloog was er ook niet, de vaste verpleegkundig specialist was er niet, dus tja we gingen lekker!
Wat bij Nina door elkaar loopt zijn buik klachten vanuit maag/darmen: lucht, poep problemen én ook verhoogde bloedwaarden van een geprikkelde alvleesklier. Deze laatste kan ook pijn geven in de buik, maar dan in de zij. Een plek waar Nina ook af en toe pijn kan hebben, maar dat was nu niet zo nadrukkelijk aan de orde. Maar omdat de bloedwaarden van deze alvleesklier wel weer verhoogd waren ten opzichte van vorige week, bleef de MDL arts hier vooral mee bezig en wilde haar opnemen. Want ja dat moet behandeld worden met veel vocht. Ja en eigenlijk iets meer diagnostiek, maar het was al 16.30 inmiddels en dan kan dat niet meer, dus blijven en maandag ochtend een buikecho…..

Wachten en nog eens wachten

Ja doei dacht deze mama! Mama vroeg aan de arts of zij nu niet de verhoogde waarden ook kan hebben omdat zij de afgelopen 3 dagen al haar vocht kwijt is geraakt door die laxeer troep? Eh ja dat kan! Nou is het dan niet zaak om er voor te zorgen dat wij dat vocht aanvullen via de sonde en dan na het weekend kijken of dit voldoende is om de bloedwaarden op te krikken???? En wat gaan wij nu doen met dat poep probleem, want daar heeft u het niet meer over… Oh ja ik ga het even overleggen. En gelukkig ging zij toen ook met de vaste oncoloog uit Utrecht overleggen en die was het gelukkig met deze mama eens.

En zo gaan Nina en mama weer huiswaarts, waar wij om 18.00 uur thuis zijn. En vanaf dan even 2,5 liter vocht per 24 uur, daarnaast paracetamol, geen laxeermiddelen in welke vorm dan ook en maandag terug voor de buikecho, labafname en een plan voor het poep probleem.
Hoe laat maandag de buikecho dokter? Eh ja ze staat als eerste! Maar is dat 08.00? 08.30? 10.00? Hoe laat moeten wij maandag weg of laat u mij dat nog weten? Nee dat weet u pas maandag? Maar hoe vroeg dan, want als wij om 08.00 uur er moet zijn, dan moeten wij om 07.00 uur weg. Oh ja dat weet ik eigenlijk ook niet. Zucht…… Toen maar afgesproken dat ze gaat regelen dat de echo begin van de middag is, zodat mama dat maandagochtend kan vernemen. Zo kan mama de geplande afspraken die zij al had in de ochtend door laten gaan, kan Nina gewoon (deels) naar school en hebben wij ook nog wat tijd voor al dat vocht. En nog eens zucht….

Het weekend begint met de bezorging van een prachtige taart van Icing Smiles. Een organisatie die voor zieke kindjes een mooie taart maken. Deze stond gepland met Nina haar verjaardag, maar door corona kon dat destijds niet door gaan. Nu was Nina niet jarig, maar wij vierden wel mama haar verjaardag, Sinterklaas komt in het land, Nina mag weer eten, reden genoeg voor taart! En wat een prachtige taart zeg, Nina is er stil van!
De jongens zijn wat minder stil, boosheid overheerst! Teleurstelling alom, weer krijgt Nina wat en zij niet. Uitleggen dat zij met hun verjaardag ook zo’n mooie taart mogen, dat zij ook van de taart mogen eten, bij Max helpt dat en die ziet al een prachtige taart van een raket voor zich. Dex heeft eerst atletiek training nodig om bij te komen en ook dan heeft hij al in zijn hoofd een hele Zelda taart ontworpen. Gelukkig kunnen wij daarna smullen van deze heerlijke taart!
Ook gaan Dex en mama nog naar de opticien voor het uitzoeken van een bril. Helaas geen mooi montuur kunnen vinden. Dex vindt het allemaal vreselijk en de keuze was helaas niet reuze. Het waren allemaal dikke, opvallende monturen, voornamelijk zwart: Hé bril waar ga je met Dex heen idee! We laten het maar even voor nu en met Dex spreken wij af dat wij van de week even naar een andere opticien gaan.

Vlug naar huis waar al 2 ongeduldige kinderen zitten te wachten, want Sinterklaas komt in het land. Vooral Nina is vol van het verhaal, want de boot ligt stil, de kolen zijn op, hoe moet dat nou. Nu had zij zelf een oplossing: “Sinterklaas kan de cadeautjes toch gewoon met postNL versturen???” Wat een feest! Eindelijk is het zover. Iedereen geniet van het verhaal en daarna blijft het feest. Mama mag haar cadeautjes uitpakken. Dinsdag is mama echt jarig, maar dan niet zoveel tijd om er wat gezelligs van te maken en omdat er door de corona toch geen genodigden kunnen komen, maken wij er met elkaar wat van. Mooie tekeningen van de kinderen, een mooi cadeau en Carrot met een mooie strik. En alsof taart en cadeautjes nog niet feestelijk genoeg was, doen wij ook nog een potje bingo met echte prijzen dit keer. Nina haar geduld wordt aardig op de proef gesteld en af en toe zie je een bibberend onderlipje omdat zij nog steeds geen bingo heeft. Maar uiteindelijk zonder traan uit kunnen spelen en als ene laatste haar prijs gekregen.
De dag sloten wij af met het zetten van onze schoen, want Sinterklaas had tenslotte gezet dat dit vanavond mocht! Nina kon bijna niet slapen van de spanning.

Gelukkig werd het uiteindelijk zondagochtend en mochten wij kijken wat er in ons schoentje zat. De jongens blij met ieder een moppenboek, dus de hele dag horen papa en mama de meest briljante moppen voorbij komen. Nina heeft een voorleesboek van Sinterklaas, na het ontbijt gelijk maar een paar hoofdstukken voorlezen!
En zo vordert de zondag met rommelen, want de regen komt met bakken naar beneden en iedereen vermaakt zich opperbest. Ook Carrot is al een echte huisgenoot. De jongens spelen graag met hem, Max pakt hem regelmatig op voor een knuffel en ook Dex aait hem graag. Nina zit graag samen met hem op de bank en Carrot zelf? Die is lekker onderzoekend en speels. Hij moet nog even afleren dat hij niet mag bijten tijdens het spelen, maar hij leert snel. Verder zoekt hij in de avond graag de schoot van mama op, want daar slaapt hij het liefste! Carrot blij, mama nog veel blijer! Verplicht zitten en niets doen, alleen maar aaien, waardoor er heel veel oxytocine vrij komt en laat je daar nu heel gelukkig van worden.

Morgen weer een nieuwe week, weer naar het AMC met Nina. Gelukkig gaat het vele vocht geven erg goed, mede dankzij de sonde waar het doorheen kan en is er ook nauwelijks buikpijn. Wordt vervolgd weer deze week!

Beste plek, op de armen/ handen liggen terwijl dit blog getypt wordt…

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.