Blog gemist?

Zo schreven wij dat we niet meer elke week een blog zouden klaar zetten en zo gebeurde er weer van alles in het jonge leventje van Nina, kregen wij zoveel reacties dat mensen een update wel misten. Dus wellicht dat er toch elke week weer een blog komt, maar dat wij stiekem soms even een weekje over slaan als er echt niets te schrijven valt! Nou ja stiekem kan niet, want onze trouwe volgers merken het natuurlijk wel ;-)!

Vorige week dinsdag bleef Nina maar veelvuldig buikpijn aangeven, het was minder nadat wij gestopt waren met lactose producten, maar het was evengoed nog wel erg heftig. Na overleg met de artsen, moest Nina toch even naar het AMC voor beoordeling. Nadat er lab afgenomen was, haar longen beluisterd werden (want ja die gingen ook nog steeds niet lekker) en een buikecho, besloten de artsen haar maar op te nemen ter observatie en het maken van een plan. Buikecho liet zien dat Nina helemaal vol met poep en lucht zat en dat terwijl zij 3x per dag naar het toilet gaat.
Gelukkig was Nina covid negatief, maar ging wel out bij het afnemen van de test. Arme schat, het is en blijft naar. Groot protest dan ook de dag erna toen er weer zo’n zelfde test, nu voor andere virussen, afgenomen moest worden. Schoppen, slaan, er waren meerdere zusters nodig om de test af te nemen. Het ergste is nog dat de beoordeling van de test uiteindelijk mislukt is! Dus geen uitslag.

Nina startte die woensdag met een cocktail van antibiotica om de dierentuin aan bacteriën in haar luchtwegen eens de kop in te drukken. Hopelijk hierdoor minder slijm, waardoor de artsen ook straks weer de diagnostiek beter kunnen doen. Want met longen vol slijm zie je op welke scan dan ook, niet alle details.
Ook startte zij met een hoop laxeermiddel, inmiddels was gebleken dat Nina drager is van het norovirus. Dat virus wat laatst op school rond spookte. Het vermoeden is dat Nina dus wel het norovirus had en de bijbehorende buikpijn etc, maar dat er door de obstipatie de poep er niet uit kon komen en zij alleen maar voller liep. Tja en als je buik vol met poep en lucht zit, ga je ook minder makkelijk ademhalen. Gelukkig hielpen de middelen via de sonde. Want een klysma lukte niet, ook dat werd een gevecht om te geven. De dames van de verpleging hebben wat af gelopen met bijna overstromende pot vol, maar Nina was het kwijt. Wel jammer dat door het norovirus Nina niet van de kamer af mocht.

Nina vermaakte zich overdag met klassencontact, de ziekenhuis juf, de pedagogisch medewerkers en met papa of mama, die elkaar afwisselen. Nina hoor je niet klagen over dat zij de kamer niet af mag en past zich snel aan, aan deze situatie. Ook kwam er nog post, een mega groot pakket met een mega grote unicorn ballon erin. Gekregen van grote broers Dex en Max! Nina is er erg blij mee en wilde ook niet dat die ’s nachts onder haar bed gaat (zoals papa steeds doet) want zij wilde hem kunnen zien als zij soms even wakker werd.

Het weekend duurt altijd extra lang voor je gevoel in het ziekenhuis, omdat er dan helemaal niemand komt. Bezoek kan ook niet komen en zelf even naar beneden zit er niet in, omdat niemand bij Nina kan blijven.
Thuis probeerden papa en mama wel met de jongens eruit te gaan. Papa speelde fornite buiten op het plein met Dex en Max. Mama ging met de jongens weer even bij de kittens kijken, de jongens gingen alle nerfs uitproberen en kijken welke zij deze keer gingen lenen.

Exact een week later mocht Nina weer naar huis, heerlijk! Wel voor papa en mama nog een heel geregel daarna, als blijkt dat de overdracht van medicatie niet klopt, of beter gezegd ontbreekt en er meerdere keren na gebeld moet worden. Maar Nina merkte daar niets van en stond voor haar speelgoedkast alsof zij de inhoud voor het eerst ziet! Want waar zou zij nu toch mee gaan spelen….

Nina ging vanaf woensdag ook weer gewoon naar school, met haar antibiotica infuus in een tas om haar heen. Nu nog zwaarder dan voorgaande keer, want nu ook nog 2 coldpacks erbij om dat ding koel te houden. Na een paar dagen klaagde zij toch wel een beetje over pijn aan haar schouder van het gewicht wat er aan hangt. Duimen dat Nina in totaal 2 weken de antibiotica moet en geen 3!
Op school ging zij lekker mee in het ritme, vol energie. Zelfs de zandbak was niet veilig voor haar, alleen bleek dit toch niet zo handig te zijn met de infuuspomp. Oeps! Thuis speelt Nina ook nog in de middag, waarbij papa en mama merken dat Nina tegen einde van de middag wat inactiever wordt. Tijd om te vernevelen en aan de zuurstof, 1 liter met het snorretje. De concentrator staat op de gang (herrie ding) en er zit een 15 meter lange snoer aan, dus Nina kan nog alle kanten op en dat doet zij ook! Papa en mama merken dat Nina hierdoor veel meer energie heeft tegen de avond en daardoor ook later naar bed gaat! Wat een verschil maakt dat! Met daarbij uiteraard die hele antibiotica cocktail die ook duidelijk zijn werk doet! Ook merken papa en mama dit doordat Nina in de nacht geen of maar een heel klein beetje zuurstof nodig heeft, naast de beademing. Allemaal goede tekenen, al blijft de onzekerheid hoe lang het deze keer duurt voor het slijm etc weer terug is. Nina heeft dit slijm, met de bijbehorende klachten al vanaf dat zij 9 maanden oud is en de momenten zonder slijm zijn op 1 hand te tellen.

De jongens hebben zich weer kranig gedragen gedurende deze opname. De ochtenden zijn zeer relaxed, geen gehaast, want nu alle tijd met z’n drieen. En na het avondeten nog tijd genoeg om spelletjes met elkaar te doen. De jongens gaan naar de Zilveren Maan groep, een groep met jonge mantelzorgers, begeleid door therapeuten. Zij gaan daar altijd graag naar toe. Geen idee wat daar aan bod komt, want de jongens nemen de geheimhouding nog steeds zeer serieus!
Er wordt gesport en dit weekend helpen zij ook papa die samen met een vriend even de boom omhalen in de voortuin! De eerste voorbereiding richting plan ‘garage’ (even voor de lezers die onze tuin niet kennen: wij hebben een prachtig grote achtertuin, waar de garage in staat, op de plek waar de zon schijnt. Ook hebben wij een hele grote zijtuin, waar wij werkelijk niets mee doen, behalve de was ophangen bij mooi weer. Dus garage in de zijtuin, met een doorgang vanuit huis, waardoor wij indien nodig een slaapkamer voor Nina beneden kunnen maken en de oude garage slopen, waardoor wij daar in het zonnetje kunnen zitten).

En zo zijn er weer twee weken voorbij en een hoop dingen gebeurd. Volgende week weer zoveel mogelijk naar school. Woensdag naar het PMC in Utrecht waar Nina ook beoordeeld wordt op haar luchtwegen en hopelijk goed genoeg om haar antibiotica te stoppen. En als de antibiotica gestopt mag worden, mag Nina woensdag voor haar eerste zwemles!!!!! Ook is er nog therapie, voorbereidingen voor EMDR zijn gedaan en dat was al best heftig voor Nina, nu hopelijk echt starten en de gelegenheid om een aantal sessies achter elkaar te kunnen doen met positief resultaat.

En papa en mama? Papa werkt zo veel mogelijk en als het overdag niet altijd lukt, zit hij in de avond nog uren door te werken. En waar papa vroeger tot laat in de avond op kon blijven, duikt hij nu zo snel mogelijk als dat de zorg voor Nina het toe laat in bed! Mama runt het huishouden en doet heel veel regeldingen, bellen hier, bellen daar, mailen zus, mailen zo. Ook is zij ’taxichauffeur’ om samen met Nina overal naar toe te gaan. En terwijl papa op zijn laptop ’s avonds zit te werken of te weet ik velen, kijkt mama kerstfilms, schijnt stress verlagend te zijn, haha! Ondertussen dromend van Carrot de oranje kater, nemen wij er nu wel of geen eentje in huis????? Waar Dex eerst tegen was, zonder een duidelijke reden, heeft hij inmiddels ervaren dat een kat (in zijn ogen alleen Carrot) best schattig is, dat je met hem kan spelen, maar ook heel makkelijk kan negeren als je er geen zin in hebt. Nina en Max waren al zover dat zij er eentje willen! Mama ook, maar ja jeetje een kat neem je wel voor 20 jaar en papa, die slaapt er nog een nachtje over! Wordt vervolgd dus!