Maandag hebben we een heerlijk rommeldagje gehad met z’n allen. Papa boven in zijn ‘werkkamer’ aan het werk en Dex, Max en Nina gingen hun houten klompbootjes van het Zuiderzee Museum schilderen. Wat een ijver en wat een geduld zeg, eerdaags zal ook het zeil gemaakt worden!
Dinsdag was Dex dan eindelijk echt jarig! Hieperdepiep hoera! Onze grote kanjer is nu echt 9 jaar. Het feest was natuurlijk al groots gevierd, maar evengoed vandaag wel taartjes. En omdat de jongens nu wel groot genoeg zijn, mochten zij met z’n tweetjes naar de bakker. De jongens weten goed de weg, weten dat zij bij het zebrapad moeten oversteken (beetje jammer dat dit terug dan even mis ging, maar wel eerlijk verteld) en zij weten dat zij afstand moeten houden van anderen mensen. Apetrots kwamen ze terug, met 4 heerlijke gebakjes, die heerlijk door de doos geschoven waren en zo konden we allemaal proeven van elkaars gebakje ;-)!
Ook maakt mama met alle 3 de kids afzonderlijk hun uitnodiging voor hun kinderfeestje. Die van de jongens nog onder voorbehoud vanwege het Covid-19 virus, maar die van Nina moet gewoon doorgaan en die is gelukkig al snel. Nina poseert parmantig voor de camera en kiest heel secuur haar uitnodiging uit op internet.
Woensdag gaan mama en Nina al optijd in de auto richting het AMC. Alleen even bloedprikken en controles, maar de arts wil dat wij wel even wachten op de uitslag. En dat wachten duurt altijd zo lang, maar gelukkig kunnen mama en Nina een spelletje doen om de tijd te doden. En dan komt er onverwachts heel goed nieuws, de bloedwaarden die vorige week zo absurd hoog waren, waren nu weer prachtig gedaald. Nog niet binnen de normaal waarden, maar zelfs al weer wat lager dan 2 weken terug. Pfff, was het vorige week een foute meting? Of helpt halvering van de ‘chemo’? We weten het nu niet, maar voor nu zijn wij opgelucht en dus snel naar huis.
Broer Dex is al met zijn vriend op stap en Nina wil heel graag met het zusje van die vriend spelen, bij het vriendinnetje thuis! In de middag mag Nina daar dus heen. Wat was zij trots zeg. Mama had het zo gepland dat Nina geen voeding had dat uur en Nina vond het dan ook maar niets dat mama na dat uur weer terug was voor die voeding en uiteindelijk ook om haar mee te nemen naar huis.
De volgende dag komt het vriendinnetje en grote broer hier spelen. Ook Max heeft een vriend te spelen. Eindelijk is het ook weer lekker weer en dus het zwembad open en plonsen maar. De dames gaan beide in hun Frozen bikini, of zoals zij beide zeggen: bakini, het water in! Nina geniet volop! En papa komt als pauze tussen zijn werk door ook even plonsen!
En inmiddels heeft mama ook met de endocrinoloog en dietiste gesproken. De bloedsuikerwaarden gaan voor nu zo goed dat Nina over kan gaan naar porties sondevoeding. Dit houdt in, in de nacht continue voeding en dan op de dag nog 3x 1 uur voeding. De laatste daarvan doen wij als wij aan tafel zitten voor het avondeten, dus fysiek heeft Nina nog maar 2x een uurtje haar rugzak op haar rug voor de voeding. Wat een vrijheid geeft dat zeg!
Vrijdag heeft Nina in de ochtend een verpleegkundige die heerlijk met haar wandelt, bloemen gaat plukken en gaat tekenen. Mama kan daardoor even de dagelijkse dingen doen en de jongens vermaken zich met elkaar.
In de middag komen er vrienden van papa en mama met hun kids gezellig bbq’en, het is namelijk tropisch weer! Het strand is veels te vol en trekt ons niet zo aan en de tuin met eigen zwembad is eigenlijk helemaal prima. Uiteraard wil Nina weer zwemmen en vandaag wat langer, daarna nog lekker met de waterbaan spelen. De kids vermaken zich prima in het zwembad en op de trampoline en zelfs de mama’s chillen in het zwembad. Echt genieten dit! Dat was even geleden!
Helaas stortte Nina rond etenstijd helemaal in. Ze viel ook nog eens ongelukkig bij haar stoel en dat resulteerde in een breath holding. Gelukkig kwam zij snel weer bij en hadden de andere kids het niet echt in de gaten gehad. Nina wilde wel nog haar beloofde waterijsje, maar al snel vroeg zij snel om haar bed. Tussen de bbq door haar lekker in bed gelegd, wel liter zuurstof gegeven, hartslag was torenhoog en zuurstofwaarde te laag. Was combinatie van vermoeiende dag, warme dag en vocht vasthouden en de breath holding. Nina slaapt al voordat het verhaal van mama klaar is.
Gelukkig wordt Nina zaterdag heel vrolijk wakker en is het alsof er niets gebeurd was gisterenavond. Vandaag extra rustig aan doen. Papa en mama gaan met Nina heerlijk door de bossen fietsen. En in de middag chillen wij wat op de bank met de film Assepoester. Nina genoot hiervan, al was de poes Lucifer wel wat eng! Gelukkig liep het allemaal goed af en horen wij nu het hele verhaal van Assepoester in de dagelijkse dingen. Bij het schoenen aan trekken vraagt Nina of zij het glazen muiltje mag passen…..
In de avond komt de verpleegkundige al vroeg, Nina gaat naar bed en slaapt snel in en papa en mama gaan uit eten!
En dat uiteten gaan is nog best een dingetje voor papa en mama. Want ja die corona! Welk restaurant houdt zich netjes aan de regels? Hoe gedragen andere klanten zich? De afgelopen weken in het nieuws vooral de stijging van aantal besmettingen gezien in alle landen. Maar wij lezen/ horen ook de laksheid van mensen, mensen die het zien als een simpel griepje, die het hebben over schijnveiligheid, een kermis die toch doorgaat in het dorp etc etc etc. Papa en mama voorspellen dat als zij besmet zouden raken, zij het best heavy zullen krijgen, want hun gestel is niet in de opperbeste conditie. Maar buiten het feit dat wij dan ziek zijn, hebben wij een heel groot ander probleem en dat is wie zorgt er voor Nina. De jongens redden zich heel aardig, zolang zij niet zelf zorg nodig hebben, maar Nina is afhankelijk van 24-uurs zorg en/ of begeleiding. De verpleegkundigen komen mogelijk niet als ons huis ‘besmet’ is en als wij zelf ziek zijn zullen wij de zorg voor haar niet zelf kunnen doen. En dan uiteraard nog de kans dat zij het zelf krijgt. Dus wij zijn zo op ons hoede, bijna zelf in quarantaine omdat sommige andere hier te laks in zijn! Maar ook omdat je leest dat er mensen besmet blijken te zijn zonder klachten! Een extra zorg voor ons dus en wij hadden nog niet genoeg zorgen.
Maar goed, wel uiteten gegaan. Mede dankzij het mooie weer, omdat het nu in de tuin van een restaurant kon. En wat hebben papa en mama genoten zeg! Het eten was heerlijk, er was ruim voldoende afstand met de andere gasten en het was buiten. Het was echt ontspannen! En Nina sliep heerlijk onder toeziend oog van de zuster, al vroeg zij wel in de avond of papa en mama al terug waren.
En vandaag weer een luier dag. Nina stiert door het huis, mama doet van alles en nog wat, evenals papa. Wij bezorgen de uitnodigingen voor Nina haar kinderfeestje en geven de eendjes brood. En papa en mama bbq’en samen in het avond zonnetje. En so far, so good gaat het nu! Laten wij hopen dat de bloedwaarden woensdag nog steeds zo goed zijn!
