Het is en blijft lekker turbulent in huize Zon. Het begon met maandagochtend, want ja hoe laat hadden wij nu een afspraak voor de buikecho? Niet gewacht, zoals afgesproken, tot mama gebeld zou worden. Maar wat bleek er stond geen order in van de arts, dus mama had lang kunnen wachten tot zij gebeld zou worden. Gelukkig kon werd het geregeld en konden wij om 11.15 uur terecht. Veels te vroeg vond Nina, want ze was nog maar net op school en zij was deze week helpend handje van de juf!
De buikecho verliep goed, Nina weet inmiddels hoe het gaat en in het AMC gebruiken ze lekkere warme gel. De radioloog vertelde direct dat de cyste in Nina haar buik wel gegroeid was ten opzichte van augustus. Later werd dat ook door de MDL arts bevestigd. Door de eerder doorgemaakte pancreatitis (alvleesklierontsteking) is er een cyste ontstaan bij de alvleesklier. Iets wat veel gebeurd (helaas) en doordat de alvleesklier geprikkeld blijft bij Nina door haar ‘chemo’ medicatie, helpt dat niet hierin. Inmiddels is de cyste 6x6x6 cm en drukt waarschijnlijk tegen haar maag aan, wat dus de pijn kan veroorzaken tijdens het eten/drinken en de pijnaanvallen in de nacht.
Gelukkig had het vele vocht van het weekend wel geholpen in het verlagen van de bloedwaarden en konden wij weer terug naar de normale vochthoeveelheid. Verder voor nu geen actie.
Ook kwam de longarts nog langs, haar laatste werkdag. Een fijne arts, die na de eerste operatie in 2018 betrokken is bij Nina en heel kundig, transparant en een brede visie heeft. Gelukkig krijgt Nina een goede collega. Maar er moest nog wel even de CT uitslag besproken worden. Er is verslechtering van haar longen. Er is veel slijm en veel slijmpluggen in haar longen, er is sprake van beginnende matglas (gebied waar geen lucht bij kan). Doordat Nina niet krachtig genoeg kan hoesten en ook het vernevelen niet diep genoeg komt, ‘lost’ dit slijm nooit op. En ondertussen huist er ook een bacterie in haar longen die er niet uit gaat, die zich nu rustig houdt, maar elk moment kan opleven. Tijd voor actie dus!
Nina krijgt behandelingen vergelijkbaar met patiënten met CF: vernevelen met antibiotica, gebruik van hoestmachine, mogelijk vernevelen met behulp van beademingsapparaat waardoor het mogelijk met diepere teugen binnenkomt, een slikvideo om te kijken of er sprake is van stille aspiratie. Doordat Nina halfzijdige verlamming in gezicht heeft, waar zij wel van herstellende is, kan het zo zijn dat het klepje luchtpijp/slokdarm niet volledig sluit en er daar dus wat eten ophoopt en na een tijdje langzaam de verkeerde holte in glijdt. Mogelijk dat er ook nog gekozen gaat worden voor een proefperiode van helemaal geen orale intake meer en enkel sondevoeding. Dit heeft veel nadelen, belangrijkste is vermindering van kwaliteit van leven. Bovenstaande zijn allemaal optionele methodes om er voor te zorgen dat Nina minder last heeft van haar luchtwegen en dus minder vaak ziek, dan wel opgenomen hoeft te worden. Helaas is het niet gezegd dat het de kwaliteit van de longen zal verbeteren.
En na wederom een lange dag in het ziekenhuis met vooral weer wachten, wachten, wachten, kon Nina dinsdag gewoon de hele dag naar school en lekker hulpje zijn van de juf, net als de rest van de week!
Maar het was ook de echte verjaardag van mama! En vanwege de maatregelen werd het dit jaar helemaal niet gevierd, maar mama werd niet vergeten. De ene na de andere bloemist kwam langs en 6 boeketten later stond het huis aan het einde van de ochtend helemaal vol! Prachtig! En mama geniet hier op en top van! Ook nog wat kleine cadeautjes, kaartjes en heel veel appjes! Zo is mama dan toch echt jarig op deze gewone dinsdag.
Woensdag was een top dag op school, knutselcircuit door de hele school. Wat een toeval dat Max en Nina in dezelfde groep zaten. Drie enthousiaste kinderen weer uit school, want dit was wel een erg leuke dag op school. Thuis snel eten, want Nina ging weer naar zwemles. Mama kreeg daar te horen dat Nina de week ervoor al op haar rug had gedreven! Helaas kan en mag mama niet blijven kijken en mocht zij Nina na een half uur weer ophalen. Moe, maar voldaan nog even langs opa en oma. Dat was erg lang geleden voor Nina, gelukkig lang het favoriete spel nog op zijn plaats en was deze nog niet ingepakt voor de verhuizing.
Donderdagochtend werd Nina wakker en besloot dat zij deze dag de hele dag in haar onesie mocht, want het was studiedag. Dat betekend volgens Nina dat de juffen naar school moeten en de kinderen vrij zijn. En zo liepen er dus 3 kinderen heerlijk in hun onesie de hele dag ;-)!
Ook weer EMDR en logopedie voor Nina. Wat doet Nina dat toch elke weer weer fantastisch zeg. Leuk is anders en duidelijk weerstand tegen het verhaal bij EMDR, maar dat is in dit geval een goed teken. Bij logopedie pepernoten geprobeerd en dit gaat goed. En dan niet zoals bij het gros van de Nederlanders: hap slik weg… nee, hele kleine hapjes van 1 pepernoot, meerdere keren kauwen, na 3 hapjes met je tong de mond om te zorgen dat deze helemaal leeg is, paar keer na slikken, een goede hoest en dan pas het volgende hapje…. Maar dan geniet zij wel op en top!
Vrijdag was Nina vol slijm, timide en moe. Thuis bleek zij zuurstofbehoeftig te zijn, gelukkig zie je haar dan snel opknappen. Met Dex in de middag naar de opticien. Eerder deze week brillen uitgezocht, nu nog voor een meting. Zijn vriend ging mee en die vond het heel bijzonder dat Dex sommige letters niet kon lezen. Dex vond het stom dat dat hem niet lukte. Maar de mevrouw van de winkel pakte het goed op en zette hem de, onder bril dragende lezers onder ons, bekende bril op met losse glaasjes met de juiste sterkte en samen naar buiten. Wow wat was de wereld ineens mooi, anders, wat was er veel te zien! Dat was net het zetje dat Dex nodig had en kijkt hij toch wel uit naar zijn bril!
En dan is het ineens weer weekend. Papa begint met een quiz van zijn werk, geheel digitaal en mama zorgde voor de catering. Door Nina zijn wij al wat beperkt in dingen ondernemen, maar door corona maatregelen is het wel heel erg tot een minimum beperkt. Maar gelukkig is het goed weer en wandelen wij lekker buiten. Max loopt nog steeds in korte broek en tshirt, doet nog wel zijn jas aan, maar ‘ik hoef echt niet ook nog een vest aan papa’… Nina vraagt zelfs wanneer nu eindelijk het zwembad weer in de tuin kan komen te staan, want dat wordt wel weer tijd! De kinderen hebben zin in de zomer! De kinderen spelen met vriendjes. Dex eerst een vriend bij hem logeren, Iron man kijken en pizza eten! De volgende avond logeert Dex bij een andere vriend. Vanavond dus maar vroeg naar bed ;-)! Zelfs een vriendinnetje van Nina komt een uurtje spelen. We snoepen pepernoten en zetten onze schoen. Welke vervolgens op de meest vreemde plekken in het huis terug te vinden zijn. Ook veilig hoog, want Carrot vindt de cadeautjes ook erg interessant. Want Carrot is wel een boefje! Af en toe heeft hij zijn adhd uurtje en vliegt die door de hele kamer. Maar hij slaapt het liefste ’s avonds bij mama op schoot, tot groot verdriet van papa, want hij is nu altijd de klos bij het halen van wat drinken, naar Nina gaan als haar alarm gaat. Want ja zo’n lief slapende kat haal je niet van je schoot, want daarvoor wilde mama hem toch????
