Dag 13

Vanochtend ging in huize Zon vroeg de wekker, nog voor 7 uur zat mama in de auto op weg naar het AMC. Want rond 9 uur stond er een MDO (multidisciplinair overleg) gepland over Nina en daar wilden papa en mama beide wel bij aanwezig zijn.

Nina had goed geslapen en was de hele ochtend erg vrolijk. Lekker spelen, knutselen met de pedagogisch medewerker en ook nog met mama.

Nina is gekomen voor operatie aan haar hersentumor, maar inmiddels lijkt die minder prioriteit te hebben en staan juist de luchtweg problemen op de voorgrond. Nina heeft afgelopen weken hard gevochten tegen een dubbele longontsteking en een delier, maar lijkt hier van goed opgeknapt te zijn. Maar helaas blijft het overtollige slijm in haar luchtwegen (waardoor opnieuw kans op longontsteking) en kan zij niet zonder beademing. De kans dat zij, door het niet goed kunnen slikken, ook veel slijm verkeerd weg slikt waardoor het terug in de longen komt, wat kans geeft op longontsteking.

Het is nu het meest waarschijnlijke dat door zenuwschade bij de operatie, hierdoor de problemen komen van het niet goed kunnen ophoesten, het slikken en het zelf ademen. Er is wel herstel, maar dit zenuwherstel heeft heel veel tijd nodig. En dan denkend in maanden tot een jaar voor herstel. Haar slappe luchtpijp is hier niet helpende bij.

Op deze (beademings) manier doorgaan kan niet, hiermee ontnemen wij ook kans op herstel van Nina. Nina heeft door de eerdere infecties al longweefselschade. De kans op opnieuw een longontsteking of acute ademhalingsproblemen is zeer groot als er nu geen ander beleid gevormd wordt en dan zullen wij nog maanden op de IC moeten verblijven. Daarom is er besloten dat Nina op zeer korte termijn geopereerd wordt en een trachea canule zal krijgen.

Door de canule zal Nina makkelijker uitgezogen kunnen worden en eenvoudiger beademd. Nu is het uitzuigen een grote, terechte, strijd bij Nina om dit via neus/keelholte te doen. En omdat het haar niet lukt om goed op te hoesten, kunnen ze alleen maar oppervlakkig uitzuigen.
De beademingsmachine kan op de canule makkelijker op en af.Er zijn dan geen drukplekken meer op haar neus, gezicht etc.De kans op infecties is vele malen kleiner en het is makkelijker om alles schoon te houden.
Het idee is dat Nina hierdoor veel sneller zal herstellen van al het overvloedige slijm, gedurende de herstel van de neurologische schade waardoor kans op meer luchtweg problemen kleiner wordt. En ondertussen krijgen de zenuwen tijd om te herstellen. Heel langzaam aan zal Nina dan oefenen met het weer zelfstandig leren ademen.

De operatie kan morgen plaatsvinden, maar het kan ook na het weekend pas zijn. Nina staat gepland voor morgen ergens tussen 8 en 17 uur, maar door spoedgevallen tussendoor kan het uitgesteld worden. Daarna is het in het ziekenhuis herstellen, thuisbeademingsteam zal ingeschakeld moeten worden, evenals alle andere betrokken instanties, papa en mama moeten getraind worden en Nina moet deels zonder beademing moeten kunnen. Als dat gelukt is, dan mogen wij naar huis. Hier staat totaal geen tijdsindicatie voor.

Ondertussen ook uitslag van het weefsel van de tumor, deze is niet anders dan voorgaande keer. Dus dat is op zich goed nieuws. Plan voor de chemo ligt er en idee is dat deze een maand na OK gestart kan worden, dus dat is nu over ongeveer 2 weken.

Voor ons voelt dit nieuws heel dubbel, enerzijds het gevoel dat wij een stap achteruit zetten. Anderzijds moeten wij (Nina) hier maar aan overgeven en vertrouwen op het oordeel van de artsen, in de hoop dat dit toch echt maar tijdelijk is en dat Nina inderdaad sneller hersteld en weer aan het normale leven kan deelnemen! Nina hebben wij samen met de pedagogisch medewerker en een beer met canule verteld over wat er gaat gebeuren. Op het moment zelf was zij boos en wilde zij het niet horen. In de middag veel verdrietige momenten en ook toen echt boos omdat zij die buis niet wilt hebben. Het is moeilijk om haar te troosten hierin, maar papa en mama doen ontzettend zijn best. Ook Dex en Max weten het, Max is vooral bang dat zijn verjaardag nu niet doorgaat en mama de traktatie niet op tijd geregeld heeft.

Papa en mama hun hoofd voelt als mist, alles is even een warboel en vol emoties.

Nina nog even genoten van een ritje in haar bed over de afdeling , weer moesten helaas onze luxe, grote kamer verlaten naar een 1 persoonskamer. Beetje behelpen nu, maar alles beter dan met nog een ander kindje op dezelfde kamer liggen. De jongens wel nog even genoten van een Ajax Clinic hier in het AMC en geknuffeld met Lucky, de mascotte van Ajax! Ook hebben de jongens geregeld dat Lucky nog even mee naar de IC ging om Nina gedag te zeggen. Misschien Lucky maar vragen om naast Nina te blijven zitten, om haar al het geluk van de wereld toe te zenden…..