Na een rustige nacht, is dag 4 post ok aangebroken. Situatie is ongewijzigd en aan het einde van de ochtend hebben papa en mama uitgebreid met de artsen om de tafel gezeten tijdens de ‘visite’. Hoofd probleem is het slijm wat niet weg kan. Medicatie helpt om het los te maken, maar Nina moet het… Lees verder: Dag 4 »
Nina is gisteren goed gaan slapen. Om 01.00 uur werd mama wakker van gehuil van Nina, klinkt iets anders door de kap over haar neus/ mond, dus duurde even voor mama het door had. Met zuster overlegt om Nina iets eerder wat te geven voor de rust. Uiteindelijk was dit niet nodig, want mama begreep… Lees verder: Dag 3 »
Vannacht verliep rustig, wel had Nina wat meer zuurstof nodig en Nina was ontzettend vroeg wakker. Maar wel gelijk gezellig wakker. En zo gezellig als zij was, zo verliep ook de ochtend. De verpleegkundige en papa hebben Nina even opgefrist. Kleding wil Nina nog niet aan en ook geen laken over haar heen, ze heeft… Lees verder: Dag 2 »
Gisterenavond was Nina uiteindelijk om 20.00 uur terug op haar kamer op de IC in het AMC. Ze lag nog ver weg in dromenland door de sedatie. De intubatie ging via haar neus, waardoor nieuwe sonde plaatsen helaas nog niet gelukt was. Langzaam werd de sedatie afgebouwd, tot de laatste stap. Elk uur werd Nina… Lees verder: Dag 1 post ok »
Deze nieuwe week werden wij wakker in het AMC, maar de artsen stuurden ons naar huis om overdag lekker in ons eigen omgeving te zijn. Maandag en dinsdag dan ook thuis doorgebracht, in de avond naar het AMC voor het slapen. Thuis kon Nina met haar eigen speelgoed spelen, knuffelen met Alvin en Theo, maar… Lees verder: Operatie »
De week begon in het oude jaar, 2019! Een jaar waarin veel gebeurd is! Zo proostten wij vorig jaar nog op hopelijk een betere gezondheid voor Nina. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. De tumor bleef maar groeien en daarom werd er in maart 2019 besloten om te starten met chemotherapie. Een heftige stap,… Lees verder: Beste wensen… »
Maandag beginnen wij met een bezoek aan de tandarts, want ja ook dat moet gewoon gebeuren. Daarna doen Dex, Max, Nina en mama her en der wat kleine boodschapjes, papa gewoon aan het werk en dan thuis lekker spelen, chillen en doen waar wij zin in hebben. Want het is tenslotte vakantie! Wel nog even… Lees verder: Blauwe Toren, Roze Limo »
Maandag begonnen wij de week met een gesprek met de neurochirurg. Nina en de jongens waren naar school en zo konden papa en mama rustig al hun vragen stellen. De chirurg zal een soortgelijke operatie uitvoeren als de voorgaande van april 2018. De tumor is groter dan de eerste keer en ook veel verder het… Lees verder: Plannen zijn er om gewijzigd te worden »
Deze week werden wij nog wakker in het AMC. Nina kon nog niet zonder zuurstof, maar dinsdag durfden wij het aan om toch lekker naar huis te gaan. Wij waren er aan toe. Zeker ook omdat wij wisten dat Nina zich woensdag middag weer moest melden voor het slaaponderzoek. Woensdag samen met papa naar het… Lees verder: “Ik ben een kerstbal…” »
De week begon wat minder voor Nina, achteraf gezien had Nina duidelijk last van zenuwen. Ze wilde niets, deed niet mee met fysio, at niet, dronk niet etc. In de middag naar het AMC voor de chemo en een nachtje slapen, dinsdagochtend vroeg namelijk op voor de MRI. Het aanprikken vond Nina wederom niet leuk,… Lees verder: “Heerlijk avondje was gekomen, avondje in AMC” »