3 jaar

Elke week schrijven wij hoe het hier gaat.
Maar eigenlijk is hier niet echt een passend antwoord op.

Drie jaar geleden reden wij vanuit het Rode Kruis Ziekenhuis naar huis en werden wij al gebeld door de kinderarts. Nina werd al ruim een jaar veelvuldig gezien door deze kinderarts aldaar voor haar luchtwegen. En ook al een paar maanden dacht hij mee waar het spugen en flauwvallen bij Nina toch vandaan kwam. Nu had mama gebeld, zij wilde verder onderzoek, mama wilde zeker weten dat er niets in Nina haar hoofd zat.
Drie jaar geleden nam de kinderarts ons zeer serieus en zou een doorverwijzing regelen naar AMC of VUMC, zou waarschijnlijk na het weekend zijn. Maar op de weg terug naar huis belde hij, rechtsomkeer maken en direct naar het VUMC.
Drie jaar geleden leerde Nina fietsen in het VUMC op een driewieler, als een malle scheurden zij over de gang. Totaal niet weten waarom wij daar waren.
Drie jaar geleden ging Nina onder narcose voor de alles veranderende MRI.
Drie jaar geleden vroeg de verpleegkundige aan mama of zij ervoor kon zorgen dat papa ook aanwezig zou zijn om 16.00 uur. En dat terwijl papa er allang was. Papa en mama wisten genoeg!
Drie jaar geleden vertelde de neuroloog dat er iets in Nina haar hoofd zat wat er niet hoorden.

Nu drie jaar later heeft onze kanjer zoveel meegemaakt:
– 2 operaties aan haar tumor
– 1 operatie voor doorvoer hersenvocht
– 1 operatie om PAC naald te zetten
– chemo’s, medicatie, bijwerkingen en medicatie tegen bijwerkingen
– heftige hypo’s
– Alvleesklierontsteking met cyste tot gevolg
– 1 operatie om cyste leeg te laten lopen
– Weet ik hoeveel keer aanprikken van de PAC naald
– Weet ik hoeveel vingerprikken, soms in de ochtend zo vroeg dat Nina nog lekker lag te slapen
– Weet ik hoeveel keer neussonde verwisselen
– Evenwichtsstoornis
– Aangezichtsverlamming
– Beschadiging oog
– Te horen krijgen dat je nooit meer mag eten/drinken
– 1 operatie voor PEG sonde
– Ontelbaar veel onderzoeken als hartfilmpjes, röntgenfoto’s, MRI’s, CT scan
– Vele ritjes in de ambulance
– Zuurstof, beademing en nu zelfs nachtelijke kapbeademing
– Psychotherapie, logopedie, fysiotherapie
– Ruim 13 meter aan kanjerkralen!
Er is vast nog veel meer te noemen, maar alleen dit rijtje is al indrukwekkend genoeg voor een 5 jarig meisje!

Tegen Nina en de jongens zijn papa en mama altijd eerlijk geweest, altijd verteld over de stoute bal in haar hoofd. Maar ook over alle andere onderzoeken, medicatie etc etc wat er ging gebeuren. Vaak wil zij dat niet horen, vaak is er verdriet, vorige week vertelde zij nog dat zij zich eenzaam voelt. Als je dan met haar verder praat, wordt duidelijk dat Nina niet anders wilt zijn dan haar klasgenootjes.

Maar naast verdriet is er ook veel ruimte voor vrolijkheid, onbevangen genieten, enthousiasme waar Nina iedereen in meekrijgt, doorzettingsvermogen, vechtlust! Nina was deze week zo trots dat haar 2de tand eruit ging! Verteld trots dat er wel 3 vriendinnetjes met haar wilden spelen, maar dat de eerste die het vroeg mee naar huis mocht. Gaat enthousiast in de kalender mee tellen, over hoeveel nachtjes nog tot haar verjaardag (nog 4 maanden en 1 nachtje), want hier heeft zij zoveel zin in omdat zij namelijk naar groep 3 mag als zij 6 jaar is!

Deze week was het weer tijd voor de 3 maandelijkse MRI. Dit keer gingen papa en mama mee. Huppelend gaat Nina mee het ziekenhuis in. Het aanprikken geeft even een traan, maar daarna snel met Tom kralen voor de kanjerketting uitzoeken. De MRI gaat wederom ontzettend goed, zelfs met film zonder geluid! Daarna de vlinder bij de apotheek aan papa laten zien en dan wachten op de arts. Ondertussen heerlijk spelen met papa en mama in de wachtkamer. Nina wordt gezien door neuroloog en oncoloog. Beide zijn positief! De bloedwaarden zijn erg mooi. De schade van de operatie is mooi hersteld. Wat blijft is verminderd evenwicht en de verminderde linkerhand functie, dit komt door de locatie van tumor, maar Nina zal hier mogelijk beter mee leren omgaan. De aangezichtsverlamming zal zo blijven en hiervoor wordt geadviseerd om voor intake te gaan in het Radboud Ziekenhuis bij een speciaal team, eens kijken wat zij voor Nina kunnen betekenen.
En de volgende dag krijgen wij te horen dat de MRI 1 op 1 hetzelfde is, als de vorige. Goed nieuws dus, tumor is stabiel! Vooral zo doorgaan en hopen op wat meer rust in Nina en ons leven!
Op de terugweg van Utrecht naar huis, luisteren wij naar de Snollebollekes. Nina geniet zichtbaar en hoopt dat het concert in oktober echt door gaat dit keer! Zij heeft nu al zin in dat feestje! En papa en mama ook!

Drie jaar geleden, het lijkt nog maar zo kort geleden. Dagen, weken, maanden, jaren vliegen voorbij. Papa en mama hun lijf kan het niet zo goed meer bijbenen en hopen op minimaal 3 jaar rust ;-).
Rust om ook de tijd te krijgen om alles eens te verwerken en een plekje te geven. Want papa en mama lachen wel, genieten van de kinderen, genieten van een lekker zonnetje, gaan door met het leven, maar hebben echt nog wel even nodig alvorens zij kunnen zeggen “het gaat goed”!

Drie jaar laten en de ‘stoute bal’ is stabiel, maar niemand die ons kan vertellen of dit zo blijft. Met de huidige studiemedicatie gaat het goed, maar breekt Nina een keer hier doorheen? Of komen er toch nog een keer heftige bijwerkingen? Is er dan een ander medicijn inmiddels gevonden die de tumor stabiel kan houden? Gefinancierd door KIKA is er op dit moment weer een zoektocht gaande naar medicatie voor hersentumoren, dat geeft een sprankje hoop.

In de afgelopen drie jaar zijn er vele vragen gekomen, vele vragen beantwoord, maar zullen ook vragen onbeantwoord blijven. En dat maakt dat het voorlopig nooit rustig wordt, maar hopelijk wel anders rustig. En daarom kan het zo zijn dat als het ‘rustig’ is, wij iets minder van ons laten horen via de blog. Maar wees gerust: ‘geen bericht is goed bericht’! En wel bericht is ook niet dat er dan wel wat aan de hand is, maar dan is er mogelijk zin en energie om even te schrijven!