Vandaag een betere dag voor Nina, vrolijk en uitgeslapen werd zij wakker! Toen mama kwam, was Nina aan het ‘gymen’ met papa, of te wel een ballon proberen weg te schoppen of slaan met haar armen en benen. Een goede oefening dus! Elke dag merken papa en mama dat Nina sterker wordt in haar nek en meer controle krijgt over haar armen en benen. Ook het ophoesten gaat elke dag een beetje beter. Verder knutselt Nina een verjaardagscadeau voor papa in elkaar (lees: ze geeft aanwijzingen wat de pedagogisch medewerker moet doen) en fluistert zij plannen voor het feestje voor papa in mama haar oor! Wat een lieve kleine schat is het toch! Nina weet precies wat zij wilt! Ook komt juf weer langs en spelen ze samen spelletjes, papa leest het boekje voor want de juf was haar bril vergeten.
Vandaag verder gegaan met de voorbereiding rondom de operatie voor de trachea canule. De jongens hebben gisterenavond een knuffelpop gekregen met elk een canule in hun hals. Super interessant vonden zij dit. Nina wil er nog niets van weten, dikke tranen en ontroostbaar als papa haar verteld dat zij na het plaatsen van de canule mogelijk niet of minder goed kan praten.
Papa en mama hopen dit weekend op een wonder, want Nina knapt duidelijk op deze afgelopen paar dagen, maar haar co2 waarden blijven hoog, wat inhoudt dat de koolstofdioxide niet goed haar lichaam verlaat en ook laat bloedonderzoek zien dat Nina aan het ‘verzuren’ is en een trachea canule echt onvermijdelijk lijkt te zijn, hopelijk is het echt maar tijdelijk. Want het is nogal wat dat ding en dat beginnen wij steeds meer te beseffen en steeds meer door te krijgen van de verpleegkundige:
– Altijd 24/7 iemand met verstand van de canule bij Nina
– Niet zwemmen, geen zand contact (lekker wonen we daarvoor bij het strand, maar goed de zandbak kan de tuin uit)
– Moeite met praten
– Op vakantie naar het buitenland zoveel papierwerk en koffers nodig dat het niet uitnodigt om te gaan
Vanavond passen opa en oma even op Nina, de jongens logeren bij hun tante en papa en mama gewoon even samen op de bank! Samen hapje eten, samen netflix serie kijken en af en toe praten over hoe het gaat. Gewoon even niets vanavond! Maar straks gaat papa toch echt weer terug naar Nina om naast haar te slapen vannacht en morgen wisselt hij weer met mama.
Ook zullen wij op 21 juni samen aan de start verschijnen van de Kika Run in Alkmaar! Wil je ons sponsoren, dan kan dat via de onderstaande link! Maar mee lopen en zelf nog meer sponsors zoeken is uiteraard nog beter ;)!
https://www.runforkika.nl/team-nina-2
