Stomme bijwerkingen

door | 26 juli 2020

Weer een vakantieweek voorbij. Nina vraagt inmiddels niet meer in de ochtend of zij naar school moet. Haar grote broers slapen nog steeds elke nacht in de tent, soms met een vriendje erbij. Gelukkig staan er 2 tenten op het gras. De heren genieten volop van dit camping leven! Van de week was Max al uit de tent gekomen en bleek helemaal zelf de ontbijttafel gedekt te hebben! Wat een topper!

Maandag was het eindelijk weer een beetje lekker weer in de middag, waardoor de jongens weer een duik in het zwembad namen. Maar ook Nina wilde heel graag en wijs als zij is, zie zij: “Mama ik kan nu ook in het zwembad, want ik ben niet aangeprikt” (de laatste keren dat het het zwembad weer was, was Nina haar porth a cat aangeprikt en daarmee mag je niet in het water). Alleen nu was het door de wind nog best fris. Maar goed, Nina in bikini en samen met papa het water in! Heel stoer ging zij zelfs rondjes lopen door het water, daarna snel in 3 handdoeken bij mama op schoot weer opwarmen! Maar wat genoot Nina hiervan!

Dinsdag een relaxed dagje met een bezoekje aan de bibliotheek, één van de favoriete uitjes tegenwoordig van Nina en Max. Nina is altijd dol op lekker struinen door de boeken, dol op ‘nieuwe’ dingen! En Max kan nu zelf lezen en leest het ene na het andere boek uit.

Woensdag had ook papa een dagje vrij en gingen wij met z’n allen op weg naar het Zuiderzee museum in Enkhuizen. De hele dag genoten van elkaar en het leuke buiten museum. De kinderen keken hun ogen uit en vonden alles leuk! Zelfs nog met elkaar een bootklompje gemaakt, thuis binnenkort nog even schilderen en het zeil spannen, daarna kunnen ze te water gelaten worden. De dag afgesloten met een groot ijsje op het terras van de ijsboer in het centrum van Enkhuizen. Ook hier keken de kids hun ogen uit, want de bruggetjes, boten, oude gebouwen, ‘goud’ op de gevels, gevangenispoort etc zie je niet in Castricum.

Donderdag hadden wij een verpleegkundige overdag voor Nina en deze stelde voor om naar het strand te gaan. Mama twijfelde of het wel lekker zou zijn, want er stond een bak wind. Maar de verpleegkundige komt niet uit de buurt en komt nooit op het strand, dus toch met z’n allen heen op de fiets. Wij denken dat de verpleegkundige wel snel snapte waarom wij twijfelde, want op het strand waaide het nog harder ;-)! Maar Max heerlijk gezwommen in zee, Dex en mama een mooi kasteel gemaakt en getennist en Nina en de verpleegkundige bouwden ook een mooi kasteel. Lekker doorgewaaid gingen wij weer terug naar huis, waar wij snel het zand onder de warme douche afspoelden!

Vrijdag was Dex logeren bij een vriendje, dit kwam goed uit want mama en Nina moesten al op tijd naar het AMC voor controle. Max ging mee naar het ziekenhuis, vriendjes waren allemaal op vakantie en papa moest voor het eerst sinds tijden echt even voor een meeting naar kantoor. In volle ornaat: lange broek, overhemd en nette schoenen vertrok papa richting Alkmaar. Dat was wel even wennen!
In het AMC had Nina veel afspraken, eerst bloed afnemen. Daarna snel naar de oogpoli. Zowel Max, als Nina op de step door het ziekenhuis. Daar ging het een beetje mis, want Nina was aangemeld als dhr. Zonneveld, post ok… eh????? En na 45 minuten maar even gevraagd wanneer wij toch eens aan de beurt waren. Nou Nina kon wel even tussendoor bij een andere oogarts. Wat een verwarring, want Nina was geen dhr. Zonneveld post ok en Nina moest echt gezien worden door haar eigen oogarts. Gelukkig konden wij na 1 telefoontje snel door naar de eigen arts en waren wij een uur later dan gepland dan toch nog aan de beurt.
Oogarts was zeer tevreden. Het vele zalven overdag, de oogdruppels etc doen goed hun werk. De beschadiging in haar linkeroog is nagenoeg niet meer zichtbaar. Nu vooral werken aan het afplakken van haar rechter (goede) oog, zodat haar linkeroog ook weer actief gaat worden.
Daarna weer terug naar de dagbehandeling waar het wachten was op de longarts (nog een week extra doorgaan met de antibiotica, want luchtwegen nog niet schoon) en de neuroloog. Deze laatste kon Nina slecht beoordelen, Nina had er geen zin in, maar Nina is in elk geval niet achteruit gegaan.
Daarna kwam de oncoloog nog langs. Helaas met minder goed nieuws. Uit de bloedwaarden kwam dat de alvleesklier weer zeer onrustig is. Waren de waarden vorige week zo mooi verder gedaald naar 172, nu weer boven de 600. Lastige is dat daarboven er geen waarden meer gegeven kan worden en je dus niet weet of het 601 is of 1201. Conclusie was dat de eerdere alvleesklierontsteking toch niet van de plasmedicatie kwam, maar van de dabrafenib, de chemo. Dit is absoluut niet wenselijk en daarom was er besloten dat de medicatie gehalveerd wordt. Dubbel gevoel, want wij weten nog niet eens of dabrafenib alleen wel positief effect heeft op de tumor en nu gehalveerd???? Maar een alvleesklierontsteking is heel gevaarlijk en geen medicatie tegen de tumor is ook gevaarlijk! Stomme bijwerkingen! Hebben we eindelijk een middel wat zijn werk goed doet (althans eerder in combi met die andere) en dan heb je te maken met levensbedreigende bijwerkingen! Woensdag weer voor controle en hopelijk dan de bloedwaarde al onder de 600. Want zolang die er nog boven zit weten wij ook niet of deze halvering wat doet.
Daarna konden wij eindelijk naar huis, voor Nina en Max was het een lange dag! En ook mama had het zwaar in de auto terug naar huis. Nina heeft het weer super gedaan allemaal, maar ook dikke complimenten voor Max.

Zaterdag begon de dag regenachtig, maar er stond een gezellig dagje uit op de planning. Met z’n allen vertrokken wij naar het Land van Fluwel! Wat was dat leuk zeg. Vooral het blotevoetenpad van 1 km was favoriet. De rolstoel kon daar niet doorheen, maar Nina ging (zij wel met schoenen aan) gewoon mee. Soms bij papa op zijn nek en veel ook zelf lopen en klauteren. Alleen de modder vond zij toch niet zo leuk, ook niet vanaf papa zijn nek gezien. Papa werd nog even het water ingetrokken door Max, omdat Max de stap niet haalde van boomstam naar boomstam en Dex maakte ook nog even een goede uitglijder. Gelukkig droge kleding bij ons. En dankzij het mindere weer was het niet zo druk, dus alle ruimte in het park.

Zondag ging de wekker al vroeg, want Dex ging op stap met zijn tante! Nou was de wekker niet nodig, want de voedingspomp van Nina zorgde ervoor dat mama vanaf 6 uur niet meer kon slapen doordat die storing bleef geven. Dex naar Slagharen, waar hij een heerlijke dag heeft gehad! Max en Nina heerlijk in huis gerommeld en nog even met papa bij oma op bezoek. Mama was heel hard aan het werk om als een malle 2/3 van het huis schoon te maken, morgen hopelijk die laatste 1/3 ;-)! Maar in de middag met z’n viertjes op de fiets voor wat beweging en frisse lucht, dat bracht ons spontaan op een terrasje, waar heel veel ruimte was, voor een biertje, theetje en ijs voor Max! Zo konden wij de tegenwind naar huis weer aan.

De week is dus weer voorbij gevlogen. Met gelukkig een paar mooie herinneringen erbij en dat is maar goed ook na het nieuws van vrijdag. Geniet van elke dag, want morgen bestaat nog niet!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.