door | 24 mei 2020

De week begon Nina weer met een bezoek aan Heliomare. Oefeningen doen bij de logopediste, die helemaal nog niet zo gemakkelijk zijn en ook nog oefenen bij de fysiotherapeut. Deze laatste gaf aan dat Nina heel hard thuis, op school en waar zij ook is oefent met allerlei soorten bewegingen en dat zij dit eigenlijk heel erg goed doet. Om de bezoekjes (mede vanwege Covid-19 en de belasting voor Nina zelf) zo veel mogelijk te beperken naar Heliomare, besluiten wij dat de fysio op een wat later pitje gaat. Hierdoor hoeft Nina nog maar eenmaal naar therapie voor logopedie en psycholoog.

Dinsdag wordt Nina zeer vrolijk wakker, want het is weer schooldag! Samen met de verpleegkundige hijst zij zich in haar mooiste jurk. Mama hoeft Nina niet te duwen in haar rolstoel naar school, dat doet de zuster wel! Mama wilt op school de verpleegkundige wegwijs maken, maar ook dat wil Nina liever zelf doen. Mama hoeft ze ook niet op te halen, Nina verteld wel aan de zuster hoe zij terug moeten wandelen naar huis. En zo komen zij, druk kwebbelend, na ruim 3 uur weer terug naar huis! Armen vol met prachtige knutselwerkjes. Nina heeft genoten!

Woensdag was een lange dag in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Eerst maar even het stomste van de dag doen: porth a cat aanprikken en bloedafnemen. Nina gaat rustig mee naar binnen, gaat zelf op de weegschaal staan, onder de meetlat en geeft haar arm voor het meten van de bloeddruk. Doet zelf haar jurk en hemdje omhoog voor het aanprikken, maar dan begint de boosheid, de angst, de pijn. Emoties lopen dit keer zo hoog op, dat Nina weer haar adem in houdt en zij even weg raakte. Wat was zij daarna boos op de zusters, pffff! Mama heeft Nina nog nooit zo horen schreeuwen tegen de zuster, in een normale situatie had dit echt niet gekund, maar ja aanprikken is natuurlijk ook geen normale situatie. Op de gang blijft Nina staan, begint hartverscheurend te huilen en kruipt in mama haar armen om haar te laten troosten! Wat een verdriet! Gelukkig helpt de pedagogisch medewerker door Nina snel af te leiden.
Daarna gaat Nina mee naar de oefen MRI. Binnenkort weer een MRI op de planning, maar deze hopelijk mogelijk zonder narcose. Dit is veel beter voor de gezondheid van Nina. Eerst gaat ijsbeer in de MRI, daarna gaat ook Nina erin. De geluidjes worden nagebootst, mama aan het hoofdeinde met een filmpje, net als in het echt. Nina blijft nu al 5 minuten doodstil liggen. In het echt 45 minuten, maar af en toe mag je een teen bewegen. Binnenkort weer oefenen, maar goede hoop dat het wel gaat lukken.
Vervolgens snel naar een verdieping hoger voor een hartfilmpje, veels te koude gel volgens Nina, maar de tv geeft afleiding!
En het bezoek sluiten wij af met een gesprek met de oncoloog, waarna Nina en mama eindelijk weer naar huis mogen. Al duurt de terugreis erg lang vanwege een file direct bij opgang van de snelweg en heel veel drukte op de a9, mensen werken duidelijk niet meer thuis!

Donderdag heerlijk vrij met z’n allen en wat een mooi weer! Echt genieten, voor Max groot feest want het zwembadje mag eindelijk op gezet worden! Nina protesteert eerst bij het aantrekken van een korte broek, maar uiteindelijk maar wat blij hiermee. De dag sluiten wij af met bbq’en, de eerste van het seizoen en smaakt naar meer!

Ook vrijdag en het weekend hoeven wij niets, al is het weer helaas wat minder. Maar iedereen vermaakt zich prima en eindelijk komen papa en mama aan wat dingen toe. De kids vermaken zich altijd wel!
Zaterdagmiddag verhoogt de temperatuur bij Nina zichtbaar, dat is wel verontrustend. Rond etenstijd valt Nina nog net niet in slaap bij mama op schoot en inmiddels is de temperatuur 40.1. Snel naar bed! De nacht verloopt onrustig, maar om 01.00 uur meet mama geen koorts meer bij Nina en deze blijft weg. Maar weer een koortspiek en blijft wel zorgelijk waar die toch steeds vandaan komt. En die zorgen hebben wel effect op papa en mama, het blijft energie vreten.

Zondag probeert mama nog een uurtje te slapen, terwijl Nina bij papa en haar broers in het grote bed kruipt. Na het ontbijt snel aankleden en ons klaar maken voor de verjaardag van oma. En hoe vieren wij dat in Corona tijd en ook nog regen! De familie Zon in de garage met hun gebakjes en dekentjes. De familie Hus met de bus van opa dwars over de stoep geparkeerd, luifel uit tegen de regen, stoeltjes en tafel uitgeklapt. In huis op de deurmat ontvangt oma van de kids hun zelfgemaakte cadeautjes met lang gestrekte armen aangereikt. En uiteraard wordt er ook nog gezongen! En na het gebakje gaan wij weer snel naar binnen, de warmte in en rijden opa en oma met de bus weer naar huis. Toch gek om niet even een verjaardagsknuffel te mogen geven. Nina vraagt zich af waar de rest van de visite blijft. Later vraagt zij zich nog steeds af waarom er geen visite komt, want die kan toch ook op afstand blijven? Aan het einde van de dag is Nina verdrietig, de dag is voorbij en dus ook oma haar verjaardag!

Nina is weer heerlijk gaan slapen: “Welterusten lieve mama, veel plezier nog, hou van je, tot morgen!”

2 gedachten over “

  1. Astrid

    Bewogen week weer ,maar Nina wat zie je er mooi uit, ❤️❤️❤️
    Zelfde jurk als mama mooi ,je ziet je groeien 💋
    Knuffels astrid

  2. Joyce

    Lieve Lisette,
    Klein berichtje van ons. Goed te lezen dat Nina ook naar school kan en daar van het knutselen geniet en dat jullie heel voorzichtig ook zelf wat konden doen. Nina inderdaad gegroeid maar weet nog net zo goed wat ze wil als altijd!
    Knuffel Joyce, Marcel en de jongens.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *