Gisterenavond was Nina uiteindelijk om 20.00 uur terug op haar kamer op de IC in het AMC. Ze lag nog ver weg in dromenland door de sedatie. De intubatie ging via haar neus, waardoor nieuwe sonde plaatsen helaas nog niet gelukt was. Langzaam werd de sedatie afgebouwd, tot de laatste stap. Elk uur werd Nina… Lees meer »
Deze nieuwe week werden wij wakker in het AMC, maar de artsen stuurden ons naar huis om overdag lekker in ons eigen omgeving te zijn. Maandag en dinsdag dan ook thuis doorgebracht, in de avond naar het AMC voor het slapen. Thuis kon Nina met haar eigen speelgoed spelen, knuffelen met Alvin en Theo, maar… Lees meer »
De week begon in het oude jaar, 2019! Een jaar waarin veel gebeurd is! Zo proostten wij vorig jaar nog op hopelijk een betere gezondheid voor Nina. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. De tumor bleef maar groeien en daarom werd er in maart 2019 besloten om te starten met chemotherapie. Een heftige stap,… Lees meer »
Maandag beginnen wij met een bezoek aan de tandarts, want ja ook dat moet gewoon gebeuren. Daarna doen Dex, Max, Nina en mama her en der wat kleine boodschapjes, papa gewoon aan het werk en dan thuis lekker spelen, chillen en doen waar wij zin in hebben. Want het is tenslotte vakantie! Wel nog even… Lees meer »
Maandag begonnen wij de week met een gesprek met de neurochirurg. Nina en de jongens waren naar school en zo konden papa en mama rustig al hun vragen stellen. De chirurg zal een soortgelijke operatie uitvoeren als de voorgaande van april 2018. De tumor is groter dan de eerste keer en ook veel verder het… Lees meer »
Deze week werden wij nog wakker in het AMC. Nina kon nog niet zonder zuurstof, maar dinsdag durfden wij het aan om toch lekker naar huis te gaan. Wij waren er aan toe. Zeker ook omdat wij wisten dat Nina zich woensdag middag weer moest melden voor het slaaponderzoek. Woensdag samen met papa naar het… Lees meer »
De week begon wat minder voor Nina, achteraf gezien had Nina duidelijk last van zenuwen. Ze wilde niets, deed niet mee met fysio, at niet, dronk niet etc. In de middag naar het AMC voor de chemo en een nachtje slapen, dinsdagochtend vroeg namelijk op voor de MRI. Het aanprikken vond Nina wederom niet leuk,… Lees meer »
De afgelopen week grotendeels nog in het ziekenhuis doorgebracht. Van voorgaande opnames hebben wij wel geleerd om zuurstof heel langzaam, maar dan ook heel langzaam af te bouwen. Nina vraagt vaak wanneer zij naar huis mag, helaas mag dat niet en ook mogen wij de kamer niet af. Iedereen die de kamer binnenkomt is verkleed… Lees meer »
Inmiddels alweer een week in het AMC en helaas nog niet naar huis. Begin deze week is wel duidelijk geworden dat Nina ditmaal getroffen is door het parainfluenza virus. Wederom een verkoudheidsvirus. Artsen vertelden ons dat kindjes met chemotherapie nog wel eens het ziekmakende virus niet volledig kwijt raken ook al zijn ze opgeknapt, waardoor… Lees meer »
En dan ben je 40 geworden! Vorig jaar nog van plan om dit uitgebreid te vieren, op z’n minst met een gezellige borrel thuis met familie en vrienden. Maar geen uitnodigingen verstuurd en niet omdat ik problemen er mee heb om ouder te worden. In tegendeel, ouder worden is een feit en ook mooi. Maar… Lees meer »