Dag 14

Wat een avond, wat een nacht, wat een dag…..

Gisterenavond waren papa en mama behoorlijk van slag door de beslissing van de artsen voor het plaatsen van de canule bij Nina. De manier waarop dit allemaal gegaan was, was ook niet helemaal zoals het hoort te gaan. Papa en mama was beloofd dat er een overleg zou zijn waar wij als ouders bij mochten zijn, uiteindelijk mochten wij pas met de arts om de tafel toen het overleg had plaatsgevonden en alle andere disciplines weg waren. Ook was er geen sprake van overleg, maar was het een mededeling en was er geen ruimte voor onze bedenkingen hierbij. En dit was niet de eerste keer dat het mis ging in communicatie op de IC vanuit de artsen. Papa en mama zullen de lange versie maar iedereen besparen, maar het vertrouwen was weg.

Mama was gisterenavond bij Nina en is uiteindelijk gaan praten met de verpleegkundige, die vervolgens de arts van de avond erbij haalden. Deze waren zeer begripvol en luisterde echt. Beide gaven aan dat de operatie voor vandaag uitgesteld moest worden. Eerst moesten wij als ouders weer vertrouwen krijgen in het plan er hier volkomen achter staan, voordat wij onze Nina laten opereren.

Vanochtend stond mama nog in haar pyjama de verpleegkundige te helpen bij de verzorging van Nina toen de hoofd van de IC artsen papa en mama uitnodigde om te komen praten met hem. Anderhalf uur hebben wij met hem gepraat. Hij luisterde, hij reflecteerde, hij kon ons heel goed uitleggen waarom een canule, maar begreep ook onze angsten, onze vragen en ging hier heel goed mee om. Ook gaf hij duidelijk aan dat de pech bij Nina erin zit dat er teveel disciplines betrokken zijn en iedereen zijn eigen eiland regeert, dat hier verandering in moet komen. Ook had hij al snel door dat Nina een heel slim meisje is van 4 jaar, geen standaard 4 jarig meisje en dat wij de stap naar een canule heel goed moeten voorbereiden. Vervolgens nog een aantal gesprekken gehad vandaag.

Nina verteld dat de operatie vandaag niet zal zijn, maar dat papa en mama veel in gesprek zullen zijn. Lang leve de tablet met een filmpje, lieve zusters die voorlezen, de fysio die komt spelen (oefenen) en het was weer donderdag, dus knuffelen met een cavia!

De conclusie is dat Nina wel geopereerd gaat worden, zal na het weekend zijn. En het zal niet gemakkelijk gaan worden voor haar en voor ons. De grootste zorg en angst van papa en mama is dat Nina haar regie weer een stukje verliest. Haar spraak zal in het begin niet tot nauwelijks mogelijk zijn, iets waarvan papa en mama nu al weten dat dit tot grote frustratie bij Nina kan leiden. Maar de kans op verslechtering, nieuwe complicaties etc als Nina geen canule krijgt is heel groot! Deze arts en ook de verpleegkundigen geven allemaal aan dat ouders heel erg opgelucht zijn als een kind eindelijk een canule heeft en al redelijk snel weer aan het normale leven kan deelnemen. Laten wij het hopen! We hebben weer wat meer vertrouwen en morgen stellen papa en mama weer nieuwe, opgeborrelde vragen aan de arts.

Ondertussen worden papa en mama nog steeds gesteund door lieve berichtjes, kaarten, kaarsjes die branden of zelfs hele lampionen die er voor Nina zijn, maar ook vandaag een schoon huis, de was die schoon, opgevouwen en gestreken (wat zal de was geschrokken zijn van een hete strijkbout, die voelen ze nooit) klaar ligt en een gezonde maaltijd! Want de energie gaat naar Nina en de jongens, oh ja en naar die stomme verkoudheid ;-)!