Op de kop af vandaag het eerste half jaar voorbij van 2023! Niet iets waar mama normaal bij stilstaat, maar nu wel. Waarom? Omdat jij ook al een half jaar niet opgenomen bent! En dat is sinds de diagnose niet meer voorgekomen. Dat is wel een feestje waard!
En in de afgelopen maand waren er nog een paar feestjes!
Zo mochten wij mee met de brandweer naar het enige echte Kinderbeestfeest in Artis! Toeters en bellen door de stad! Zwaaiende mensen langs de kant! Overal lachende gezichten! Genoten van alles wat er te doen was. Genoten van die paar dieren waar wij nog net tijd voor hadden! En zeker van de zeeleeuwen die aan het spelen waren met een mobiele telefoon die de mevrouw naast ons in het water had laten vallen, oeps….
Mama ging met Max naar het Prinses Maxima centrum! Een middag helemaal alleen voor brussen (broers/zussen van…)! Dex had geen behoefte, maar Max wel en heeft genoten. Al vond hij de tijd voor leuke dingen te kort! Voor mama was er een interactieve middag om ervaring uit te wisselen aan de hand van een indrukwekkende documentaire. Na afloop nog verwend met verse stroopwafel, een knuffel voor Max en een goed gevuld tasje! Max heeft genoten van deze aandacht voor hem alleen!
Zonnetje schijnt niet altijd binnen ons gezinnetje! Maar niets houdt ons tegen en zo deden wij ook aan teambuilding “zwembad opzetten”! Hopelijk kunnen we hier heel heel heel veel zomerse dagen in genieten! In elk geval is dit in de maand juni al goed gelukt!
Na ontelbaar veel telefoontjes! Na heel vaak tot 10 tellen! Na heel vaak vriendelijk blijven terwijl mama boos was! Heb jij na een half jaar weer een fiets met ondersteuning, die het doet!!!!! Geen roze, maar wat zijn we er blij mee! Zo gingen wij zelfs met z’n allen op ons eigen fiets op pad! Want dankzij de ondersteuning hield jij het gewoon 5 km vol (en daarna weer terug naar huis) en op en neer naar tante Jessica in Limmen. Wel had je wat zere billen, maar dat is wennen! Helaas heb je een week later een ongelukkige crash met je fiets. Je schrok van de stoeprand en stuurde te ver de andere kant op waardoor je op 1 achterwiel kwam. Waar je nog meer van schrok en de andere kant op stuurde en toen lag je daar… op de grond, fiets over je heen, kop de stoeprand geraakt, knie open! Gelukkig was papa bij je en een lieve buurman die meteen hielp. Maar wat was je geschrokken. De angst zit er nog steeds goed in en stiekem ben je volgens mij wel blij dat je nu aan de zuurstof zit overdag en niet kunt fietsen naar school. Maar inmiddels van de verpleegkundigen een mooie mand voor achterop gekregen, is de helm in huis (die was dus al besteld maar had vertraging) en dat plezier in fietsen komt vast wel weer terug!
Ook gingen we voor iets leuks naar het AMC! Nou ja leuk, het is net hoe je het bekijkt! Een bloemenkraal krijg je aan je kanjerketting als je klaar bent met je behandeling, maar jij hebt nog lang geen zicht hierop, maar strijd wel al 5 jaar! En daarom hebben de lieverds van afdeling Emma Fauna voor jou een kraal laten maken, die uitgereikt werd door prinses Rapunzel! Flemming had een super lieve video boodschap voor jou opgenomen en we keken ook nog naar de film van jou Make a Wish dag. Jouw lieve dokters, zusters en pm’ers die gewoon tijd vrij gemaakt hebben hiervoor! Je hebt echt genoten!
Tussendoor nog ff de avondvierdaagse afgesloten! Vooral de laatste avond 5 km met jou was bikkelen, met de volledige route door het mulle zand, heuvel op, heuvel af! Daar is een rolstoel met voorzetwiel niet voor gemaakt! Alternatief was niet meedoen, en dat was geen optie voor jou! Ook je broers hebben weer zonder problemen beide vier avonden 10 km gewandeld! Een stuk relaxter dan de 5 ;-)!
Ik heb mijn wagen vol geladen!
Jij gaat logeren bij één van onze verpleegkundige. Jij vindt dat heel erg leuk en het geeft ons wat ruimte voor de boers en onszelf. Al voelt het wel dubbel om je weg te brengen!Wel verplicht grote auto nodig, want die is vol met alleen jouw spullen! En wat heb je weer genoten! Dex was ook uit logeren bij een vriend met een camping! Hoe leuk! Papa was een paar dagen met zijn vrienden naar Defqon1. Dus Max en ik hadden de hele zaterdag voor ons samen! En die heeft genoten,……
Van de week nog even veel spanning bij het starten van de dag voor jou. Want uit school een kinderfeestje! Voor jou nog maar je 2de in je leventje, dus best spannend wat je allemaal te wachten stond. Uit school met een lach op je gezicht heen gegaan en gelukkig kon de verpleegkundige de grootste tijd op de achtergrond aanwezig zijn! Je genoot van A tot Z! Een prachtig hart gemaakt met mozaïk. Het feestje liep behoorlijk uit, waardoor jij heel veel later naar bed ging dan normaal. Maar met een smile van oor tot oor ging slapen! Althans dat was de bedoeling. Helaas zorgde de overprikkeling van het feestje ervoor dat de nacht erg onrustig was. Veel zuurstofbehoefte en hoge koorts. De volgende ochtend moe, maar zo blij opgestaan en ook lekker naar school. Met zuurstof,… waar je nog niet van af bent. Maar je hebt genoten, je was gewoon een ‘gewoon’ meisje van 7 en dan weten wij dat dit de prijs is die jij (en wij) moeten betalen voor deelname aan iets als een kinderfeestje!
En nu is het tijd voor je eigen feestje! Want op de eerst dag van de maand geef jij je kinderfeestje! Je hebt er zo ongelofelijk veel zin in. Maar het geeft je ook veel stress. Want hoeveel verjaardagen heb jij al in het ziekenhuis gevierd? Of even met verlof mogen gaan tijdens je opname? Dat zijn er best veel geweest, dus dat dit extra spanning op roept, snappen papa en mama wel. Vandaag lukte het je dan ook niet om de hele dag op school te zitten. Je was al snotterig, de klas was weer extreem druk en dan de spanning er nog bij. Dex zag dat jij weg ging en vroeg wat er was, waarna hij uit zichzelf jou een hele dikke knuffel ging geven. En volgens mama heeft dat goed gewerkt, want thuis ging het een stuk beter.
Dus op naar morgen, we zijn er klaar voor! En die prikkels, snotters, lage zuurstofwaarden, eventuele koorts… die gaan wij gewoon temperen met alle mogelijke middelen die wij maar tot onze beschikking hebben. En zondag, dan doen wij NIETS!
Proost! Op het leven!
ps. Wil je nog meer blogs van mij lezen, ik schrijf tegenwoordig voor de Kanjerketting! Een prachtig initiatief om kinderen met betekenisvolle kralen te steunen tijdens hun reis die kanker heet. Deze kralen kunnen gemaakt worden dankzij donaties/adoptie (ja je kan een kraal adopteren)! Om meer naamsbekendheid te maken, geld binnen te halen voor het financieren van deze mooie kralen, maar ook om hopelijk lotgenoten te steunen met mijn verhaal, schrijf ik voor Kanjerketting. Ik vind het een eer dat ik daarvoor gevraagd ben! En inmiddels al 2 blogs online!
https://www.kanjerketting.nl/nieuws/blog-lisette-de-mama-van
https://www.kanjerketting.nl/nieuws/blog-lisette-tijd-voor-leuke-dingen