Al een paar dagen weken spookt het door mama haar hoofd dat het weer tijd is voor een blog, er is weer genoeg te schrijven. Maar helaas ontbrak het even aan tijd, letterlijk. Maar ook aan ruimte in het hoofd. Want na zeven ongelofelijk goede weken qua gezondheid van jou, is het nu weer prut. En dat kost veel energie en veel ruimte in het hoofd.
De week voor de meivakantie voelde mama de onrust al, als ‘stilte voor de storm”. Je bent dan zo goed, zelfs de longarts geeft aan jouw longen nog nooit zo schoon geweest zijn. Er staat een mooie meivakantie voor de boeg, dus kom maar op dachten wij.
Maar eerst was er helaas nog groot verdriet, want onze cavia Alvin overlijdt. Alvin liet al een paar dagen merken dat hij op was, hij was dan ook al bejaard voor een cavia. En uiteindelijk toch maar even langs de dierenarts waar mama er voor gekozen heeft om hem te laten inslapen. Vooral voor Max was het verdriet groots. Maar na een mooie uitvaart en het bestellen van een kussen met foto van de cavia’s, waren de meeste tranen gedroogd.
Vervolgens werden we nog even de familie Kneus met meneer Kruk en meneer Kruk. Max had een ongelukje bij de judotraining een week voor de vakantie, waarbij hij zijn enkelbanden gescheurd heeft. En vervolgens loopt Dex een blessure op aan zijn knie bij de Koningsspelen op school. School had leuk vier springkussens geregeld, maar achteraf ging er steeds iets niet goed met de stroomvoorziening. Want soms liepen de springkussens even leeg en net op het moment dat dat gebeurde, sprong Dex in volle overtuiging van 3 meter hoogte! En zo begon de meivakantie, was dit dan de ‘stilte voor de storm’?
Het hele weekend houden de jongens strikte rust en pakt mama alle spullen in, dus die komt wel aan haar stappen. Want er staat iets moois te wachten! Vorig jaar heb jij, samen met de jongens fanatiek een aantal weken lang puzzels opgelost in de Donald Duck. Mama was minder fanatiek in het versturen van de oplossing, maar na lang aandringen van Max toch gedaan. Wat zou nou de kans zijn dat wij gingen winnen….. Na het versturen van de oplossing, vroeg Max meerdere malen per week of mama al wat vernomen had. En toen was daar ineens een mailtje: jullie hebben gewonnen! En niet zo maar een prijs, maar de HOOFDPRIJS! Drie dagen, 2 nachten voor 4 personen naar Disneyland Parijs! U leest het goed, voor 4 personen! Dat was dus de terughoudendheid van mama, maar gelukkig kon er bij geboekt worden. En zo staan wij aan de voor avond van deze reis, waarbij wij vergezeld gaan worden door één van onze verpleegkundige!
De spanning is hoog, ook bij jou en slapen lukt niet zo. In de nacht heb je zuurstof nodig, maar papa en mama hadden het idee dat dit een reactie op overprikkeling zou zijn. Maar echt gerust vertrokken wij om 5.00 uur in de ochtend niet. Gelukkig verloopt de reis voorspoedig en voor de lunch zijn wij al in Parijs! We mogen zelfs al inchecken in onze kamers! Dat doen we snel, want des te sneller kunnen wij dan eindelijk het park in!
Voor jou lieve prinses loopt het allemaal weer anders, as usual kunnen wij bijna wel stellen! We hadden zo gehoopt dat die goede 7 weken zich nog even voort zouden zetten, maar helaas blijkt gedurende deze dag dat dit niet het geval is. Vannacht was het toch geen overprikkeling, maar het begin van een flink verkoudheidsvirus. Je temperatuur loopt op tot boven de 40 graden, je hebt veel hoofdpijn, je hebt het koud, je snottert steeds meer, je stem is zoek en je hebt meer slijm vorming. Daarom kan je ook niet zonder zuurstof. Toch probeer je ontzettend te genieten van wat er lukt en zo crossen jij en mama samen door Autopia en pakken we nog wat andere attracties mee. Maar al snel geef je aan dat het genoeg is geweest voor de eerste dag. Papa en mama leggen je in de hotelkamer lekker in bed en de verpleegkundige blijft bij je. Hierdoor kunnen papa en mama met de jongens nog even terug naar het park, want die is gewoon tot 23.00 uur open. Met z’n vieren de achtbanen onveilig maken!
Voor de verpleegkundige was het een pittig nachtje met zorgen voor jou, maar gelukkig sta je wel oké op en heb je zin om weer naar het park te gaan. Maar de zin is van korte duur en al snel geef je aan dat jij via de winkeltjes terug wilt naar de hotelkamer, waar jij om half vier in slaap valt in je bedje! Met de jongens proberen we nog zo goed als lukt te genieten van het park en maken we ons klaar voor de shows van de avond. De eerste avond was er helaas regen, waardoor deze niet doorgingen. Mama gaat jou wakker maken en verrast jou met een mooi vest wat jij zo graag wilde hebben. Samen racen wij naar het park. Het is ongelofelijk druk, dus slalommen we door de menigte, maar uiteindelijk hebben wij een top plek met prachtig uitzicht op het kasteel van Doornroosje waar de show is. De jongens vertellen nog enthousiast over de Marvell show, maar voor hun is het eigenlijk veels te laat en zijn ontzettend moe en hebben zere voeten. Toch genieten we samen, zo laat op de avond, met elkaar van deze mooie show! Jij verteld dat je dit echt het aller aller mooiste van het park vond!
Op dag 3 vertrekken de mannen al heel vroeg naar het park, terwijl mama alles inpakt en jij lekker uitslaapt. Je hebt het nodig, je lijfje vecht heel hard tegen het virus. Gelukkig voel je je wat beter na een lange nacht (weliswaar met onderbreking) en een lekker warm bad. Dus toen alles in de auto stond, gingen ook jij en mama naar het park. Dex wachtte ons al op, want mama was zo stom geweest om haar portemonnee met toegangsbewijs voor jou en mama, in de verkeerde jaszak terug te stoppen. Er hingen ook maar 4 zwarte jassen aan de kapstok, oeps! Maar met Dex het kasteel van Doornroosje aan de binnenkant bewonderd en samen in de theekopjes! Dex is hier eigenlijk veels te groot voor, maar vond het wel chill dat hij nu niet in de rij hoefde te staan, dankzij jou priority card. Samen genoten jullie en hadden dikke pret. Samen met papa en Max erbij nog een tweetal attracties gedaan, waarna wij besloten dat het genoeg was geweest. Op 1 achtbaan na, waren jullie overal in geweest wat op jullie lijstje stond. Soms zelfs meerdere keren. De drukte in het park nam zichtbaar toe. We hadden nog zo’n 7 uur rijden voor de boeg en iedereen was moe. Ons voorstel om te dineren bij Mac D werd unaniem door jullie alle drie afgeslagen, jullie wilden naar huis! Voldaan en nog nagenietend van Disney, reden we dan ook naar huis!
Gelukkig leek de heftigheid van het virus ook weer snel af te nemen, al had je nog wel 2 liter zuurstof nodig overdag en in de nacht ook nog wel een aanzienlijke hoeveelheid. Maar je energie kwam een beetje terug en ook de zin in de dag. Op Koningsdag dan ook een kort rondje over de markt en verder lekker thuis rommelen. En vrijdag stond er een controleafspraak gepland in het AMC, papa en mama waren niet heel blij met de timing gezien de verkoudheid, want zij weten wat dit kan betekenen. De dienstdoende longarts kwam erbij omdat jij zo verkouden was geweest en nog zuurstof nodig had en hij besloot dat wij op de dagbehandeling moesten wachten uit de uitslag van de kweken. Nou daar had mama dus geen zin in, want die voelde de bui al hangen. Gelukkig ging de arts uiteindelijk akkoord en hup snel naar huis. Nog nauwelijks een voet over de drempel thuis gezet of de longarts belde al, je CRP (ontstekingswaarde) was te hoog, 240! Of te wel, volgens het protocol moet je opgenomen worden. De arts gaf aan dat het wel tegen zijn gevoel in ging om jou op te nemen op de IC (wat volgens protocol moet vanwege je beademing in de nacht), waarop mama aangaf dat het tegen haar gevoel in ging om jou überhaupt op te nemen. Als wij geen controle afspraak hadden gehad, hadden we die te hoge waarde niet geweten en was er geen sprake geweest van opname. Waarop de arts aangaf een slecht weekend te hebben als hij jou niet zou opnemen, waarop mama aangaf een slecht weekend te hebben als jij wel opgenomen zou worden. Het virus was nog wel aanwezig, later bleek het ook om 2 verkoudheidsvirussen te gaan, maar je had al ruim 24 uur geen verhoging/koorts meer. En ja je had nog zuurstof, maar dat heb je altijd nog wat langer na een virus. Maar volgens hem moest het wel een bacteriële infectie zijn en dus opname. Gelukkig ging hij toch nog even overleggen met de hoofdbehandelaar, de oncoloog in Utrecht en die gaf aan toch echt op moeders te vertrouwen en als alternatief starten met orale antibiotica. Pffff,… wat een opluchting. En zo gingen wij het weekend in, met mooi weer en wederom het inpakken van tassen!
Maandag mochten wij ons melden in Huize IJsselvliedt! Een prachtig landgoed in Wezep, waar al ruim 50 jaar zorgvakanties gehouden worden en waar mama 25 jaar geleden ook een aantal jaren achter elkaar als zorg vrijwilligster werkzaam was eenmaal per jaar. Vorig jaar hadden wij al het genoegen om uitgenodigd te worden door stichting Happy Holiday (https://stichtinghappyholiday.nl/) en dit jaar mochten wij wederom komen voor een heerlijk ontzorgde vakantie. Een vakantie met een zorgenkind is niet makkelijk. Willen papa en mama ook vakantie ervaren, ontspannen en weer opladen, dan zijn wij afhankelijk van een verpleegkundige die 24 uur per dag de grootste (medische) zorg kan overnemen. Maar kosten technisch is dat niet zo maar haalbaar en ook niet altijd uitvoerbaar, want je moet ook nog een verpleegkundige hebben die dat wilt doen. Maar stichting Happy Holiday maakt dit wel mogelijk! Met een grote club, fantastische vrijwilligers, zorgen zij ervoor dat wij echt een all inclusive vakantie ervaren, doordat ook de zorgtaken uit handen genomen kunnen worden. Wij hadden het genoegen om Jonne en Luna als vrijwilligers te hebben. Jona heeft een medische achtergrond en zet zich al 13 jaar in voor Happy Holiday, al snel voelde het vertrouwd om nagenoeg alles aan haar over te laten. Luna die was al aan het voetballen met de mannen, nog voordat zij vanuit de auto het huis in waren gestapt, dus dat zat ook meteen goed! De beide dames (en uiteraard ook de andere vrijwilligers) hebben hard gewerkt om ons vakantie te laten ervaren. Het thema was dit jaar ‘duizend en 1 nacht’ en alle activiteiten sloten aan bij dit thema. Zo was er elke ochtend ‘geest Henk’ die vanuit zijn olielamp vertelde wat de dag ging brengen. Er werden dromenvangers geknutseld, we konden naar de waarzegster, we kregen een workshop buikdansen en gingen een dag naar de Prinses Margriet Kazerne. Zelfs jij vond dat leuk, vooral het ritje in het pantservoertuig. En waar jij het normaal heel fijn vindt als papa en/of mama dicht bij je zitten bij het eten, werden wij nu op dag 2 al gesommeerd om vooral niet naast je te zitten, want beide plekken waren vergeven aan Jonne en Luna!
Jouw eigen longarts had nog gebeld, je hebt 2 virussen bij je en geen bacteriële infectie! Wel moesten wij je in de gaten houden. Want een bacteriële infectie zat er wel in, met al dat slijm. Je bent nu eenmaal dragen van een vervelende resistente bacterie, die kan wakker worden in veel slijm. Echt gerust waren we dan ook niet deze week, want de angst dat dit gebeurt ligt continu op de loer!
Maar zaterdag moesten wij helaas weer afscheid nemen van deze fantastische vakantie! En hoe verdrietig dat dit vanaf 2024 niet meer aangeboden kan worden, simpelweg omdat er geen geld voor is. Bij deze deel ik dan ook de link naar de doneer pagina, want wij gunnen het ieder gezin met een ziek gezinslid zo’n onbezorgde vakantie! https://stichtinghappyholiday.nl/donaties/
Thuis ging direct de wasmachine aan, maar wat moest mama steeds lachen zeg! Vorig jaar was het thema tv en hadden papa en mama een schilderij van Bassie en Adriaan boven hun bed. Mama kreeg daar de griebels van en legde het schilderij achter het bed. Maar één van de vrijwilligsters hing elke dag weer dat schilderij terug. Hilariteit alom en alle gasten en vrijwilligers wisten van mama haar allergie hiervoor. Deze week hadden onze vrijwilligers in alle vroegte, via de brandtrap, het raam vol geplakt met plaatjes van Bassie en Adriaan en nu vond mama werkelijk in elke tas, toilettas, binnenzak winterjas etc een plaatje van deze 2 gasten! Benieuwd hoeveel er het komende jaar nog tevoorschijn gaan komen ;-)!
En zo rommelen we nog even door, want op maandag nog een studiedag. Misschien wel even fijn voor je, extra dagje rust na 2 spooknachten. Je zuurstofwaarde ging maar niet omhoog en dat ondanks 4 liter zuurstof. De verpleegkundige wist niet meer wat te doen. Eerst maar jou wakker gemaakt en midden in de nacht jou gaan vernevelen, om vast zittend slijm los te krijgen. Gelukkig werkte dat en merkte wij ook dat jij verder niet ziek was. Geen koorts, praatjes voor 10 en zonder beademing, zuurstof en rechtop zittend een best oké zuurstofwaarde. Gelukkig hielp het vernevelen en konden wij allemaal daarna weer verder slapen met goede waardes. En inmiddels begin je overdag heel langzaam de zuurstof af te bouwen, hopelijk lukt dat snel helemaal. Want je bent het zat. Want wat was je boos bij het naar bed gaan. Je was boos op de wereld, op God, op de kanker, want waarom was jij nou ziek? Waarom was jij niet zo als Dex en Max? Waarom waren hun eigenlijk niet ziek en jij wel? We merken steeds meer dat jij er bewuster van wordt wat het ziek zijn inhoudt en wat voor beperkingen jou dat geeft. Papa en mama zijn ongelofelijk trots op hoe jij je in dit alles staande houdt en daar hoort ook boosheid op z’n tijd bij!
En zo is er weer een maand voorbij. Een maand met ontzettend leuke dingen op de planning en waar wij erg dankbaar voor zijn dat dit op ons pad is gekomen. Maar hoe iedereen ook zijn of haar best doet om ons te laten genieten, bij papa en mama lukte dat toch weer minder doordat jij weer ziek was. Ook wij voelen dan boosheid, zijn verdrietig om de situatie en blijft de angst aanwezig of die stomme bacterie blijft slapen of dat hij wakker gaat worden en jou heel erg ziek gaat maken…. Hopelijk is de storm langzaam weer gaan liggen en komt er snel weer zonneschijn!
Ps. Voor de oplettende lezers, Nina showt met trots haar nieuwe bril 😍!