En dan is er weer…

…slecht nieuws!

Vorige week donderdag moest je weer voor controle naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. De ochtend eerst op school gestart. Het liefste wil je na school naar het ziekenhuis, maar uit ervaring weten wij inmiddels dat dat echt te intensief is en dat wij dan dik in de avondspits naar huis moeten rijden. In de auto ben je zoet met de Donald Duck en zo bereid jij je in alle stilte voor op wat komen gaat.

Helaas loopt de eerste afspraak, het aanprikken van de porth a cat, al verschrikkelijk uit. Zodanig dat de dokter ons al komt halen voor de afspraak met haar, maar helaas moeten we die laten gaan. Het wachten doorstaan wij dapper. Helaas is de warme chocolademelk automaat weer leeg voor mama, maar gelukkig timmer en kook jij wat voor mama in de speelhoek.

Het aanprikken is geen feest, nooit geweest ook, mama heeft altijd zo met je te doen. Het liefste zou ik het van je overnemen, maar helaas moet het gebeuren. We hebben een heel pedagogisch plan en dat is zo min mogelijk zeggen, zelfs geen troostende woorden. De zusters zijn stom, je zegt dat je heel kwaad op ze bent en uiteindelijk dikke tranen in mama haar armen. Je springt van de behandeltafel af en met nog amper je schoenen aan, weet je niet hoe snel je de kamer uit kan. We mogen meteen door naar de MRI, eerder dan gepland ben je daar aan de beurt. Sinds vandaag hebben ze een hulphond Flynn bij de MRI, het is nog een onderzoek, maar om te kijken of Flynn helpt angsten bij kinderen te verminderen. Jij verheugt je er al op, maar helaas heeft Flynn even pauze. Dan maar kattenfilmpjes, mama heeft al snel door dat dit niet de filmpjes zijn die jij bedoelde. Maar zo braaf als jij bent, zal dat dan niet even melden bij de meneer van de MRI en zit keurig je tijd uit.

Terug naar boven, waar wij te horen krijgen dat de dokter toch nog tijd voor ons heeft! Dat is wel heel fijn! De dokter wil van alles van je weten, over school, je sporten, je vriendinnetjes, zwemles en je gezondheid. De dokter is na afloop dik tevreden en ook over de bloedwaarden die inmiddels bekend zijn. Jij vindt het allemaal veels te saai en zit ondertussen een filmpje te kijken!

Helaas moeten we daarna weer naar de behandelkamer, voor het verwijderen van de pac naald. Maar een lieve verpleegkundige Stan, die wij nooit eerder hadden gezien, doet het met alle geduld van de wereld en probeert jou zo ontzettend gerust te stellen. Daarna met hem de welverdiende kralen uitzoeken. Na afloop zeg je tegen mama: “Mama ik kon niet boos worden op Stan, want hij was zo lief voor mij”!

En dan rijden wij, veel later dan gepland, naar huis! Dik in de file en na 2 uur in de auto, zijn wij thuis! Papa en mama zijn voorbereid op een nachtje met overprikkeling. Deze reactie heb je bijna altijd na een bezoek aan het PMC. Helaas geen verpleegkundige thuis, dus het wordt een onrustig nachtje. Tegen de ochtend begon je het koud te krijgen en had je meer zuurstof nodig, papa en mama weten dan hoe laat het is. Tijd voor paracetamol en je goed in de gaten houden. Gelukkig leek je tegen de ochtend weer opgeknapt te zijn. Op school was je nog wat wiebelig, maar wat een mazzel je had afwisselend papa en mama op school, wederom door het gebrek aan een verpleegkundige. Maar papa en mama hadden al snel door dat de oorzaak van deze wiebeligheid vooral door de drukte/onrust van de klas kwam. De paniek in je ogen als je weer de klas in moet is groot! Je wilt echt niet, maar je moet helaas! Thuis viel alle spanning van je af! En ging je je klaar maken voor een logeerfeest bij één van onze verpleegkundige!

En dan gaat ’s avonds de telefoon, de dokter! Mama zat er al op te wachten, want inmiddels weten wij dat een MRI voor vrijdag gemaakt, op vrijdagmiddag besproken wordt en dus vrijdagavond de uitslag. Helaas geen goed nieuws. De tumor is weer gegroeid.

Mama probeert het gelijk even chronologisch neer te zetten in de hoop dat iedereen het nog een beetje snapt:
September 2022: groei van de tumor, bij dosering van 80 mg medicatie
Februari 2023: afname grote tumor, na ophoging naar 100 mg medicatie (volgens radioloog kleinste formaat tumor ooit)
Mei 2023: groei van de tumor, terug naar formaat van september 2022.
Binnen het team is dit uitgebreid besproken en de hypothese is nu dat de dosering van jouw medicatie te laag is ten opzichte van je gewicht. Bij start medicatie in 2020 woog jij 19 kg en was 100 mg 100%. Daar zat jij vanwege de bijwerkingen toen onder. Maar inmiddels weeg jij 23 kg en mag jij dus meer van het medicament hebben en dus zullen wij per direct de medicatie ophogen naar 120 mg.
Begin juli wil de dokter de MRI herhalen om in elk geval zeker te weten dat deze ophoging van medicatie iets doet en dat de tumor niet verder groeit.

Het is behoorlijk balen dit bericht, maar er zijn plausibele hypotheses waar papa en mama ons aan vast houden en hoop houden dat wij in juli weer positieve berichten kunnen delen! Zelf neem je het als een gegeven aan en lijkt het niet echt binnen te komen dit keer. En dat is goed voor nu!