5 maanden verder

Vijf maanden geleden wensten wij iedereen een gelukkig nieuwjaar.
Vijf maanden geleden probeerden wij te genieten van die ene dag.
Vijf maanden geleden maakten wij ons op voor de grote dag die zou komen.
Vijf maanden geleden was Nina energiek, vol praatjes, renden over de gang van het ziekenhuis.
Vijf maanden geleden alweer, de maanden zijn voorbij gevlogen….

Net als dat de afgelopen week voorbij gevlogen is. Nina is naar school geweest en vooral dinsdag hield zij dat heel erg goed vol. Vrijdag waarschijnlijk ook wel, maar Nina zei dat zij zo moe was en naar huis wilde. Dit bleek een leugentje te zijn van onze diva! Nina moest plassen (op school zijn toch ook wc’s?), Nina wilde mama knuffelen,….
En dat uittesten van papa en mama doet Nina veelvuldig, de peuter pubertijd wordt duidelijk ingehaald. Soms vervelend, soms lastig, maar ook goed om te zien dat zij zich ook van deze kant laat zien.

Ook werd er hard gewerkt bij de therapie. Ditmaal gestart met de psycholoog, deze had het al over het maken van een boekje, nou dan heb je Nina enthousiast. Nu er voor waken dat iedereen niet de snelheid van Nina wil gaan volgen, want dan is het volgende week af en dat is nu ook weer niet de bedoeling.
Bij de logopediste deed Nina veel oefeningen met haar mond. Dit doet zij ontzettend goed! Wel had Nina van te voren wat verdriet, want wanneer mag zij bij de ‘slikdokter’ nu eens een hapje gaan proberen? Hopelijk de volgende sessie met water!

Woensdag was weer even op en neer naar het AMC voor bloedcontrole, controle van de oogarts en wat dingen bespreken. Eigenlijk gaat het op de meeste gebieden heel erg goed. Maar tja dat vocht! Er wordt gestart met plasmedicatie nummer 3! En daarom zondag nog een extra ritje om het kalium te checken. Want hoe meer vocht je afvoert, hoe groter de kans dat o.a. daar een tekort in komt. En woensdag weer aanprikken, dat betekend dat papa en mama vanaf zaterdag op scherp staan, gaat er weer koorts komen. Ook ditmaal tegen einde van de middag verhoging, later koorts en Nina valt al vroeg in slaap op mama haar schoot. Snel in bed, want Nina moet wel slapen met de kapbeademing. Gelukkig ditmaal de koorts niet zo hoog geworden als de week ervoor en vanaf 01.00 uur wederom koortsvrij. Volgende week maar weer bespreken met de artsen. Zondag wordt er bloed afgenomen middels een vingerprik, dus geen kans op koorts!
Wel komt er weer een nieuwe discipline erbij in consult, Nina blijft maar aan de diarree, waarschijnlijk bijwerking van de medicatie. Maar zondag had Nina veel last van buikkramp, bleek dat er een stuk van haar endeldarm mee naar buiten was gekomen. Gelukkig was onze oude huisarts thuis die in de straat woont en kon hij Nina snel van de pijn af helpen. Zodra dat ding weer in haar lijfje zat, leek het alsof er niets aan de hand was geweest! Houdt echt nooit op bij Nina!

En Nina had ook nog pech met haar step. Papa had haar net iets minder stevig vast dan anders en floep, lang uit over de straat. De zonnebril veroorzaakte 2 sneetjes in haar voorhoofd en haar kin stuk. Alles onder het bloed, maar geluk bij een ongeluk waren wij in de straat van opa en oma. Dus snel daar naar toe gegaan voor koude lappen en gelukkig viel het allemaal mee. Naderhand bleef Nina maar vragen: “Mama, waarom heb jij mij niet gefilmd toen ik gevallen was?”…. Eh, omdat mama hulp ging halen en dat belangrijker vond dan een foto of film maken van het ongeval!!!!! Nina was het hier duidelijk niet mee eens.

Maar gelukkig was er ook nog tijd voor plezier. Het mooie weer kwam weer terug en dus tijd om maar eens het zwembad op te zetten. Vorig jaar hebben papa en mama voor heel weinig een veels te groot zwembad kunnen kopen. Was passen en meten waar die kwam staan, kosten wat uren voor die gevuld was, maar nu al veel plezier van gehad. De jongens spetteren en spatteren maar wat graag in, het nu nog best koude, water. Zelfs papa en mama hebben de kou al getrotseerd. Maar ook Nina wilde graag in het water. Eerst maar eens op een plankje op de trap erbij, voetjes in het water. Maar uiteindelijk toch ook even op het randje van de zwemband. Nina heeft genoten!

En zo zijn wij dus vijf maanden verder.
Vijf maanden waarin Nina geopereerd is aan haar tumor.
Vijf maanden waarin Nina gestart is met chemotherapie met tot dusver positief resultaat.
Vijf maanden waarin Nina gevochten heeft om zonder trachea canule naar huis te kunnen.
Vijf maanden waarin Nina sterker is geworden om zowel overdag, als in de nacht zonder extra zuurstof ondersteuning te kunnen.
Vijf maanden waarin Nina is ingesteld op nachtelijke kapbeademing.
Vijf maanden waarin Nina last blijkt te hebben van hyperinsulinisme met alle gevolgen van dien (medicatie tegen lage bloedsuikers, waardoor zij vocht vasthoudt, waardoor er weer tekort is aan elektrolyten).
Vijf maanden waarin Nina herstellende is van een aangezichtsverlamming en hierin steeds sterker wordt.
Vijf maanden waarin Nina motorisch steeds sterker wordt, na de operatie kon zij haar hoofd niet zelf omhoog houden, laat staan staan en nu stept zij (met lichte ondersteuning) elke dag graag een groot rondje.
Nina is een heel sterke meid, dat blijkt maar weer! Hopelijk zal zij nu in hele kleine stapjes vooruit blijven gaan.