Wat een verdrietjes had Nina afgelopen nacht af en toe, snikkend in haar bed vanwege de neus/mond kap. Maar gelukkig bleef zij verder wel rustig en sliep snel weer verder na een kus en een knuffel van mama. Mama zelf sliep wat minder, want om de haverklap schoot de beademingsslang eraf en dan gaan alle alarmbellen af (en terecht), dus hup snel het bed uit en hem weer bevestigen.
De dag begon Nina gelukkig vrolijk! Ze genoot van de aandacht van de verpleegkundige, fysio, de juf van school, papa en mama en dat ondanks dat de hulpverleners soms stomme handelingen moesten doen. De neuroloog heeft Nina eindelijk goed kunnen testen. Halfzijdig aan armen en benen geen verlamming, maar wel duidelijk sprake van ataxie, vooral bij de armen. Ze hebben wel kracht, maar bewegen ongecoördineerd.
Er is wel sprake van aangezichtsverlamming links van het gezicht, maar wij zien zelf dat deze al fractie minder is dan net na de operatie. Morgen is er een MDO, een overleg met alle disciplines die zich met Nina bezig houden. Dan zal er o.a. gevraagd worden door de neuroloog aan de neurochirurg wat de inschatting is van het herstel hiervan.
Positief is dat Nina sinds gisteren middag af en toe haar hoofd van het bed af tilt om iets te ‘pakken’ of aan te wijzen. Voor iedereen zal dit klinken als iets mega eenvoudigs, want wie denkt er nu over na hoe hij of zij zittend in bed, het hoofd van het matras optilt. Voor Nina is dit een ongelofelijk grote stap! Door de operatie zijn alle spieren in haar nek doorgesneden en hebben dus tijd nodig om weer te herstellen! En vanmiddag dan ook heel eventjes in een stoel, wat genoot zij ervan. Een paar minuutjes maar, maar hopelijk morgen weer een minuutje erbij.
Overdag heeft Nina de neuskap op. De co2 waarden zijn nog steeds niet ideaal, maar met deze kap kan zij tenminste wel communiceren. Ook laten alle kappen veel drukplekken achter, want ze moeten wel zodanig strak zitten dat er niet teveel beademende lucht verloren gaat. Dus door af te wisselen tussen de kappen, hopen wij sommige plekken rust te geven. Maar de neus is helaas de pineut en inmiddels gaat Nina er steeds meer uitzien als Rico Verhoeven of Badr Hari.
Vanavond weer aan de neus/mondkap en nu heeft papa haar hierop kunnen voorbereiden en is Nina gaan slapen. Hopelijk weer een goede nacht en morgen weer klein stapje vooruit!
Elke dag een klein stapjes vooruit, al lijkt het soms anders met de stapje achteruit. Nina is een volhouder, ze komt er weer bovenop!